O caso do adolescente Matheus Marques, de 14 anos, que vem comovendo a sociedade brasileira desde os primeiros meses do ano, ganhou um capítulo positivo. Nesta quinta-feira (1), o juiz Marvin Moreira (1ª Vara Cível de Resende e presidente da AMAERJ Volta Redonda) autorizou que Gabriel, irmão mais novo de Matheus, seja seu doador de medula óssea.
Após exames de compatibilidade realizados pela UNICAMP, descobriu-se que Gabriel, 12 anos, era um doador compatível. Porém, o transplante necessita de uma decisão judicial, pois a lei 9434/97 (que trata de doação de órgãos) determina que o doador menor de 18 anos deve ter autorização dos pais e da Justiça.
“Realmente é um caso muito difícil, tenho uma filha da mesma idade. Fiquei muito feliz em poder ajudar. Imagino o sofrimento que a família vem passando”, disse Marvin.
Em um exame de rotina realizado em janeiro de 2017, Matheus Marques descobriu que sofria de uma doença chamada Leucemia Mialoide Aguda, um tipo de câncer que ataca o sangue e a medula óssea. O jovem está internado no Centro Boldrini, em Campinas (SP), onde passa por sessões de quimioterapia.
Uma página criada no Facebook, usada para atualizar o estado de saúde do menino e arrecadar fundos, já conta com mais de 46 mil curtidas. Com a hashtag “Força Matheus”, personalidades do mundo artístico e esportivo abraçaram a causa e enviaram vídeos motivacionais dando apoio e força ao garoto.
do site do TJRJ http://amaerj.org.br/noticias/juiz-do-tj-rj-autoriza-transplante-de-menino-que-luta-contra-o-cancer/
O Diário Oficial da União (DOU) publicou nesta sexta-feira (15), a Resolução CFM 2.173/17, que atualiza os critérios para definição da morte encefálica. Entre as mudanças introduzidas no texto está a possibilidade de mais especialistas, além do neurologista, diagnosticarem a morte cerebral. A Resolução, que pode ser acessada aqui, entra em vigor imediatamente.Pela resolução anterior (1.480/97), a morte encefálica deveria ser diagnosticada por dois médicos, sendo que um seria obrigatoriamente neurologista, mas o outro não precisava ter nenhuma habilitação específica. Agora, os dois médicos devem ser especificamente qualificados, sendo que um deles deve, obrigatoriamente, possuir uma das seguintes especialidades: medicina intensiva adulta ou pediátrica, neurologia adulta ou pediátrica, neurocirurgia ou medicina de emergência. O outro deve ter, no mínimo, um ano de experiência no atendimento a pacientes em coma, tenha acompanhado ou realizado pelo menos 10 determinações de morte encefálica ou tenha realizado curso de capacitação. Nenhum dos dois médicos deve fazer parte da equipe de transplantes. A Resolução 2.173/17 também estabelece quais procedimentos devem ser realizados. Diz, por exemplo, que o quadro clínico do paciente deve apresentar todos os seguintes pré-requisitos: presença de lesão encefálica de causa conhecida e irreversível; ausência de fatores tratáveis que confundiriam o diagnóstico; temperatura corporal superior a 35º graus; e saturação arterial de acordo com critérios estabelecidos pela Resolução. “Esta Resolução vai dar muito mais segurança à definição da morte encefálica, pois enumera e dá homogeneidade aos critérios. A outra resolução era mais clínica. Esta também é operacional. Vai funcionar como uma gestão de protocolos”, argumentou a coordenadora-geral do Sistema Nacional de Transplantes, Rosana Nothen, na entrevista coletiva realizada na sede do CFM, em 12 de dezembro, para apresentação da proposta. “O nosso objetivo foi dar segurança no diagnóstico”, afirmou, na ocasião, o relator da Resolução nº 2.173/17, conselheiro Hideraldo Cabeça. Veja, abaixo, o que mudou entre uma resolução e outra.
Resolução 1.480/97
Resolução 2.173/17
Parâmetros clínicos para o início do diagnóstico
Coma aperceptivo com ausência de atividade motora supraespinal e apneia.
Parâmetros clínicos para o início do diagnóstico
Coma não perceptivo, ausência de reatividade supraespinhal, apneia persistente. Deve apresentar lesão encefálica de causa conhecida, irreversível e capaz de causar a morte encefálica, ausência de fatores tratáveis que possam confundir o diagnóstico de morte encefálica. Temperatura corporal superior a 35º, saturação arterial de oxigênio acima de 94% e pressão arterial sistólica maior ou igual a 100 mmHg para adultos.
Tempo de observação para que seja iniciado o diagnóstico
Não tinha
Tempo de observação para que seja iniciado o diagnóstico
Mínimo de 6 horas
Quando a causa fora encefalopatia hipóxico-isquêmica, a observação deve ser de 24 horas.
Intervalo mínimo entre as duas avaliações clínicas
De 7 dias a 2 meses incompletos – 48 horas
De 2 meses a 1 ano incompleto – 24 horas
De 1 ano a 2 anos incompletos – 12 horas
Acima de 2 anos – 6 horas
Intervalo mínimo entre as duas avaliações clínicas
De 7 dias a 2 meses incompletos – 24 horas
De 2 meses a 24 meses incompletos – 12 horas
Acima de 2 anos – 1 hora
Confirmação da morte encefálica
a) Exames clínicos, realizados por médicos diferentes, e exames complementares, realizados em intervalos de tempos variáveis;
b) Os exames complementares devem demonstrar: ausência de atividade elétrica cerebral, ou ausência de atividade metabólica cerebral ou ausência de perfusão sanguínea cerebral.
Confirmação da morte encefálica
a) Dois exames clínicos, por médicos diferentes, especificamente capacitados para confirmar o coma não perceptivo e a ausência de função do tronco encefálico;
b) um teste de apneia;
c) um exame complementar que comprove a ausência de atividade encefálica. Este exame deve comprovar: ausência de perfusão sanguínea encefálica, ou ausência de atividade metabólica encefálica ou ausência de atividade elétrica encefálica.
Formação dos médicos examinadores
a) Decreto 2.268/97 (revogado pelo decreto 9.175/17) estabelecia que um dos dois médicos confirmadores da morte encefálica deveria ser neurologista;
b) mesmo decreto estabelecia que nenhum desses médicos poderiam fazer parte da equipe de transplante.
Formação dos médicos examinadores
a) Será considerado especificamente capacitado o médico com um ano de experiência no atendimento de pacientes em coma e que tenha acompanhado ou realizado pelo menos dez determinações de morte encefálica, ou que tenha realizado curso de capacitação para determinação de morte encefálica;
b) Um dos médicos especificamente capacitado deverá ser especialista em uma das seguintes especialidades: medicina intensiva, medicina intensiva pediátrica, neurologia, neurologia pediátrica, neurocirurgia ou medicina de emergência.
c) Nenhum desses médicos poderá fazer parte da equipe de transplante.
A Resolução CFM nº 2.168/2017 permite que pessoas sem problemas reprodutivos diagnosticados possam recorrer a técnicas disponíveis de reprodução assistida, como o congelamento de gametas, embriões e tecidos germinativos. Dessa forma, os pacientes ganham a possibilidade de planejar o aumento da família, segundo um calendário pessoal, levando em conta projetos de trabalho ou de estudos, por exemplo. Também são beneficiados pacientes que, por conta de tratamentos ou desenvolvimento de doenças, poderão vir a ter um quadro de infertilidade.
"Essa resolução é fruto de demandas da sociedade que o Conselho Federal de Medicina recebeu ao longo de quase três anos e vem contemplar situações tanto sociais quanto epidemiológicas", ressaltou o diretor do CFM e coordenador da Câmara Técnica de Reprodução Assistida, José Hiran Gallo.
Sobre a preservação oncológica, a presidente da Sociedade Brasileira de Reprodução Assistida, Hitomi Nakagawa, apontou que, "com o avanço das técnicas tanto de diagnóstico quanto de tratamento em oncologia, nós temos taxas de sobrevida elevadas. É recorrente, no entanto, que pacientes oncológicos não tenham acesso ao congelamento de seus gametas para terem, no futuro, filhos com o próprio material genético. E a resolução do CFM enfatiza essa possibilidade de reprodução posterior".
Gestação – Dentre os destaques introduzidos na norma, que entra em vigor nos próximos dias, o CFM ainda estendeu a possibilidade de cessão temporária do útero para familiares em grau de parentesco consanguíneo descendente. Até então, de primeiro a quarto graus, somente mãe, avó, irmã, tia e prima poderiam participar do processo de gestação de substituição. Com a mudança na regra, filha e sobrinha também podem ceder temporariamente seus úteros. Pessoas solteiras também passam a ter direito a recorrer a cessão temporária de útero. De acordo com Hiran Gallo, tais alterações visam ampliar a possiblidade de procriação de indivíduos que assim desejarem.
O Plenário do Conselho Federal de Medicina definiu ainda no texto da Resolução o conceito de gestação compartilhada, opção já anteriormente contemplada para casos de união homoafetiva feminina. De acordo com o documento, considera-se que os casos que se enquadram nesta situação são aqueles em que o embrião obtido a partir da fecundação de oócito(s) de uma mulher é transferido para o útero de sua parceira, ainda que não exista diagnóstico de infertilidade.
Descarte e doação – Outro ponto alterado pela Resolução CFM nº 2.168/2017 é a redução de cinco para três anos no período mínimo para descarte de embriões. O novo critério vale tanto em casos de expressa vontade dos pacientes quanto em situação de abandono, caracterizada pelo descumprimento de contrato pré-estabelecido firmado pelos pacientes junto aos serviços de reprodução assistida que costumam relatar a não localização dos responsáveis pelo material genético criopreservado.
Por decisão da Câmara Técnica de Reprodução Assistida, que preparou o texto da norma aprovada pelo Plenário do CFM, a alteração no prazo para descarte ocorreu para manter o texto em sintonia com a Lei de Biossegurança (Lei nº 11.105/2005), que permite a utilização para pesquisa de embriões congelados há três anos ou mais.
Em casos de doação voluntária de gametas, a Resolução do Conselho Federal abriu a possibilidade também para mulheres, sendo que os homens já eram contemplados. “Reconhecendo a autonomia da mulher, o CFM abriu a possibilidade para que ela opte por fazer a doação voluntária desde que seja devidamente esclarecida sobre o procedimento invasivo a que se submeterá e as possíveis consequências. Ressaltando que é de extrema importância o preenchimento por escrito do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido”, apontou o diretor Hiran Gallo.
Ética – O texto ainda ratifica que a idade máxima para participação como doador em processos de RA será de 35 anos para mulheres e de 50 anos para homens. No caso da transferência do embrião para o útero de paciente, não podem se submeter a este tratamento mulheres com mais de 50 anos. Exceções devem ser justificadas pelo médico assistente, que deverá embasar sua decisão e ainda comprovar que a interessada está ciente dos riscos aos quais será exposta. Da mesma forma, a Resolução CFM nº 2.168/2017 reafirma que o número máximo de embriões a serem transferidos será quatro, podendo ser menor de acordo com a idade da paciente: até 35 anos (máximo de dois embriões); entre 36 e 39 anos (até três embriões); e com 40 anos ou mais (limite de quatro embriões).
Vale destacar que os interessados em participar de processos de reprodução assistida, no Brasil, estão proibidos e podem ser penalizados se for constatado o comércio de embriões; a prática de seleção de embriões por conta de características biológicas; e a redução embrionária em caso de gravidez múltipla, por exemplo, continuam vigentes.
Finalmente, ressalta-se a importância do termo de consentimento livre e esclarecido e a defesa da autonomia de médicos e de pacientes que ganharam destaque na Resolução CFM nº 2.168/2017, com citações em vários pontos do documento e uma orientação objetiva de que casos não previstos na norma deverão obrigatoriamente receber autorização do CRM com jurisdição no estado, cabendo recurso ao CFM.
DIREITOS NA FINITUDE: A LEI PELA BIOÉTICA | MARIA AGLAÉ TEDESCO VILARDO
A longevidade é hoje uma realidade. Mas não há garantias que a velhice possa ser vivida com qualidade, nem mesmo que se possa morrer com respeito. Manter o princípio constitucional da dignidade humana até sua finitude é tarefa importante, conferida aos juízes que podem ser orientados na interpretação da lei pela bioética. Neste Café Filosófico, Maria Aglaé Tedesco Vilardo discute essas questões, garantindo que nossos direitos existem e que temos que nos antecipar para que eles sejam respeitados, inclusive na finitude. Inscreva-se no canal e clique no sininho para ser notificado das novidades! Siga a TV Cultura: - Facebook: https://www.facebook.com/tvcultura - Twitter: https://twitter.com/tvcultura - Instagram: https://www.instagram.com/tvcultura - G+: https://plus.google.com/+tvcultura - Site: http://tvcultura.com.br/programas/cafefilosofico Siga o Instituto CPFL - Facebook: https://www.facebook.com/institutocpfl - Twitter: https://twitter.com/cafe_filosofico - Site: http://www.institutocpfl.org.br/
Assista o curta metragem do conto Tinha oitenta e um anos de idade. Chamava-se dona Cândida Raposo. Essa senhora tinha a vertigem de viver. A vertigem se acentuava quando ia passar dias numa fazenda: a altitude, o verde das arvores, a chuva, tudo isso a piorava. Quando ouvia Liszt se arrepiava toda. Fora linda na juventude. E tinha vertigem quando cheirava profundamente uma rosa. Pois foi quando dona Cândida Raposo que o desejo de prazer não passava. Teve enfim a grande coragem de ir a um ginecologista. E perguntou-lhe envergonhada, de cabeça baixa: - Quando é que passa? - Passa o quê, minha senhora? - A coisa. - Que coisa? - A coisa, repetiu. O desejo de prazer, disse enfim. - Minha senhora, lamento lhe dizer que não passa nunca. Olhou- o espantada. - Mas eu tenho oitenta e um anos de idade! - Não importa, minha senhora. É até morrer. - Mas isso é o inferno! - É a vida, senhora Raposo. A vida era isso, então? Essa falta de vergonha? - E o que é que eu faço? Ninguém me quer mais... O médico olhou-a com piedade. - Não há remédio, minha senhora. - E se eu pagasse? - Não ia adiantar de nada. A senhora tem que se lembrar que tem oitenta e um anos de idade. - E... e se eu me arranjasse sozinha? O senhor entende o que eu quero dizer? - É, disse o médico. Pode ser um remédio. Então saiu do consultório. A filha esperava-a embaixo, de carro. Um filho Cândida Raposo perdera na guerra, era um pracinha. Tinha essa intolerável dor no coração: a de sobreviver a um ser adorado. Nessa mesma noite deu um jeito e solitária satisfez-se. Mudos fogos de artifícios. Depois chorou. Tinha vergonha. Daí em diante usaria o mesmo processo. Sempre triste. É a vida, senhora Raposo, é a vida. Até a benção da morte. A morte. Pareceu-lhe ouvir ruído de passos. Os passos de seu marido Antenor Raposo.
(nome, identidade e nascimento) _______________________________________________________________________afirmo, de forma livre e consciente, que, em caso de doença que ameace a minha vida, sem possibilidade curativa, com diagnóstico clínico de terminalidade de vida, opto pelos procedimentos que aliviem ou reduzam a dor ou qualquer outro sintoma que me aflijam, sem o prolongamento artificial da minha vida.
Rejeito qualquer procedimento médico que não tenha possibilidade curativa e que prolongue a minha vida de forma artificial. Autorizo a interrupção de procedimento iniciado e que não seja curativo, inclusive os iniciados em atendimento de emergência quando minha vontade não chegou ao conhecimento dos profissionais de saúde.
Solicito o acompanhamento de médico e equipe com conhecimento em cuidados paliativos. Desejo estar junto com meus familiares e que os mesmos sejam assistidos pela equipe.
Acrescento desejo especial de: ____________________________________________
Nomeio para cumprir estas diretivas e resolver qualquer situação não prevista, mas de acordo com o meu entendimento _____________________________________________________________e/ou__________________________________________________________________________________________.
Justiça obriga
planos a pagarem por tratamento de reprodução assistida
Chico
Ferreirar - 19.nov.2013/Folhapress
Botijões
de armazenamento com nitrogênio líquido a -196°C, com amostras de sêmen
CLÁUDIA COLLUCCI - Folha de São Paulo
DE SÃO PAULO
16/03/2017
02h00
Planos de
saúde estão sendo obrigados a fornecer tratamento de reprodução assistida por
força de decisões judiciais. A terapia está excluída do rol de procedimentos da
ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar).
Em dois
anos, quase triplicou o número de ações de casais brasileiros que recorreram à
Justiça para esse fim, segundo levantamento on-line em oito Tribunais de
Justiça do país (São Paulo, Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro, Minas Gerais,
Distrito Federal, Mato Grosso do Sul, Bahia e Pernambuco).
A quantidade
de processos (acórdãos em segunda instância) passou de oito, em 2015, para 20,
em 2016. Em 78% dos casos, a decisão foi favorável aos casais. Cada FIV
(fertilização in vitro) custa, em média, R$ 20 mil.
Um dos casos
é o da professora Lúcia (nome fictício), 43. A decisão diz que o seu plano deve
cobrir "honorários médicos, despesas hospitalares, exames e medicamentos
necessários, bem como custear a guarda dos óvulos/embriões excedentes até a
conclusão do tratamento".
Ela e o
marido são casados há dez anos e tentam engravidar há pelo menos seis. O casal
fez duas FIVs sem sucesso e pagou cerca de R$ 15 mil por cada procedimento.
"Investimos todas as nossas economias e não tínhamos como bancar nenhum
tratamento."
CADA LEI DIZ
UMA COISA
Juízes obrigam cobertura de reprodução assistida apesar de estar fora do
rol da ANS
O QUE DIZEM AS LEIS
Constituição Federal Planejamento familiar é um direito do cidadão. Compete ao Estado
propiciar os recursos educacionais e científicos para o exercício deste direito
Lei do Planejamento Familiar (9.263/96) Devem ser oferecidos métodos de
concepção e contracepção cientificamente aceitos e que não coloquem em risco a
vida e a saúde
Lei dos Planos de Saúde (9.656/98) Garante a cobertura de todas as
doenças reconhecidas pela CID (Classificação Internacional de Doenças), mas
exclui a inseminação artificial
Lei 11.935/09 Estabelece que é obrigatória a cobertura nos casos de planejamento
familiar (para advogados e juízes, fica implícita a cobertura dos tratamentos
de fertilidade)
O QUE DIZ O CÓDIGO DE DEFESA DO
CONSUMIDOR
Estabelece
que são nulas as cláusulas de contratos de planos de saúde que excluam a
cobertura de qualquer doença (A infertilidade é considerada doença pela CID)
O QUE DIZ A ANS (agência de saúde
suplementar)
Resolução normativa da ANS (RN 211) de 2010
Permite que planosexcluam a cobertura de todas as técnicas de inseminação
artificial
ANS
Diz que a inseminação não está no rol e que há exames e cirurgias para
diagnosticar e tratar a infertilidade que os planos já cobrem (a agência também
afirma que a vasectomia ealaqueadura, que têm cobertura obrigatória, colaboram
para o planejamento familiar)
O QUE DIZEM OS PLANOS DE SAÚDE
Dizem que a
reprodução assistida não faz parte das coberturas obrigatórias que estão
previstas no rol de procedimentos da ANS
-
No SUS, o
procedimento está previsto desde 2005, mas poucos serviços públicos o
disponibilizam. A maioria dos países europeus subsidia parcial ou integralmente
a reprodução assistida. A França, por exemplo, paga 100%. Na América Latina,
Argentina e Uruguai tornaram o procedimento obrigatório na rede pública e no
sistema privado de saúde.
A
infertilidade é considerada doença pela CID (Classificação Internacional das
Doenças), e há lei federal obrigando a cobertura do planejamento familiar
(concepção e anticoncepção). Porém, a legislação que rege os planos de saúde,
de 1998, desobriga as operadoras de oferecer a reprodução assistida–apesar de
garantir cobertura a todas as doenças reconhecidas pela CID. Ocorre que uma
outra lei (11.935, de 2009) acrescentou à legislação dos planos a
obrigatoriedade da cobertura ao planejamento familiar.
"Devem
ser oferecidos todos os métodos e técnicas de concepção e anticoncepção
cientificamente aceitos que não coloquem em risco a vida das pessoas", diz
trecho da lei.
No entanto,
uma resolução normativa da ANS de 2010 exclui a cobertura pelos planos de todas
as técnicas de inseminação artificial. Segundo o advogado Vinícius Zwarg, do
escritório Emerenciano, Baggio & Associados, os juízes têm usado como base
de suas decisões a lei 11.935 e entendido que o planejamento inclui tratamentos
de fertilidade, como a inseminação e a FIV. "O fato de uma resolução da
ANS excluir os tratamentos não desobriga os planos de arcar com eles."
Para o
ginecologista Newton Eduardo Busso, chefe da clínica de reprodução assistida da
Santa Casa de São Paulo, o número de ações tende a aumentar em razão das
decisões judiciais favoráveis. "Os planos começaram a se preocupar porque
os valores são altos. Já fomos procurados por convênios que querem saber como
firmar parcerias."
Para Pedro
Ramos, presidente da Abramge (Associação Brasileira de Planos de Saúde), juízes
estão indo contra a lei. "Eles têm que julgar pela lei, não pelo social.
Se não está no rol da ANS, não pode deferir. Individualmente, acho a demanda
justa, mas, no coletivo, há outras prioridades em saúde. Cada liminar concedida
gera mais custo para o usuário."
"É um
equívoco de entendimento dos tribunais. A lei é clara em excluir esses
tratamentos. Planejamento familiar não é isso [FIV], não é obrigação da saúde
suplementar", diz Solange Palheiro Mendes, presidente da Federação
Nacional de Saúde Suplementar.
Em nota, a
ANS informa que a FIV não consta no rol de procedimentos e não tem cobertura em
caráter obrigatório. No entanto, operadoras podem oferecer cobertura maior do
que a estipulada no rol.
A ANS
reforça ainda que existem vários procedimentos de cobertura obrigatória e que
podem diagnosticar e tratar casos de infertilidade. Também cita procedimentos
que colaboram para o planejamento familiar, como vasectomia e laqueadura, e que
têm cobertura obrigatória.
PHOENIX — Dr. Diane Meier won a MacArthur Foundation “genius1” grant in 2008 for her pioneering work in palliative medicine, which seeks to optimize patients’ quality of life by preventing or reducing their suffering.
That journey, she said, started on the first morning of her internship — during which she assisted in an hour-long, fruitless effort to resuscitate an 89-year-old man with end-stage heart disease — and culminated in 1999 with her cofounding of the Center to Advance Palliative Care.
Meier is vice chair for public policy and professor of palliative medicine at the Icahn School of Medicine at Mount Sinai. When she spoke here on a recent day at the annual meeting of hospice and palliative care specialists, there wasn’t a single empty chair in the room.
You’ve been critical about our culture’s increasing focus on discussing and accepting death, and how that could affect the medical community.
I am not critical of the cultural openness to this element of the human experience. Rather, I think the job of health professionals is to help our patients and their families live as well and as fully as possible while they are alive.
We in medicine should not be in the business trying to sell people the idea that death is OK. Death is never going to be OK. And it feels a bit self-righteous to me — as if we are saying it’s a moral obligation for people to prepare for their own death. It makes me very uncomfortable, because that impulse is more about us than about the people we’re trying to serve.
The people we’re trying to serve have serious illnesses, and they’re trying to live as well as they can for as long as they can. This notion that somehow you’re braver or smarter or wiser if you confront your death and accept it and plan for it — this is not what most patients and families are seeking. It’s not what most people care about. And it actually can get in the way of people having a good life.
How so?
Because quite naturally, all living things try to avoid death, and are afraid of death. And by focusing on that inevitable event, you’re not living in the present. You’re letting your life be defined by the fear of death.
Can’t the awareness of death help you live more consciously in the present?
Yes. And as a physician, I have a much greater appreciation for the value of present moment, because I’ve taken care of so many people who had fewer moments than they wanted. But I don’t feel like it’s my job to impose that awareness or approach to life on my patients.
Are there any redeeming qualities in this movement?
I think there are societal advantages to it being permissible to talk about the fact of death and its inevitability. People who are facing death perhaps feel less marginalized or beyond the pale, literally, if it’s an acceptable mainstream conversation. And achieving the good death — where death is not full of pain or shortness of breath, or fear, or families falling apart — I think that’s a societal good. But I don’t think you get there by forcing people to face the fact of their mortality.
And it’s not our job as health professionals to be convincing people that it’s OK to die, and that death is natural and death is good. It flies in the face of millions of years of human evolution. It’s not OK to die. Very few people want to die, particularly if they have a quality of life that’s acceptable to them. Life is precious, and sweet, and my job as a physician is to help my patients get as much of that good quality life as they can.
Some of the people who helped start this movement, like Atul Gawande, probed death and dying in order to prompt a conversation about quality of life. He wrote about a diabetic man who was near death, but the medical staff was still micromanaging his diet. The quote was something like, ‘Let him have the damn cookie.’
That’s exactly my point. It’s about helping people live the kind of life that they want. Being in the moment with them.
For a patient, accepting death …
That’s somebody else’s agenda. When they talk to me about it, patients are mostly afraid of what might happen before they die. Will they be short of breath? In pain? And it’s amazing how reassured people are to know that for the great majority of people death is very peaceful. And in the unusual instances where there are symptoms like pain and shortness of breath or confusion or restlessness, we have very effective medicines for those things.
So do you think this societal focus on accepting death will continue to intensify?
There are generational cycles where death is in vogue. Think about Elisabeth Kubler Ross and her book “On Death and Dying,” which had a huge readership. And now we’ve got Paul Kalanithi and Atul Gawande and “Extremis.”2 It does cycle, this generational rediscovering the fact of death. And now it’s kind of hip, because it’s Silicon Valley. It’s Ideo [the design firm that launched an initiative called “Redesigning Death”]. Cool people are writing about it. Fine. Good. But is this going to change how human beings from time immemorial have thought about and feared their own death? I don’t think so.
And, as you’ve pointed out, we’re more than a little obsessed with immortality too.
The medical profession has quite explicitly become about the defeat of death. Go to the NIH websites: The mission is to eliminate cancer. Eliminate dementia. Eliminate heart disease. As if their true goal is bodily immortality. Now let’s think about that for a minute, and what it’d mean for our society. And yet there’s not even a whiff of irony about this.
Certainly we want to eliminate childhood deaths, premature death. But do we really want to be pouring the entire Treasury into eliminating death among old people? It’s an unquestioned assumption that it’s good. That’s the air we’re breathing. And I think the question is not one of forcing people to look in the mirror and say, “You’re going to die.” The right question is, “What’s a good life for you? How can I as a clinician wrestle the resources and capacities of the health care system into something that’ll serve what matters most to you?”
Site: The Economist
A STROLL from Todoroki station, at the kink of a path lined with cherry trees, lies a small wooden temple. A baby Buddha sits on the sill. The residents of the Tokyo suburb ask the infant for pin pin korori. It is a wish for two things. The first is a long, spry life. The second is a quick and painless death.
Just part of this wish is likely to be granted. The paradox of modern medicine is that people are living longer, and yet doing so with more disease. Death is rarely either quick or painless. Often it is traumatic. As the end nears, people tend to have goals that matter more than eking out every last second. But too few are asked what matters most to them. In the rich world most people die in a hospital or nursing home, often after pointless, aggressive treatment. Many die alone, confused and in pain.
The distress is largely unnecessary. Fortunately medicine is beginning to take a more thoughtful approach to people with terminal illness. Reformers are overhauling how end-of-life care is delivered and improving communication between doctors and patients. The changes mean that patients will experience less pain and suffering. And they will have more control over their lives, right up until the end.
Many aspects of death changed during the 20th century. One was when it happens. The average lifespan increased by more over the past four generations than over the previous 8,000. In 1900 global life expectancy at birth was about 32 years, little more than at the dawn of agriculture. It is now 71.8 years. In large part that is a result of lower infant and child mortality; a century ago about a third of children died before their fifth birthday. But it is also because adults live longer. Today a 50-year-old Englishman can expect to live for another 33 years, 13 more than in 1900.
The chance of an adult dying was once largely unrelated to age; infections were indiscriminate. Michel de Montaigne, a French essayist who died in 1592, wrote that death in old age was “rare, singular and extraordinary”. Now, says Katherine Sleeman of King’s College London, death mostly comes by stealth. She estimates that in Britain only a fifth of deaths are sudden, for example in a car crash. Another fifth follow a swift decline, as with some cancer patients, who stay fairly active until their final few weeks. But three-fifths come after years of relapse and recovery. They involve a “slow, progressive deterioration of function”, Dr Sleeman says.
People in rich countries can spend eight to ten years seriously ill at the end of life. Chronic illness is rising in poorer countries, too. In 2015 it accounted for more than three-quarters of premature mortality in China, according to the Global Burden of Disease, a survey. In 1990 the share was just a half. The World Health Organisation (WHO) predicts that rates of cancer and heart disease in Sub-Saharan Africa will more than double by 2030.
A side-effect of progress, however, has been what Atul Gawande, a surgeon and author, calls “the experiment of making mortality a medical experience”. A century ago most deaths were at home. Now, according to a survey of 45 rich countries by the WHO, fewer than a third are. Death also used to be egalitarian, says Haider Warraich of Duke University Medical Centre and the author of “Modern Death”. Income did not much affect when or where people died. Today poor people in rich countries are more likely than their better-off compatriots to die in hospital.
No dying fall
Many deaths are preceded by a surge of treatment, often pointless. A survey of doctors in Japan found that 90% expected that patients with tubes inserted into their windpipes would never recover. Yet a fifth of patients who die in the country’s hospitals have been intubated. An eighth of Americans with terminal cancer receive chemotherapy in their final fortnight, despite it offering no benefit at such a late stage. Nearly a third of elderly Americans undergo surgery during their final year; 8% do so in their last week.
The way health care is funded encourages over-treatment. Hospitals are paid for doing things to people, not for preventing pain. And not only patients, but those who love them, suffer. Many people who may need intubation or artificial ventilation are not in a condition to indicate consent. An American study found that in about half of cases involving decisions about the withdrawal of treatment there is conflict between family and doctors. A third of relatives of patients in intensive-care units (ICUs) report symptoms of post-traumatic stress disorder.
Many people will want to “rage, rage against the dying of the light”, as the poet Dylan Thomas put it. Others will have particular events they want to attend: a grandchild’s graduation, say. But the medical crescendo often occurs by default, not as a result of personal choice based on a clearly understood prognosis.
The huge gap between what people want from end-of-life care and what they are likely to get is visible in a survey conducted by The Economist in partnership with the Kaiser Family Foundation, an American health-care think-tank. Representative samples of people in four large countries with differing demographics, religious traditions and levels of development (America, Brazil, Italy and Japan) were asked a set of questions about dying and end-of-life care. Most had lost close friends or family in the previous five years.
In all four countries the majority of people said they hoped to die at home (see chart 1). But fewer said they expected to do so—and even fewer said that their deceased loved ones had. Apart from in Brazil, only small shares said that extending life as long as possible was more important than dying without pain, discomfort and stress (see article). Other research suggests that wish, too, is increasingly unlikely to be granted. One study found that between 1998 and 2010 the shares of Americans experiencing confusion, depression and pain in their final year all increased.
What healthy people think they will want when they are mortally ill may well change when that moment comes. “Life becomes mighty precious when there is not a lot left,” says Diane Meier, a geriatrician at Mount Sinai Hospital in New York. It is common, for example, to hate the idea of a feeding tube but grudgingly accept one when the alternative is death.
Words I never thought to speak
Yet the gap between what people hope for and what they get cannot be explained away so easily. Dying people’s wishes are often unknown or ignored. Among those involved in making decisions about a loved one’s end-of-life care, more than a third in Italy, Japan and Brazil said they did not know what their friend or family member wanted. Either they never asked, or only thought to do so too late. A Japanese woman who cared for her mother, an Alzheimer’s patient, says she regrets that “once the door closed there was no way of knowing what she wanted.”
And sometimes, even when relatives know a loved one’s wishes, they cannot make sure they are granted. Between 12% and 24% of those who had lost someone close to them said that the patient’s wishes had not been carried out. Between 25% and 38% said that friends or family had experienced needless pain. Across the whole survey most people rated the quality of end-of-life care as “fair” or “poor”.
End-of-life care can resemble a “conspiracy of silence”, says Robert Fine of Baylor Scott & White Health, a Texan health-care provider. In our survey majorities in all four countries said that death is a subject which is generally avoided. An obvious reason is that death is feared. “In every calm and reasonable person there is a hidden second person scared witless about death,” says the narrator of a Philip Roth novel. One school of psychology—“terror management theory”—holds that fear of death is the source of everything distinctively human, from phobias to religion.
But death was once what Philippe Ariès, a French historian, called a “public ceremony”, where friends and family gathered. Now, changing family structures mean the elderly and dying are more isolated from younger people, who are therefore less likely to witness death up close, or to find a suitable moment to talk about its approach. Just 10% of Europeans aged over 80 live with their families; half live alone. By 2020, 40% of Americans are expected to die alone in nursing homes.
In Japan, where survey respondents were most likely to say that not being a financial burden was a primary consideration, daughters are abandoning their traditional caring role. That has given rise to institutions such as the House of Hope, a hospice in east Tokyo that looks after people who are too poor for hospital care and too alone to die at home. A decade ago Hisako Yanagida, 88, lost her husband, with whom she had sung in a traditional Japanese troupe. Now her sight is going but she can still make out the faded pictures of the two of them on her wall. She tries not to think about death: “There is no point.”
But the chief responsibility for the failures of end-of-life care lies with medicine. The relationship between doctors and seriously ill patients is one of “mutual suspicion”, says Naoki Ikegami of St Luke’s International University, in Tokyo. A decade ago it was common for Japanese doctors to withhold cancer diagnoses. Today they are more honest, but still insensitive. One Japanese woman recalls her oncologist saying that if her chemotherapy made her bald, it would not be a big deal.
And doctors commonly overestimate how long the terminally ill will live, making it more likely that they will duck frank conversations, or recommend drastic treatments that have little chance of success. One international review of prognoses of patients who die within two months suggests that seriously ill people live on average little more than half as long as their doctors suggested they would. Another study found that, for patients who died within four weeks of receiving a prognosis, doctors had predicted the date to within a week in just a quarter of cases. Mostly, they had erred on the side of optimism.
Doctors often neglect palliative care, which involves giving opioids for pain, treating breathlessness and counselling patients. (The name comes from the Latin palliare, as in “to cloak” pain.) A typical question is “What is important to you now?” It does not seek to cure. As a result, “it is seen as what you do when you give up on a patient,” sighs Dr Ikegami. It receives just 0.2% of the funding for cancer research in Britain and 1% in America.
Breaking the taboo
What studies there have been show the cost of this neglect. Since 2009 several randomised controlled trials have looked at what happens when patients with advanced cancer are given palliative care alongside standard treatment, such as chemotherapy. In each, the group receiving palliative care had lower rates of depression; and in all but one study, patients in that group were less likely to report pain.
Remarkably, in three trials the patients receiving palliative care lived longer, even though the quantity of conventional treatment they opted to receive was lower. (The other two trials showed no difference.) In one study their median survival was a year, compared with nine months for the group receiving only ordinary treatment. A review in 2016 of cases where palliative care was used instead of standard treatment found that even when it was the only care given, it did not seem to shorten life.
The reason for the results is unclear, and the research has mostly been on cancer patients. Those receiving palliative care spend less time in hospital, so may contract fewer infections. But some researchers think that the explanation is psychological: that through counselling they reduce depression, which is linked to earlier death. “A conversation can be more powerful than technology,” says Dr Sleeman.
At St Luke’s hospital in Tokyo, Yuki Asano supports the argument. Ever the executive, the 76-year-old slides his business card across the tray of his bed. The former boss of a brewery company (and 7th dan in kendo, a Japanese martial art) is riddled with cancer. He stopped chemotherapy last year. The care at one of Japan’s few dedicated palliative centres has helped him feel ready for death. “I achieved everything I wanted in life,” he says. “Now I am waiting for the awards ceremony.”
But few of the 56m or so people who die each year receive good end-of-life care. A report published in 2015 by the Economist Intelligence Unit, our sister company, assessed the “quality of death” in 80 countries. Only Austria and America, the EIU found, had the capacity to ensure that at least half the patients for whom palliative care was suitable received it.
Many countries promise public access to palliative care but do not pay for it. Spain has passed two laws to ensure palliative care is available but in reality, just a quarter of patients can get it. Though the hospice movement, dedicated to providing high-quality care to dying patients, started in Britain in the 1960s, only about a fifth of the country’s hospitals provide access to palliative care every day of the week.
The way health-care providers are funded often sidelines palliative care. In Japan hospital doctors receive no payment from insurers for talking to patients about end-of-life options. In America hospitals suck up a big share of spending, even though the seriously ill are often better treated elsewhere. Nine in ten emergency visits are because of escalations in symptoms, such as breathlessness; most of these patients could be treated better, faster and more cheaply at home. Medicare, the public-health scheme for the elderly, does not generally cover spells in nursing homes.
Slowly, however, countries are reforming. In 2014 the WHO recommended integrating palliative care with health systems. Some developing countries, including Ecuador, Mongolia and Sri Lanka, are beginning to do so. In America some insurers are realising that what would be better for patients would be better for them, too. In 2015 Medicare announced that it would pay for conversations about end-of-life care between doctors and patients.
“Talking almost always helps and yet we don’t talk,” says Susan Block of Harvard Medical School. To improve end-of-life care, she says, “every doctor needs to be an expert in communicating.” American oncologists, for example, need to have an average of 35 conversations per month about end-of-life care. In a study of patients with congestive heart failure, doctors rarely followed up after a patient expressed a fear of death. Nearly three-quarters of nephrologists were never taught how to tell patients they are dying. A common cause of burnout among doctors is an inability to talk with patients about death.
To fill this gap Ariadne Labs, a research group founded by Dr Gawande, has launched the “Serious Illness Conversation Guide”. It is a straightforward checklist of the topics doctors should be sure to talk about with their terminally ill patients. They should start by asking what patients understand about their conditions, check how much each wants to know, offer an honest prognosis, and ask about their goals and the trade-offs each is willing to make.
Early results from a trial of the guide at the Dana-Farber Cancer Institute in Boston suggest it led to doctors having more and earlier conversations. Patients reported less anxiety. Tension between doctors and families was eased. The scheme is being expanded; in February Baylor Scott & White became the first big provider to use it for all its staff. England’s National Health Service is trying it out in Clatterbridge, near Liverpool. Japan is retraining its oncologists in how to talk about death.
In America advance directives and living wills, documents that spell out the treatment people want if they become incapacitated, have become more popular over the past few decades. In our survey 51% of Americans over 65 had written down their end-of-life wishes. Yet such documents cannot cover all the possibilities that may arise as the end nears. Doctors worry that patients may have changed their minds. In one study just 43% of people who had written living wills wanted the same treatment course two years later.
Living wills are rare outside America (see chart 2). But there is a broader cultural shift. More than 4,400 “death cafés”, where people eat cake and talk about mortality, have sprung up. They discuss books such as “When Breath Becomes Air”, by the late Paul Kalanithi, a neurosurgeon, and the documentary “Extremis”, which is set in an intensive-care unit and offers a more honest account of hospital care than in popular TV shows. In Japan “ending notebooks” are now available, to record messages and instructions for relatives.
Here at the end of all things
In 2010 Ellen Goodman, an American author, founded the Conversation Project, which started with people gathering to share stories of the “good deaths” and “bad deaths” experienced by their loved ones. It publishes guides like those from Ariadne Labs, but for use by people without medical training. Laurie Kay from Boston, who is 70, recently told her husband and daughter that what mattered to her was dignity. She wants to look good: her nails should be painted. Her views may change, she says, but “having opened the conversation now we can reopen it later.”
Experiences of death are being shared online. Dying Matters is a popular forum. In 2013 Scott Simon, a journalist, tweeted from his mother’s bedside as she died (“Heart rate dropping. Heart dropping”, read one tweet). Kate Granger, an English geriatrician who died of cancer last year, planned to tweet during her final days using the tag #deathbedlive. She did not quite manage it, but a tweet she prepared was sent posthumously: “TY all for being part of my life. Pls look after my amazing hubby @PointonChris (Ps - Don’t let him spend all his money on a Range Rover) xx”.
Bringing death “within the pale of conversation” is needed to overhaul end-of-life care, argues Dr Warraich. Yet the “death positive” movement is not an excuse for medicine to remain stuck in its ways. Death will remain terrifying for many people. Unless the way health care is organised changes, most people will continue to suffer unnecessarily at the end. Correction (April 30th): A previous version of this piece said that Laurie Kay is in her 80s. She is in fact only 70. Apologies.
Longe de alcançar consenso, o tema da morte medicamente assistida (MMA) está a ganhar passos na sociedade, incluindo todos. Mais do que o ato em si mesmo, em causa estão conceitos como dignidade e liberdade, cujos sentidos atribuídos dividem os movimentos cívicos que se apresentam favoráveis e contrários a esta alteração legislativa. Diferenças à parte, há um ponto em que ambos os movimentos cívicos acordam entre si: a infrutuosidade de referendar o tema. O Jornal Médico esteve à conversa com um dos fundadores do movimento "Direito a morrer com dignidade", Jorge Espírito Santo. Leia aqui a entrevista do movimento "Stop Eutanásia".
JORNAL MÉDICO | O nome do movimento cívico do que integra faz-nos pensar na vida e na morte como direitos. Considera que são, de facto, direitos? A quem pertencem? Ao próprio indivíduo, à sociedade onde se insere ou à sua família? E como contrapomos este direito com um outro, o da liberdade?
JORGE ESPÍRITO SANTO | A morte não é um direito, é uma inevitabilidade.
JM | Mas a dignidade que é conferida a esses momentos é um direito?
JES | É um dever de cidadania.
JM | Por parte de quem?
JES | Da sociedade. As pessoas que hoje “arrancam” cabelos em defesa da vida talvez não prestem muita atenção à forma como algumas pessoas vivem. Não basta dizer que a vida é inviolável. Obviamente que o é, na perspetiva do próprio. Ninguém pode tirar a vida de outrem, mas isto não implica que, no fim dessa vida, o seu detentor não tenha o direito de escolher como é que quer morrer.
JM | Além de uma questão de cidadania, é uma questão de dignidade?
JES | Por todas as razões. Não posso impor aos outros os meus critérios e os outros também não o podem fazer. É uma regra básica de vida numa sociedade livre e democrática. Esta é uma prática que não obriga nem prejudica ninguém, não viola a consciência de terceiros e não impõe nenhum tipo de regra. Sob essa perspetiva, não entendo por que devo ser sujeito a uma norma imposta por outros para seu próprio uso. Tenho de ser respeitado desde que nasci, mas quantas crianças passam fome neste país? Quantas não têm acesso a coisas básicas, como Saúde e Educação? Quantos destes adolescentes e jovens adultos têm oportunidade de desenvolver as suas capacidades e potencialidades? Quantos destes adultos vivem em condições de dignidade? Quantos têm emprego ou o suficiente para se bastarem a si próprio? Quantos têm proteção na doença e no infortúnio?
JM | De que tipo de condicionalismos na vida e na morte dependem a dignidade?
JES | Se não respeitamos quem está ao nosso lado, violamos os seus direitos e permitimos que tenha uma vida em condições miseráveis, não estamos a respeitar a dignidade da vida. Para isso precisava que alguns dos doentes não me dissessem que não tinham feito uma determinada terapêutica por não terem dinheiro. Ou situações em que foram despedidos porque tiveram um cancro e a entidade patronal soube. O respeito pela dignidade humana ocorre em todos estes momentos. Uma pessoa que é igual a nós, que desenvolve uma doença incurável para a qual se esgotaram as capacidades técnicas da Ciência para reverter o processo, passou uma vida inteira com dificuldades, não teve direito a um emprego, uma vida familiar desfeita, ninguém o apoiou em nada, viveu miseravelmente. É só nessa altura que a pessoa tem direito à dignidade dos cuidados?
JM | A voz dos movimentos contra a prática da eutanásia reitera a crença na melhoria dos cuidados continuados e dos cuidados paliativos como forma de dar mais conforto ao doente, evitando assim pedidos de eutanásia. Faz-lhe sentido esta questão?
JES | Não, porque, como sabe, sou coordenador do Grupo de Cuidados Paliativos Domiciliários do Hospital Nossa Senhora do Rosário, no Barreiro. Desde que sou oncologista que trabalho em cuidados paliativos. São questões completamente diferentes. Insistir em colocar cuidados paliativos versusdespenalização da MMA não faz sentido e só serve para discutir de forma desonesta o problema. Demonstrei, no programa televisivo “Prós e Contras”, o gráfico que indica os 10 países onde há melhores cuidados paliativos, cinco dos quais despenalizaram esta prática. Toda a gente tem direito a ter excelentes cuidados paliativos, assim como excelentes cuidados de saúde, habitação e emprego para viver e criar os seus filhos.
JM | Na sua opinião, a despenalização da prática da MMA pode tornar mais vulneráveis as camadas mais sensíveis da nossa população? Pessoas sós, idosos, crianças (embora estas não estejam aqui contempladas), em suma, pessoas eutanasiadas contra a sua vontade?
JES | A proposta que está feita retira as crianças. Esta questão é muito complicada porque elas não têm capacidade para decidir. O pressuposto é que haja um pedido consciente e reiterado para que se possa iniciar o processo. As crianças não têm essa capacidade. O último estudo, feito em julho de 2016, publicado no The Journal of the American Medical Association não confirmou a tal “rampa deslizante”. A incidência das doenças oncológicas, que qualificam um cidadão para iniciar o processo de morte medicamente assistida, aumentaram 12% em oito anos. Supondo que a despenalização seria aprovada, os números iam aumentar durante uns anos porque as pessoas iriam saber que essa possibilidade existe e iam começar a pedir. Em países como a Holanda, a percentagem de casos de MMA tem-se mantido mais ou menos constante, com ligeiras flutuações.
JM | Que leitura faz dos comentários sobre “eugenia” trazidos pela prática da eutanásia?
JES | Como é que se pode falar de eugenia se a iniciação do processo depende de uma vontade reiterada pelo próprio doente e este tem de estar na plenitude das suas capacidades cognitivas, não podendo haver nenhuma circunstância que possa moldar a decisão, nomeadamente depressões associadas a doenças raras? Uma vez excluído isto, o processo é iniciado por vontade expressa do próprio, é reiterado ao longo do tempo e pode ser parado a qualquer momento.
JM | O médico Francisco Crespo defendeu recentemente que o juramento de Hipócrates se centra na “defesa do doente no direito à saúde, à diminuição do sofrimento, físico e psíquico”. Esta justificação é suficiente para não colocar em causa o compromisso feito pelos médicos?
JES | O juramento de Hipócrates foi mudando ao longo do tempo e expressa um conjunto de conceitos filosóficos segundo os quais a saúde do doente é a principal preocupação. Na versão original do Juramento de Hipócrates proibiam-se os atos cirúrgicos e é natural que assim fosse pois não havia instrumentos médicos e não se conhecia em pormenor a anatomia humana. A questão principal é que há momentos em que já não é possível ter saúde ou evoluir para uma situação mais favorável. E há outro princípio do Juramento que nos diz que “o interesse do doente será a minha maior preocupação”. Temos de ser os grandes defensores dos interesses dos nossos doentes contra qualquer forma de pressão. Quando Hipócrates desenvolveu estes princípios a evolução da Ciência Médica era incipiente, havia escravatura e a vida humana tinha pouco valor e ele marcou uma posição contrária. Não teve medo de contrariar alguns cânones da sociedade em que vivia. Para ele, qualquer vida humana merecia respeito e enquanto o doente estivesse a seu cargo, tinha obrigação de garantir a sua saúde e o seu melhor interesse. Qual é o maior interesse do meu doente que eu já não posso curar e que está numa situação de sofrimento intolerável, manifestando o desejo de morrer porque a sua noção de estar vivo não inclui a situação em que se encontra? Sou eu que o defino? O seu melhor interesse é a minha convicção pessoal ou a dele? Não defendo nenhuma alteração da filosofia e creio que é impossível sermos médicos se não tivermos por base a filosofia hipocrática, mas ela não me obriga a torturar o meu doente nem a impor-lhe aquilo que quero em detrimento daquilo que ele quer. Nesse aspeto, a criação do Testamento Vital é uma boa forma de expressar a vontade de cada um. O movimento saúda o aparecimento dessa possibilidade e exorta todos os portugueses a escreverem-no enquanto se encontram na plenitude das suas capacidades.
JM | Nessa ótica, a suspensão das medidas de suporte vital e a aceleração do fim da vida têm o mesmo sentido prático?
JES | Além dos princípios incluídos no Juramento de Hipócrates há um código de ética internacional, aprovado pela Assembleia Médica Mundial, em Genebra, em que o que predomina é a defesa intransigente dos interesses do doente. O encarniçamento terapêutico é uma forma de má prática médica. Só faz sentido manter medidas de suporte de vida quando são úteis: a partir do momento em que o doente não tem possibilidade de melhoria, as medidas de suporte vital tornam-se encarniçamento terapêutico. O cerne da questão é saber identificar essa diferença.
JM | Que custos para o Serviço Nacional de Saúde podem estar aqui em causa?
JES | Os medicamentos utilizados na MMA são baratos, mas eu acho que o problema não pode ser posto desta forma. Este é um critério que não pode estar presente. O que importa é a vontade livre, consciente e reiterado do doente e se as circunstâncias estão de acordo com o contexto.
JM | Quem serão as entidades competentes para aferir e fazer a “triagem” dos pedidos de MMA?
JES | Intervêm três médicos, nomeadamente aquele a quem é dirigido o pedido, um especialista na área e, eventualmente, um psiquiatra. Tem de haver concordância na capacidade e autonomia do doente.
JM | E é possível fazê-lo com objetividade, no sentido de proteger o doente de pressões?
JES | A Medicina não é uma ciência matemática. Contudo, é possível aferir com algum grau de segurança que um pedido é feito de forma consciente, livre de pressões. É preciso garantir que se trata de uma situação irreversível e que não há qualquer opção terapêutica que retroceda a situação. Tem ainda de ser garantido que o sofrimento em que o doente está não é tolerável para o próprio.
JM | Éexequível aferir, atravésmétricas objetivas, a dor?
JES | Há escalas de dor, bem-estar, sofrimento, etc. A questão tem de ser ponderada, mas hoje em dia já é possível fazer aferições razoavelmente apuradas para que depois de constituído o processo, possa ser tomada uma decisão final e é revisto por uma comissão, à semelhança daquilo que está previsto nos anteprojetos.
JM | A legalização desta prática é uma forma de combate ao acesso facilitado de barbitúricos via on-line, uma vez que a sua venda está proibida em muitos países e não há garantias de fiabilidade do produto, nem do ponto de vista das quantidades, nem da sua veracidade?
JES | Quando uma situação é criminalizada e proibida, a tendência é para fazer as coisas às escondidas, e essa é a pior maneira de cumprir os desejos dos cidadãos, escondendo-os. Quando não sabemos qual é a prática, fica sempre a dúvida. A descriminalização destes procedimentos poderá melhorar muito a capacidade de auditar e aferir o que aconteceu.
JM | Considera que a relação médico--doente pode estar em perigo? De que forma pode ser mantida a transparência desta prática?
JES | Não conheço nenhum caso de eutanásia ou suicídio assistido, mas como é proibida, eventualmente, pode ocorrer às escondidas. Se for descriminalizada passa a haver um quadro de obrigações, transformando uma situação desconhecida numa prática conhecida e regulada. Isto aumenta muito a transparência e só pode melhorar a relação de confiança com o médico assistente. A partir desse momento, o doente tem a certeza de que há práticas que são proibidas e outras penalizadas. Há garantia de que é e continuará a ser crime praticar um ato deste tipo contra a sua vontade.
JM | Sem que isso implique influenciar a sua opinião?
JES | De maneira nenhuma.
JM | Faz sentido referendar este tema?
JES | Não estamos aqui a falar de uma situação de interesse coletivo. Não posso referendar se alguém tem direito à saúde ou se pode ser livre ou não.
JM | Tem receio que a opinião pública seja contrária à do movimento cívico que integra?
JES | De todo. A maneira como eu vejo a minha vida e a minha dignidade, aquilo que deve ser a minha vida ou morte não são assuntos de referendo, mas assumo que haja opiniões diferentes. Daquilo que se conhece dos países onde a prática foi despenalizada, a opinião das pessoas é maioritariamente favorável.
JM | Considera que os portugueses estão esclarecidos sobre o tema?
JES | Estão pouco esclarecidos, mas curiosamente aderem muito à discussão nos debates em que tenho vindo a participar, o que é natural. Esta é uma questão do foro da mais pura cidadania e é natural que as pessoas se interessem por ele.
JM | Como é que comenta o silêncio do ministro da Saúde a toda esta questão?
JES | Não tenho de comentar. É uma opção do senhor ministro que eu respeito perfeitamente. Quando entender que se deverá pronunciar, assim o fará.
JM | Apesar de ser favorável à prática, existem preocupações do movimento relativamente à necessidade de manter a transparência desta questão?
JES | Não. Se tudo correr como está previsto, a prática vai ter a transparência, o escrutínio e a auditoria necessários para que não haja abusos.
JM | Etimologicamente, este termo grego “eu + thanatos”, que pode ser traduzido como “boa morte” ou “morte sem dor”. A proposta do movimento defende que é possível?
JES | A “boa morte” depende de os cidadãos terem acesso àquilo de que precisam para o processo decorra como deve ser. É preciso que tenham acesso a bons cuidados, a apoio, às condições necessárias para que o seu sofrimento seja reduzido ao mínimo. É esse processo de morrer que permite uma “boa” ou “má” morte.
