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Does deaf parents have the right to try to have deaf children?
Lincoln Frias1 Telma Birchal2
Resumo: O artigo analisa o caso em que os pais querem ter um filho com alguma deficiência – em especial, a surdez. Em primeiro lugar, são apresentados os dois principais argumentos contra essa tentativa, as ideias de que isso prejudicaria o filho e de que os pais não estariam buscando o melhor para ele. Em seguida são apresentados três contra-argumentos a favor da escolha dos pais, que se baseiam nas considerações de que a surdez não é uma deficiência, de que essa escolha aumentaria o vínculo entre pais e filhos e de que ela serviria como uma ação afirmativa a favor dos portadores de deficiências. A seção seguinte contém uma análise do que significa ter uma deficiência, a qual serve de base para o a discussão final que procura mostrar que a escolha dos pais é imoral, pois, limita propositalmente as oportunidades do filho.
Abstract: The article analyses the case in which the parents want a child with a disability – more specifically, deafness. First of all, it presents the two central arguments against that practice, according to which that choice harms the child and shows that the parents are not seeking for the best for their child. The next section contains the three central counter-arguments in favor of the parents ́ choice, based on the ideas that deafness is not a disability, that that choice will foster the bond between the parents and the child, and that it will be an affirmative action in favor of people with disabilities. In the sequence, there is an analysis of what it means to have a disability, preparing the way to the argument that the parent ́s choice is immoral since it deliberately limits the child opportunities.
Introdução
Poucas decisões reprodutivas são tão controversas quanto aquela que levou ao nascimento de Gauvin, filho de Sharon Duchesneau e Candace McCullough, em 1996, nos Estados Unidos (MUNDY, 2002). Dessa vez, o incômodo moral não é causado nem pelo fato de que elas usaram a inseminação artificial e a fertilização in vitro nem pelo fato de que usaram um doador de sêmen (com o detalhe complicador de que ele era um conhecido delas). A dificuldade moral também não é que elas sejam um casal de lésbicas. Nesse caso, o problema moral é que elas são surdas e queriam ter um filho também surdo.
1 Doutor, Unifenas / NEPC-UFMG, lincolnfrias@gmail.com 2 Doutora, UFMG / NEPC, tbirchal@gmail.com
FRIAS, Lincoln; BIRCHAL, Telma. Pais surdos têm o direito de tentar [...] 5 Revista Opinião Filosófica, Porto Alegre, v. 03; no. 01, 2012
Does deaf parents have the right to try to have deaf children?
Lincoln Frias1 Telma Birchal2
Resumo: O artigo analisa o caso em que os pais querem ter um filho com alguma deficiência – em especial, a surdez. Em primeiro lugar, são apresentados os dois principais argumentos contra essa tentativa, as ideias de que isso prejudicaria o filho e de que os pais não estariam buscando o melhor para ele. Em seguida são apresentados três contra-argumentos a favor da escolha dos pais, que se baseiam nas considerações de que a surdez não é uma deficiência, de que essa escolha aumentaria o vínculo entre pais e filhos e de que ela serviria como uma ação afirmativa a favor dos portadores de deficiências. A seção seguinte contém uma análise do que significa ter uma deficiência, a qual serve de base para o a discussão final que procura mostrar que a escolha dos pais é imoral, pois, limita propositalmente as oportunidades do filho.
Abstract: The article analyses the case in which the parents want a child with a disability – more specifically, deafness. First of all, it presents the two central arguments against that practice, according to which that choice harms the child and shows that the parents are not seeking for the best for their child. The next section contains the three central counter-arguments in favor of the parents ́ choice, based on the ideas that deafness is not a disability, that that choice will foster the bond between the parents and the child, and that it will be an affirmative action in favor of people with disabilities. In the sequence, there is an analysis of what it means to have a disability, preparing the way to the argument that the parent ́s choice is immoral since it deliberately limits the child opportunities.
Introdução
Poucas decisões reprodutivas são tão controversas quanto aquela que levou ao nascimento de Gauvin, filho de Sharon Duchesneau e Candace McCullough, em 1996, nos Estados Unidos (MUNDY, 2002). Dessa vez, o incômodo moral não é causado nem pelo fato de que elas usaram a inseminação artificial e a fertilização in vitro nem pelo fato de que usaram um doador de sêmen (com o detalhe complicador de que ele era um conhecido delas). A dificuldade moral também não é que elas sejam um casal de lésbicas. Nesse caso, o problema moral é que elas são surdas e queriam ter um filho também surdo.
1 Doutor, Unifenas / NEPC-UFMG, lincolnfrias@gmail.com 2 Doutora, UFMG / NEPC, tbirchal@gmail.com
FRIAS, Lincoln; BIRCHAL, Telma. Pais surdos têm o direito de tentar [...] 5 Revista Opinião Filosófica, Porto Alegre, v. 03; no. 01, 2012
Enquanto se discute se é aceitável ou não que os pais evitem que seus filhos tenham
problemas genéticos usando a seleção de embriões, elas tentaram incansavelmente ter um filho
surdo. Ao passo que há quem defenda que os pais devam ter o direito de garantir que seus
filhos tenham um funcionamento acima do normal, Sharon e Candace deliberadamente criaram
um filho com um funcionamento abaixo do normal, com uma limitação em relação à qual a
grande maioria dos pais estaria disposta a assumir grandes custos para evitar, aliviar ou corrigir.
Para realizar sua vontade, elas foram atrás de um doador de sêmen também surdo e que tinha cinco gerações de surdez na família e geraram o menino Gauvin. Embora não tenha sido usado nesse caso, o diagnóstico genético pré-implantação (DGPI) poderia teoricamente ser empregado para satisfazer esse tipo de vontade do casal3. Esse é o procedimento utilizado para identificar as características genéticas dos embriões disponíveis durante a fertilização in vitro e, por isso, é a técnica que normalmente se tem em mente quando se discute a seleção de embriões. Entretanto, como ainda não se conhece precisamente as bases genéticas dos diversos tipos de surdez hereditária, a seleção desse tipo de característica usando o DGPI ainda é apenas uma possibilidade teórica. Contudo, a questão mais importante para a ética prática é saber se o que elas fizeram foi imoral, não qual tipo de procedimento foi utilizado.
No que se segue trataremos apenas da seleção de surdez, mas essa análise pode ser aplicada à questão mais geral de se é ou não aceitável que um casal deliberadamente selecione um embrião com uma deficiência qualquer (nanismo, Síndrome de Down etc.). Na seção seguinte serão apresentados os dois principais argumentos contra esse tipo de seleção. Em seguida, serão discutidos os três principais contra-argumentos em defesa da seleção de filhos surdos. A terceira seção esclarece melhor o que significa ter uma deficiência. Por fim, a quarta seção procura decidir entre os argumentos apresentados e mostrar o que há de errado na seleção de filhos surdos. A conclusão, portanto, é que esse tipo de seleção é imoral.
Dois argumentos contra a decisão
A reclamação mais imediata diante desse caso é o Argumento do Prejuízo, o qual consiste em dizer que elas prejudicaram seu filho ao fazer com que ele fosse surdo. Essa não é uma objeção consistente, porém, porque ignora o problema da não-identidade (PARFIT, 1984): não havia como fazer com que seu filho não nascesse surdo. Sharon e Candace não tinham como evitar que Gauvin fosse surdo, o que elas podiam fazer é com que nascesse outra pessoa ao invés de Gauvin, pessoa essa que não seria surda. Sua decisão não foi entre Gauvin surdo e Gauvin não-surdo, mas sim entre Gauvin e filhos ouvintes, ou melhor, entre ter um
3 De acordo com (BARUCH et al., 2008), 3% das clínicas de FIV-DGPI dos EUA realizam o procedimento. Na Inglaterra, tanto o DGPI quanto o uso de esperma de doadores surdos é proibido: “Persons or embryos that are known to have a gene, chromosome or mitochondrion abnormality involving a significant risk that a person with the abnormality will have or develop—(a) a serious physical or mental disability, (b) a serious illness, or (c) any other serious medical condition, must not be preferred to those that are not known to have such an abnormality” (Human Fertilisation and Embryology Act, 2008, Section 14(4)). O Brasil não possui legislação a respeito, há apenas as resoluções 1352 e 1931 do Conselho Federal de Medicina, que só permitem a seleção de embriões para evitar doenças. Embora não proíbam explicitamente sua utilização para selecionar surdez, seria razoável supor que isso não seria autorizado, dadas a preocupação com a saúde do filho e a limitação à autonomia dos pais que transparece nas resoluções.
FRIAS, Lincoln; BIRCHAL, Telma. Pais surdos têm o direito de tentar [...] 6 Revista Opinião Filosófica, Porto Alegre, v. 03; no. 01, 2012
Para realizar sua vontade, elas foram atrás de um doador de sêmen também surdo e que tinha cinco gerações de surdez na família e geraram o menino Gauvin. Embora não tenha sido usado nesse caso, o diagnóstico genético pré-implantação (DGPI) poderia teoricamente ser empregado para satisfazer esse tipo de vontade do casal3. Esse é o procedimento utilizado para identificar as características genéticas dos embriões disponíveis durante a fertilização in vitro e, por isso, é a técnica que normalmente se tem em mente quando se discute a seleção de embriões. Entretanto, como ainda não se conhece precisamente as bases genéticas dos diversos tipos de surdez hereditária, a seleção desse tipo de característica usando o DGPI ainda é apenas uma possibilidade teórica. Contudo, a questão mais importante para a ética prática é saber se o que elas fizeram foi imoral, não qual tipo de procedimento foi utilizado.
No que se segue trataremos apenas da seleção de surdez, mas essa análise pode ser aplicada à questão mais geral de se é ou não aceitável que um casal deliberadamente selecione um embrião com uma deficiência qualquer (nanismo, Síndrome de Down etc.). Na seção seguinte serão apresentados os dois principais argumentos contra esse tipo de seleção. Em seguida, serão discutidos os três principais contra-argumentos em defesa da seleção de filhos surdos. A terceira seção esclarece melhor o que significa ter uma deficiência. Por fim, a quarta seção procura decidir entre os argumentos apresentados e mostrar o que há de errado na seleção de filhos surdos. A conclusão, portanto, é que esse tipo de seleção é imoral.
Dois argumentos contra a decisão
A reclamação mais imediata diante desse caso é o Argumento do Prejuízo, o qual consiste em dizer que elas prejudicaram seu filho ao fazer com que ele fosse surdo. Essa não é uma objeção consistente, porém, porque ignora o problema da não-identidade (PARFIT, 1984): não havia como fazer com que seu filho não nascesse surdo. Sharon e Candace não tinham como evitar que Gauvin fosse surdo, o que elas podiam fazer é com que nascesse outra pessoa ao invés de Gauvin, pessoa essa que não seria surda. Sua decisão não foi entre Gauvin surdo e Gauvin não-surdo, mas sim entre Gauvin e filhos ouvintes, ou melhor, entre ter um
3 De acordo com (BARUCH et al., 2008), 3% das clínicas de FIV-DGPI dos EUA realizam o procedimento. Na Inglaterra, tanto o DGPI quanto o uso de esperma de doadores surdos é proibido: “Persons or embryos that are known to have a gene, chromosome or mitochondrion abnormality involving a significant risk that a person with the abnormality will have or develop—(a) a serious physical or mental disability, (b) a serious illness, or (c) any other serious medical condition, must not be preferred to those that are not known to have such an abnormality” (Human Fertilisation and Embryology Act, 2008, Section 14(4)). O Brasil não possui legislação a respeito, há apenas as resoluções 1352 e 1931 do Conselho Federal de Medicina, que só permitem a seleção de embriões para evitar doenças. Embora não proíbam explicitamente sua utilização para selecionar surdez, seria razoável supor que isso não seria autorizado, dadas a preocupação com a saúde do filho e a limitação à autonomia dos pais que transparece nas resoluções.
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filho ouvinte ou um filho surdo. Por isso, não é correto dizer que Gauvin foi prejudicado.
Portanto, se a ação delas foi errada, o foi por outro motivo que não o prejuízo a Gauvin.
Outro argumento que pode ser apresentado contra a decisão de Sharon e Candace pode ser chamado de Argumento do Melhor para o Filho, que consiste na reclamação de que elas não foram boas mães porque não buscaram o melhor para seu filho. Esse argumento não trata especificamente de Gauvin, mas sim de “filho” como uma variável que as mães tinham antes da decisão e que poderia ser preenchida por um dentre vários indivíduos possíveis. Como o casal podia decidir entre ter um filho surdo e um filho ouvinte, supondo que a surdez seja uma limitação, ao escolher ter um filho surdo, elas não só não evitaram um mal evitável para seu filho, como deliberadamente procuraram ter o filho com a deficiência, o que configuraria não só negligência como crueldade. A situação parece ainda mais sórdida quando se considera que além dos deveres de não-maleficência, os pais têm o dever de beneficência em relação aos filhos porque causaram sua existência e porque os filhos dependem deles, pois são incapazes. Nesse caso, as mães, além de deixarem de buscar o bem de seu filho, causaram deliberadamente o que supostamente é um mal a ele. Por isso, essa segunda reclamação é de que elas faltaram com as virtudes maternas, apesar de não terem prejudicado Gauvin. O que pode também ser formulado em termos de princípios impessoais: elas deixaram de evitar a existência de sofrimento e limitação de oportunidades (SAVULESCU e KAHANE, 2009).
Os principais contra-argumentos
O Argumento do Melhor para o Filho, contudo, parte de uma premissa que não é aceita por Sharon e por Candace e que faz toda a diferença. Elas não consideram a surdez uma deficiência ou limitação. Esse casal faz parte de um grupo de pessoas que considera que a deficiência auditiva é uma identidade distintiva, e uma limitação apenas em uma medida semelhante àquela em que a deficiência de pigmentação da pele também o é. Assim como pessoas de pele branca têm menos resistência aos raios solares ultravioletas causadores de cânceres de pele, os surdos têm dificuldades de interagir com quem não domina a linguagem dos sinais (conhecida como LIBRAS no Brasil). Mas, da mesma maneira que ter a pele branca desempenha um papel aglutinador e, por isso, formador da identidade de grupos, a surdez também desempenha o mesmo papel. A identidade baseada na surdez tem ainda a vantagem de não ser preconceituosa, ao menos em princípio, pois os indivíduos se unem baseados em dificuldades e habilidades comuns que são reais, enquanto que os brancos se uniram (e unem) não por causa das dificuldades relacionadas à proteção do sol, mas por causa de inferências equivocadas sobre o caráter e a capacidade dos negros e mestiços.
Aqueles que compartilham dessa perspectiva, que vêem a surdez como identidade cultural, afirmam que a extensão da limitação imposta pela ausência da capacidade de ouvir depende da maneira como as outras pessoas percebem os surdos, da atitude que têm em relação a eles e da consideração dada aos interesses dos surdos durante o planejamento dos arranjos sociais. Em resumo, boa parte da deficiência imposta pela surdez é socialmente
FRIAS, Lincoln; BIRCHAL, Telma. Pais surdos têm o direito de tentar [...]
Outro argumento que pode ser apresentado contra a decisão de Sharon e Candace pode ser chamado de Argumento do Melhor para o Filho, que consiste na reclamação de que elas não foram boas mães porque não buscaram o melhor para seu filho. Esse argumento não trata especificamente de Gauvin, mas sim de “filho” como uma variável que as mães tinham antes da decisão e que poderia ser preenchida por um dentre vários indivíduos possíveis. Como o casal podia decidir entre ter um filho surdo e um filho ouvinte, supondo que a surdez seja uma limitação, ao escolher ter um filho surdo, elas não só não evitaram um mal evitável para seu filho, como deliberadamente procuraram ter o filho com a deficiência, o que configuraria não só negligência como crueldade. A situação parece ainda mais sórdida quando se considera que além dos deveres de não-maleficência, os pais têm o dever de beneficência em relação aos filhos porque causaram sua existência e porque os filhos dependem deles, pois são incapazes. Nesse caso, as mães, além de deixarem de buscar o bem de seu filho, causaram deliberadamente o que supostamente é um mal a ele. Por isso, essa segunda reclamação é de que elas faltaram com as virtudes maternas, apesar de não terem prejudicado Gauvin. O que pode também ser formulado em termos de princípios impessoais: elas deixaram de evitar a existência de sofrimento e limitação de oportunidades (SAVULESCU e KAHANE, 2009).
Os principais contra-argumentos
O Argumento do Melhor para o Filho, contudo, parte de uma premissa que não é aceita por Sharon e por Candace e que faz toda a diferença. Elas não consideram a surdez uma deficiência ou limitação. Esse casal faz parte de um grupo de pessoas que considera que a deficiência auditiva é uma identidade distintiva, e uma limitação apenas em uma medida semelhante àquela em que a deficiência de pigmentação da pele também o é. Assim como pessoas de pele branca têm menos resistência aos raios solares ultravioletas causadores de cânceres de pele, os surdos têm dificuldades de interagir com quem não domina a linguagem dos sinais (conhecida como LIBRAS no Brasil). Mas, da mesma maneira que ter a pele branca desempenha um papel aglutinador e, por isso, formador da identidade de grupos, a surdez também desempenha o mesmo papel. A identidade baseada na surdez tem ainda a vantagem de não ser preconceituosa, ao menos em princípio, pois os indivíduos se unem baseados em dificuldades e habilidades comuns que são reais, enquanto que os brancos se uniram (e unem) não por causa das dificuldades relacionadas à proteção do sol, mas por causa de inferências equivocadas sobre o caráter e a capacidade dos negros e mestiços.
Aqueles que compartilham dessa perspectiva, que vêem a surdez como identidade cultural, afirmam que a extensão da limitação imposta pela ausência da capacidade de ouvir depende da maneira como as outras pessoas percebem os surdos, da atitude que têm em relação a eles e da consideração dada aos interesses dos surdos durante o planejamento dos arranjos sociais. Em resumo, boa parte da deficiência imposta pela surdez é socialmente
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Revista Opinião Filosófica, Porto Alegre, v. 03; no. 01, 2012
construída. Embora a deficiência auditiva seja objetivamente um funcionamento abaixo do
normal (entendido estatisticamente), as limitações à autonomia, ao desenvolvimento pessoal e à
interação social sofridos pelos portadores dessa deficiência podem ser significativamente
minimizadas através da modificação das condições sociais. P.ex., a exigência de que as escolas
tenham intérpretes e professores de LIBRAS, a disponibilização de legendas em programas de
televisão (a tecla closed caption) e shows musicais, incentivos governamentais para a criação de
associações de portadores de deficiência auditiva, programas de formação de profissionais
especializados na alfabetização e ensino para essas pessoas etc.
Em diversas partes do mundo, os surdos constituíram várias comunidades nas quais, segundo eles, as limitações da surdez são minimizadas a ponto de não serem mais significativas. Além disso, em um contexto em que todos entendem tanto as dificuldades quanto às possibilidades abertas pela surdez, a autoestima e o sentimento de pertencimento a um grupo tendem a aumentar tão significativamente que os surdos passam a não mais se considerar deficientes, mas sim uma minoria lingüística, participantes de um tipo diferente de cultura, com língua e costumes eficientes e diferentes. Podemos chamar essa ideia de Contra- Argumento de que a Surdez não Precisa ser uma Deficiência.
Por sua vez, isso leva ao Contra-Argumento do Vínculo, segundo o qual a intenção declarada das mães de Gauvin foi ter um filho que experimentasse as coisas boas que elas experimentam por causa do sentimento de pertencimento e conexão da comunidade de portadores de deficiência auditiva. Além disso, havia a preocupação de que durante seus primeiros anos de vida o filho se sentisse deslocado tanto entre ouvintes quanto entre surdos. De acordo com essa perspectiva, ao compartilhar as mesmas condições de comunicação que suas mães, o filho teria melhores condições de estabelecer um vínculo afetivo com eles do que um filho ouvinte.
Um contra-argumento adicional a favor desse tipo de seleção pode ser chamado de Contra-Argumento da Ação Afirmativa, segundo o qual ao permitir que se selecione algum tipo de deficiência, isso seria um contrapeso à tendência à busca pelo melhoramento genético e ao perfeccionismo que, de acordo com alguns, expressam atitudes negativas contra os portadores de deficiência.
O argumento de que Sharon e Candace não eram boas mães porque deixaram de evitar um mal para seu filho e porque deixaram de procurar seu bem esbarra então no fato de que elas não consideram a surdez um mal, pelo contrário, elas a consideram um bem, desde que a pessoa tenha acesso a arranjos sociais que levem em conta suas características e valorizem suas habilidades. Elas não pretendiam manipular seu filho, inclusive afirmaram que não teriam problemas em aceitar um filho ouvinte. Portanto, segundo a perspectiva delas, o conflito moral não vem do fato de que elas achem que o interesse dos pais deva prevalecer sobre os interesses do filho, mas sim da definição do que é o melhor para seu filho.
FRIAS, Lincoln; BIRCHAL, Telma. Pais surdos têm o direito de tentar [...]
Em diversas partes do mundo, os surdos constituíram várias comunidades nas quais, segundo eles, as limitações da surdez são minimizadas a ponto de não serem mais significativas. Além disso, em um contexto em que todos entendem tanto as dificuldades quanto às possibilidades abertas pela surdez, a autoestima e o sentimento de pertencimento a um grupo tendem a aumentar tão significativamente que os surdos passam a não mais se considerar deficientes, mas sim uma minoria lingüística, participantes de um tipo diferente de cultura, com língua e costumes eficientes e diferentes. Podemos chamar essa ideia de Contra- Argumento de que a Surdez não Precisa ser uma Deficiência.
Por sua vez, isso leva ao Contra-Argumento do Vínculo, segundo o qual a intenção declarada das mães de Gauvin foi ter um filho que experimentasse as coisas boas que elas experimentam por causa do sentimento de pertencimento e conexão da comunidade de portadores de deficiência auditiva. Além disso, havia a preocupação de que durante seus primeiros anos de vida o filho se sentisse deslocado tanto entre ouvintes quanto entre surdos. De acordo com essa perspectiva, ao compartilhar as mesmas condições de comunicação que suas mães, o filho teria melhores condições de estabelecer um vínculo afetivo com eles do que um filho ouvinte.
Um contra-argumento adicional a favor desse tipo de seleção pode ser chamado de Contra-Argumento da Ação Afirmativa, segundo o qual ao permitir que se selecione algum tipo de deficiência, isso seria um contrapeso à tendência à busca pelo melhoramento genético e ao perfeccionismo que, de acordo com alguns, expressam atitudes negativas contra os portadores de deficiência.
O argumento de que Sharon e Candace não eram boas mães porque deixaram de evitar um mal para seu filho e porque deixaram de procurar seu bem esbarra então no fato de que elas não consideram a surdez um mal, pelo contrário, elas a consideram um bem, desde que a pessoa tenha acesso a arranjos sociais que levem em conta suas características e valorizem suas habilidades. Elas não pretendiam manipular seu filho, inclusive afirmaram que não teriam problemas em aceitar um filho ouvinte. Portanto, segundo a perspectiva delas, o conflito moral não vem do fato de que elas achem que o interesse dos pais deva prevalecer sobre os interesses do filho, mas sim da definição do que é o melhor para seu filho.
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Revista Opinião Filosófica, Porto Alegre, v. 03; no. 01, 2012
O que significa ter uma deficiência?
Em vista disso, é imprescindível ter alguma clareza sobre o que é uma deficiência. Ela pode ser entendida como:
[U]ma propriedade física ou psicológica estável do sujeito S que tende a reduzir o nível de seu bem-estar nas circunstâncias C, quando comparada a uma alternativa realista, excluindo o efeito que essa condição tenha no bem-estar devido a preconceitos contra S por membros de sua sociedade por essa propriedade ser um desvio do funcionamento normal da espécie à qual S pertence (KAHANE & SAVULESCU, 2009: 53).
Em outras palavras, não basta que a condição seja um desvio do funcionamento para que seja uma deficiência (os gênios são desviantes, mas não deficientes), é preciso que ela reduza o bem-estar de seu portador. Algo só é uma deficiência se limitar a capacidade de realização humana (human flourishing) da pessoa. Além disso, o bem-estar não pode ser reduzido apenas por causa do preconceito contra quem possua essa condição.
O que Sharon e Candace defendem é que a deficiência auditiva não se enquadra nessa definição, quer dizer, se os preconceitos contra surdos forem eliminados, não haveria razão para corrigir a surdez (exceto aquelas derivadas do fato de se pertencer a uma minoria), pois, segundo essa visão, a surdez não limita a capacidade de realização.
Isso não parece correto. Mesmo que se reconheça que os surdos possam ter vidas ricas e cheias de realizações e que a linguagem de sinais tem até mesmo vantagens em relação à linguagem oral, é difícil concordar com a idéia de que não é melhor ouvir do que ser surdo.
Antes de defender essa afirmação, é preciso ressaltar duas observações. Ter uma deficiência não necessariamente significa ter menos bem-estar do que as pessoas que não têm deficiências, pois a relação entre deficiência e bem-estar é indireta, por depender do contexto social e das preferências pessoais (tudo o mais permanecendo igual, é provável que um jogador de futebol sofra mais com a paraplegia do que um contador, porque sua deficiência frustrará mais preferências). Há portadores de deficiência que são mais felizes do que muitas pessoas sem deficiências.
Além disso, é preciso reconhecer que todas as vidas contêm sofrimento e frustração (GLOVER, 2006: 9). Quer dizer, a distinção entre portadores e não-portadores de deficiência não é uma questão de tudo ou nada, mas sim de mais ou menos desvantagem e vulnerabilidade. Essa é uma verdade que os defensores dos direitos dos portadores de deficiência estão difundindo a duras penas, mas que apenas pouco a pouco é compreendida pela opinião pública.
O que há de errado em escolher ter um filho surdo
Entretanto, mesmo depois de feitas essas ressalvas e ainda que se reconheça alguma verdade na afirmação de que os surdos não são portadores de deficiências, mas sim uma minoria lingüística, é difícil aceitar que ela seja toda a verdade.
FRIAS, Lincoln; BIRCHAL, Telma. Pais surdos têm o direito de tentar [...]
Em vista disso, é imprescindível ter alguma clareza sobre o que é uma deficiência. Ela pode ser entendida como:
[U]ma propriedade física ou psicológica estável do sujeito S que tende a reduzir o nível de seu bem-estar nas circunstâncias C, quando comparada a uma alternativa realista, excluindo o efeito que essa condição tenha no bem-estar devido a preconceitos contra S por membros de sua sociedade por essa propriedade ser um desvio do funcionamento normal da espécie à qual S pertence (KAHANE & SAVULESCU, 2009: 53).
Em outras palavras, não basta que a condição seja um desvio do funcionamento para que seja uma deficiência (os gênios são desviantes, mas não deficientes), é preciso que ela reduza o bem-estar de seu portador. Algo só é uma deficiência se limitar a capacidade de realização humana (human flourishing) da pessoa. Além disso, o bem-estar não pode ser reduzido apenas por causa do preconceito contra quem possua essa condição.
O que Sharon e Candace defendem é que a deficiência auditiva não se enquadra nessa definição, quer dizer, se os preconceitos contra surdos forem eliminados, não haveria razão para corrigir a surdez (exceto aquelas derivadas do fato de se pertencer a uma minoria), pois, segundo essa visão, a surdez não limita a capacidade de realização.
Isso não parece correto. Mesmo que se reconheça que os surdos possam ter vidas ricas e cheias de realizações e que a linguagem de sinais tem até mesmo vantagens em relação à linguagem oral, é difícil concordar com a idéia de que não é melhor ouvir do que ser surdo.
Antes de defender essa afirmação, é preciso ressaltar duas observações. Ter uma deficiência não necessariamente significa ter menos bem-estar do que as pessoas que não têm deficiências, pois a relação entre deficiência e bem-estar é indireta, por depender do contexto social e das preferências pessoais (tudo o mais permanecendo igual, é provável que um jogador de futebol sofra mais com a paraplegia do que um contador, porque sua deficiência frustrará mais preferências). Há portadores de deficiência que são mais felizes do que muitas pessoas sem deficiências.
Além disso, é preciso reconhecer que todas as vidas contêm sofrimento e frustração (GLOVER, 2006: 9). Quer dizer, a distinção entre portadores e não-portadores de deficiência não é uma questão de tudo ou nada, mas sim de mais ou menos desvantagem e vulnerabilidade. Essa é uma verdade que os defensores dos direitos dos portadores de deficiência estão difundindo a duras penas, mas que apenas pouco a pouco é compreendida pela opinião pública.
O que há de errado em escolher ter um filho surdo
Entretanto, mesmo depois de feitas essas ressalvas e ainda que se reconheça alguma verdade na afirmação de que os surdos não são portadores de deficiências, mas sim uma minoria lingüística, é difícil aceitar que ela seja toda a verdade.
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Revista Opinião Filosófica, Porto Alegre, v. 03; no. 01, 2012
Essa afirmação estaria correta se a única função da audição fosse a comunicação oral.
Contudo, a audição traz vários outros benefícios além dela. A percepção de sons desempenha
um papel ainda mais profundo na capacidade de perceber o mundo e se orientar nele. O acesso
a todo o universo de beleza e expressão da música é apenas o mais evidente.
Na tomada de decisão em contextos médicos, quando o paciente é incapaz de decidir por si, aquele que decide em seu lugar deve decidir de acordo com os melhores interesses do paciente, deve buscar o que for melhor para o paciente (BEAUCHAMP & CHILDRESS, 2001: 98-103). Pode-se mesmo dizer que a surdez seria do interesse do filho de pais surdos? É difícil imaginar o que seria uma decisão imparcial nesse caso, porque é provável que não haja ninguém que tenha informações suficientes para fazer uma avaliação imparcial: é provável que nem os pais surdos tenham tido experiência da audição e nem as outras pessoas que poderiam decidir (médicos, juízes etc.) tenham tido experiência da surdez.
Ainda não há estudos sobre a experiência de filhos cuja surdez tenha sido selecionada. Um estudo recente analisou outra perspectiva sobre a questão, as opiniões dos filhos ouvintes de pessoas surdas (conhecidos como CODAs) (MAND et al., 2009). A visão deles é interessante porque eles experimentam tanto o universo dos surdos quanto o universo dos ouvintes. Dentre os 66 participantes, 45.5% consideram a surdez apenas uma cultura distinta, 50% a consideram uma deficiência e uma cultura distinta, enquanto que nenhum a considerou apenas uma deficiência (4,5% assinalaram a opção “outros”). De todos eles, 36,4% responderam que já quiseram ser surdos, especialmente durante a infância e a adolescência, pois queriam se adequar mais à sua família – desejo que, segundo a maioria dos relatos, desapareceu quando foram capazes de apreciar as vantagens de ter acesso completo ao mundo dos ouvintes.
Ao relatar sua experiência, o mais comum é ressaltarem experiências negativas por causa da confusão de identidade por serem ouvintes em uma família de surdos e por causa da crescente responsabilidade de desde a infância atuarem como intérpretes entre seus pais e os ouvintes. Mesmo assim, também foram relatadas visões positivas, neutras e mistas sobre os benefícios e prejuízos de ter sido criado nessa condição.
Dentre os participantes, 27,7% preferiam ter filhos ouvintes, 72,3% não tinham preferência entre filhos surdos e ouvintes e nenhum preferia ter filhos surdos. A maioria dos participantes (de 80 a 90%) considera que o DGPI não deve ser usado nem para evitar nem para garantir que se tenha filhos surdos. Dentre os favoráveis ao uso do DGPI, os indivíduos tendiam a aceitar melhor as situações em que pais surdos procuravam selecionar um filho surdo e pais ouvintes procuravam selecionar filhos ouvintes. O que reflete a experiência relatada por muitos participantes da dificuldade de crescer dentro de uma comunidade surda tendo acesso ao universo dos ouvintes. Os indivíduos entrevistados parecem considerar a semelhança entre pais e filhos mais importante do que o fato de ter ou não uma limitação.
Esses indivíduos, que conhecem tanto as dificuldades dos surdos quanto os aspectos positivos da audição, reforçam a opinião de que a vida dos surdos não é vista como uma vida necessariamente limitada e pior. Eles confirmam também que essa é uma situação reprodutiva
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Na tomada de decisão em contextos médicos, quando o paciente é incapaz de decidir por si, aquele que decide em seu lugar deve decidir de acordo com os melhores interesses do paciente, deve buscar o que for melhor para o paciente (BEAUCHAMP & CHILDRESS, 2001: 98-103). Pode-se mesmo dizer que a surdez seria do interesse do filho de pais surdos? É difícil imaginar o que seria uma decisão imparcial nesse caso, porque é provável que não haja ninguém que tenha informações suficientes para fazer uma avaliação imparcial: é provável que nem os pais surdos tenham tido experiência da audição e nem as outras pessoas que poderiam decidir (médicos, juízes etc.) tenham tido experiência da surdez.
Ainda não há estudos sobre a experiência de filhos cuja surdez tenha sido selecionada. Um estudo recente analisou outra perspectiva sobre a questão, as opiniões dos filhos ouvintes de pessoas surdas (conhecidos como CODAs) (MAND et al., 2009). A visão deles é interessante porque eles experimentam tanto o universo dos surdos quanto o universo dos ouvintes. Dentre os 66 participantes, 45.5% consideram a surdez apenas uma cultura distinta, 50% a consideram uma deficiência e uma cultura distinta, enquanto que nenhum a considerou apenas uma deficiência (4,5% assinalaram a opção “outros”). De todos eles, 36,4% responderam que já quiseram ser surdos, especialmente durante a infância e a adolescência, pois queriam se adequar mais à sua família – desejo que, segundo a maioria dos relatos, desapareceu quando foram capazes de apreciar as vantagens de ter acesso completo ao mundo dos ouvintes.
Ao relatar sua experiência, o mais comum é ressaltarem experiências negativas por causa da confusão de identidade por serem ouvintes em uma família de surdos e por causa da crescente responsabilidade de desde a infância atuarem como intérpretes entre seus pais e os ouvintes. Mesmo assim, também foram relatadas visões positivas, neutras e mistas sobre os benefícios e prejuízos de ter sido criado nessa condição.
Dentre os participantes, 27,7% preferiam ter filhos ouvintes, 72,3% não tinham preferência entre filhos surdos e ouvintes e nenhum preferia ter filhos surdos. A maioria dos participantes (de 80 a 90%) considera que o DGPI não deve ser usado nem para evitar nem para garantir que se tenha filhos surdos. Dentre os favoráveis ao uso do DGPI, os indivíduos tendiam a aceitar melhor as situações em que pais surdos procuravam selecionar um filho surdo e pais ouvintes procuravam selecionar filhos ouvintes. O que reflete a experiência relatada por muitos participantes da dificuldade de crescer dentro de uma comunidade surda tendo acesso ao universo dos ouvintes. Os indivíduos entrevistados parecem considerar a semelhança entre pais e filhos mais importante do que o fato de ter ou não uma limitação.
Esses indivíduos, que conhecem tanto as dificuldades dos surdos quanto os aspectos positivos da audição, reforçam a opinião de que a vida dos surdos não é vista como uma vida necessariamente limitada e pior. Eles confirmam também que essa é uma situação reprodutiva
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delicada como antevisto pelo casal Candace e Sharon (uma limitação desse estudo é que ele foi
feito apenas com membros de uma associação ligada à comunidade dos surdos e, portanto, não
atinge pessoas que tenham uma visão mais negativa da surdez). O fato de que nenhum deles
prefira ter filhos surdos, que 27,7% prefiram ter filhos ouvintes, que 50% considerem que a
surdez é também uma deficiência, que apenas 36,4% tenham declarado ter desejado ser surdo,
sugere que, embora considerem que compartilhar a situação dos pais seja algo importante, eles
não estão dispostos a afirmar que os benefícios que isso poderia trazer, especialmente ao evitar
conflitos psicológicos na infância, sejam suficientes para compensar o quanto isso restringiria
suas opções de vida.
A questão seria mais favorável à seleção de filhos surdos se fosse possível mostrar que a surdez é intrinsecamente valiosa. Ela é, porém, por definição uma falta, uma incapacidade. Ela pode ter valor na medida em que permite a participação em uma cultura e a proximidade com os pais. Resta saber se essas vantagens são suficientes para compensar as desvantagens. Não é suficiente que a surdez traga benefícios, é preciso que eles compensem os custos.
Ao ser surdo o filho tem mais acesso à comunidade dos surdos e fica mais próximo dos pais, mas tem uma desvantagem em comparação com a sociedade em geral. As opções de vida que os surdos têm dependem das oportunidades educacionais, desenvolvimentos tecnológicos e condições sociais às quais nem todas as famílias têm acesso. Os surdos têm mais dificuldade em encontrar empregos, não apenas por causa do preconceito, mas simplesmente porque não ouvem (ou têm dificuldades de audição), o que é imprescindível para muitas ocupações. A cultura dos surdos será a única possibilidade cultural para o filho. Isso excluirá uma série de planos de vida para ele e fará com que ele seja linguisticamente isolado.
A escolha é entre, por um lado, (1) ter a possibilidade de participar de muitas comunidades e ter dificuldade em participar da comunidade à qual seus pais pertencem; ou, por outro, (2) ter a possibilidade de participar da comunidade à qual seus pais pertencem e ter dificuldade em participar de muitas outras comunidades4.
Mesmo que se conceda que a comunidade à qual seus pais pertençam seja a mais importante, não é razoável acreditar que seja tão importante ser um membro completo dela quanto poder participar de todas as outras. Além disso, como é possível inferir do estudo citado acima, os filhos ouvintes de surdos também podem participar em boa medida da comunidade de surdos. Portanto, a primeira opção parece a mais adequada. Há bons motivos para considerar que ao selecionar o filho surdo, mesmo que sua preocupação seja para com o bem-estar do filho, as mães estão ofendendo seu direito a um futuro aberto. Chamemos essa ideia de que o filho terá mais oportunidades se não for surdo de Argumento do Futuro Aberto.
4 Tudo isso em princípio, obviamente, e simplificando muito a situação. Os surdos participam de outras comunidades além das dos surdos, embora com dificuldades. P.ex., não é comum que as missas ou cultos tenham intérpretes de LIBRAS.
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A questão seria mais favorável à seleção de filhos surdos se fosse possível mostrar que a surdez é intrinsecamente valiosa. Ela é, porém, por definição uma falta, uma incapacidade. Ela pode ter valor na medida em que permite a participação em uma cultura e a proximidade com os pais. Resta saber se essas vantagens são suficientes para compensar as desvantagens. Não é suficiente que a surdez traga benefícios, é preciso que eles compensem os custos.
Ao ser surdo o filho tem mais acesso à comunidade dos surdos e fica mais próximo dos pais, mas tem uma desvantagem em comparação com a sociedade em geral. As opções de vida que os surdos têm dependem das oportunidades educacionais, desenvolvimentos tecnológicos e condições sociais às quais nem todas as famílias têm acesso. Os surdos têm mais dificuldade em encontrar empregos, não apenas por causa do preconceito, mas simplesmente porque não ouvem (ou têm dificuldades de audição), o que é imprescindível para muitas ocupações. A cultura dos surdos será a única possibilidade cultural para o filho. Isso excluirá uma série de planos de vida para ele e fará com que ele seja linguisticamente isolado.
A escolha é entre, por um lado, (1) ter a possibilidade de participar de muitas comunidades e ter dificuldade em participar da comunidade à qual seus pais pertencem; ou, por outro, (2) ter a possibilidade de participar da comunidade à qual seus pais pertencem e ter dificuldade em participar de muitas outras comunidades4.
Mesmo que se conceda que a comunidade à qual seus pais pertençam seja a mais importante, não é razoável acreditar que seja tão importante ser um membro completo dela quanto poder participar de todas as outras. Além disso, como é possível inferir do estudo citado acima, os filhos ouvintes de surdos também podem participar em boa medida da comunidade de surdos. Portanto, a primeira opção parece a mais adequada. Há bons motivos para considerar que ao selecionar o filho surdo, mesmo que sua preocupação seja para com o bem-estar do filho, as mães estão ofendendo seu direito a um futuro aberto. Chamemos essa ideia de que o filho terá mais oportunidades se não for surdo de Argumento do Futuro Aberto.
4 Tudo isso em princípio, obviamente, e simplificando muito a situação. Os surdos participam de outras comunidades além das dos surdos, embora com dificuldades. P.ex., não é comum que as missas ou cultos tenham intérpretes de LIBRAS.
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Conclusão
Ao escolher o embrião que será surdo, os pais estão escolhendo o filho com menor expectativa de bem-estar, porque, em princípio, ele terá menos oportunidades, menos pessoas com quem interagir, não experimentará o universo dos sons (música, sons da natureza etc.)5. Isso é moralmente errado de acordo com o Princípio da Beneficência Reprodutiva (SAVULESCU e KAHANE, 2009), segundo o qual os pais devem buscar o melhor para seus filhos, inclusive se isso significar buscar ter o melhor filho (aquele com maior expectativa de bem-estar). Certamente, a surdez não torna a vida do filho indigna de ser vivida, portanto, o filho não é prejudicado. O erro é impessoal, criou-se um mundo com menos bem-estar (supondo que a surdez diminua o bem-estar).
Os pais que desejem selecionar um filho surdo têm duas alternativas para resistir a essa conclusão. A primeira é mostrar que a surdez não reduz o bem-estar ou capacidade de realização, que o filho ouvinte de pais surdos não terá uma vida melhor do que o filho surdo (o que tem sido tentado, como foi visto, mas, de acordo com a análise feita, ainda sem sucesso). A segunda alternativa é reconhecer que a surdez reduz o bem-estar, mas mostrar que há razões contrárias fortes o suficiente para justificar essa escolha.
Princípios impessoais como o Princípio da Beneficência Reprodutiva podem ser superados por razões contrárias. Uma razão contrária forte o suficiente é se os pais estivessem impossibilitados de ter um filho que não fosse surdo. Nesse caso a escolha seria entre ter um filho surdo ou uma de três opções: não ter nenhum filho, adotar um filho ou procurar um doador de sêmen. Dado o valor que se atribui à ligação biológica e a grande qualidade de vida dos surdos, essa seria uma razão suficiente. Outra razão aceitável seria o custo financeiro ou emocional de realizar o DGPI.
Todavia, deixando de lado esses fatores, a conclusão dessa análise é que a seleção de deficiência quando há alternativas é errada porque leva à criação de uma pessoa com menos expectativa de capacidade de se realizar e com menor qualidade de vida esperada do que seria possível. Isso não quer dizer que todos os pais que tenham filhos surdos ajam errado. Mas sim que há algo de moralmente condenável em pais que o fazem deliberadamente, tendo a opção de não o fazer. É melhor nascer surdo do que nunca ter nascido, mas, tudo o mais permanecendo igual, visto imparcialmente, é melhor que os pais tenham filhos ouvintes do que filhos surdos (o que não quer dizer que os surdos que já existam tenham menos valor do que os ouvintes).
A conclusão de que a seleção de filhos surdos por DGPI é imoral, não significa que ela deva ser proibida, pois essa medida poderia ser inócua, uma vez que continuaria sendo possível selecionar doadores de esperma surdos, estratégia cuja proibição seria muito menos sofisticada, já que poderia ser interpretada como preconceito. Outra questão interessante é colocada pelos implantes cocleares (dispositivos capazes de ajudar os surdos a ouvir) em
5 A audição também traz desvantagens, claro, como o barulho dos carros. Mas é razoável crer que, em situações normais, ainda seja melhor ouvir do que ser surdo.
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Ao escolher o embrião que será surdo, os pais estão escolhendo o filho com menor expectativa de bem-estar, porque, em princípio, ele terá menos oportunidades, menos pessoas com quem interagir, não experimentará o universo dos sons (música, sons da natureza etc.)5. Isso é moralmente errado de acordo com o Princípio da Beneficência Reprodutiva (SAVULESCU e KAHANE, 2009), segundo o qual os pais devem buscar o melhor para seus filhos, inclusive se isso significar buscar ter o melhor filho (aquele com maior expectativa de bem-estar). Certamente, a surdez não torna a vida do filho indigna de ser vivida, portanto, o filho não é prejudicado. O erro é impessoal, criou-se um mundo com menos bem-estar (supondo que a surdez diminua o bem-estar).
Os pais que desejem selecionar um filho surdo têm duas alternativas para resistir a essa conclusão. A primeira é mostrar que a surdez não reduz o bem-estar ou capacidade de realização, que o filho ouvinte de pais surdos não terá uma vida melhor do que o filho surdo (o que tem sido tentado, como foi visto, mas, de acordo com a análise feita, ainda sem sucesso). A segunda alternativa é reconhecer que a surdez reduz o bem-estar, mas mostrar que há razões contrárias fortes o suficiente para justificar essa escolha.
Princípios impessoais como o Princípio da Beneficência Reprodutiva podem ser superados por razões contrárias. Uma razão contrária forte o suficiente é se os pais estivessem impossibilitados de ter um filho que não fosse surdo. Nesse caso a escolha seria entre ter um filho surdo ou uma de três opções: não ter nenhum filho, adotar um filho ou procurar um doador de sêmen. Dado o valor que se atribui à ligação biológica e a grande qualidade de vida dos surdos, essa seria uma razão suficiente. Outra razão aceitável seria o custo financeiro ou emocional de realizar o DGPI.
Todavia, deixando de lado esses fatores, a conclusão dessa análise é que a seleção de deficiência quando há alternativas é errada porque leva à criação de uma pessoa com menos expectativa de capacidade de se realizar e com menor qualidade de vida esperada do que seria possível. Isso não quer dizer que todos os pais que tenham filhos surdos ajam errado. Mas sim que há algo de moralmente condenável em pais que o fazem deliberadamente, tendo a opção de não o fazer. É melhor nascer surdo do que nunca ter nascido, mas, tudo o mais permanecendo igual, visto imparcialmente, é melhor que os pais tenham filhos ouvintes do que filhos surdos (o que não quer dizer que os surdos que já existam tenham menos valor do que os ouvintes).
A conclusão de que a seleção de filhos surdos por DGPI é imoral, não significa que ela deva ser proibida, pois essa medida poderia ser inócua, uma vez que continuaria sendo possível selecionar doadores de esperma surdos, estratégia cuja proibição seria muito menos sofisticada, já que poderia ser interpretada como preconceito. Outra questão interessante é colocada pelos implantes cocleares (dispositivos capazes de ajudar os surdos a ouvir) em
5 A audição também traz desvantagens, claro, como o barulho dos carros. Mas é razoável crer que, em situações normais, ainda seja melhor ouvir do que ser surdo.
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crianças: se eles se tornarem eficientes, os pais terão a obrigação de dá-los a seus filhos? Se a
resposta for positiva, como há razão para supor, a seleção de surdez terá sido inútil
(GLOVER, 2006: 25-6).
Essa análise não se restringe ao caso da surdez, ela pode ser estendida a qualquer situação em que os pais pretendam selecionar um embrião que tenha menor expectativa de bem-estar do que os outros disponíveis. P. ex, alguns casais anões podem querer ter filhos anões porque têm casa, carro e hábitos adaptados à sua estatura. Outro caso possível é o de casais que querem ter filhos com Síndrome de Down porque julgam que eles são mais amorosos, sinceros etc. ou porque julgam que é uma experiência que ajudará em seu desenvolvimento como pessoas. Em todos os casos é preciso comparar a diferença de expectativa de bem-estar dos embriões disponíveis com a força das razões contrárias à seleção do embrião com maior expectativa de bem-estar.
Referências bibliográficas
BARUCH, S.; KAUFMAN, D. & HUDSON, K. (2008). Genetic testing of embryos: practices and perspectives of US IVF clinics. Fertility and Sterility, vol. 89, n. 5, 2008, p. 1.053-1.058.
BEAUCHAMP, T. L. & CHILDRESS, J. F (2008). Principles of biomedical ethics - 6a ed. Nova York: Oxford University Press.
KAHANE, G. & SAVULESCU, J. (2009). The welfarist account of disability In: BROWLEE, K. & CURETON, A. (2009). Disability and disadvantadge. Nova York: Oxford University Press, p. 15-53.
GLOVER, J. (2006). Choosing children – genes, disability and design. Oxford: Clarendon Press.
MAND, C.; DUNCAN, R. ; GILLAN, L. et al. (2009). Genetic selection for deafness: the views of hearing children of deaf adults. Journal of Medical Ethics, vol. 35, n. 12, 2009, p. 722- 728.
MUNDY, L. (2002). A world of their own. Washington Post Magazine, 31 de Março de 2002, p. 22-24.
PARFIT, D. (1984). Reasons and persons. Nova York/Oxford: Oxford University Press. SAVULESCU, J. & KAHANE, G. (2009). The moral obligation to create children with the
best chance of the best life. Bioethics, vol. 23, n. 5, p. 274-290.
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Essa análise não se restringe ao caso da surdez, ela pode ser estendida a qualquer situação em que os pais pretendam selecionar um embrião que tenha menor expectativa de bem-estar do que os outros disponíveis. P. ex, alguns casais anões podem querer ter filhos anões porque têm casa, carro e hábitos adaptados à sua estatura. Outro caso possível é o de casais que querem ter filhos com Síndrome de Down porque julgam que eles são mais amorosos, sinceros etc. ou porque julgam que é uma experiência que ajudará em seu desenvolvimento como pessoas. Em todos os casos é preciso comparar a diferença de expectativa de bem-estar dos embriões disponíveis com a força das razões contrárias à seleção do embrião com maior expectativa de bem-estar.
Referências bibliográficas
BARUCH, S.; KAUFMAN, D. & HUDSON, K. (2008). Genetic testing of embryos: practices and perspectives of US IVF clinics. Fertility and Sterility, vol. 89, n. 5, 2008, p. 1.053-1.058.
BEAUCHAMP, T. L. & CHILDRESS, J. F (2008). Principles of biomedical ethics - 6a ed. Nova York: Oxford University Press.
KAHANE, G. & SAVULESCU, J. (2009). The welfarist account of disability In: BROWLEE, K. & CURETON, A. (2009). Disability and disadvantadge. Nova York: Oxford University Press, p. 15-53.
GLOVER, J. (2006). Choosing children – genes, disability and design. Oxford: Clarendon Press.
MAND, C.; DUNCAN, R. ; GILLAN, L. et al. (2009). Genetic selection for deafness: the views of hearing children of deaf adults. Journal of Medical Ethics, vol. 35, n. 12, 2009, p. 722- 728.
MUNDY, L. (2002). A world of their own. Washington Post Magazine, 31 de Março de 2002, p. 22-24.
PARFIT, D. (1984). Reasons and persons. Nova York/Oxford: Oxford University Press. SAVULESCU, J. & KAHANE, G. (2009). The moral obligation to create children with the
best chance of the best life. Bioethics, vol. 23, n. 5, p. 274-290.
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