Coronavírus e saúde mental. Tire suas dúvidas aqui!

Por: Fiocruz Brasília  14/04/2020

Em meio à pandemia, os cuidados com a saúde precisam ser redobrados. Toda a situação pode afetar também a saúde mental das pessoas, aumentando a ansiedade, insegurança, tristeza e outros sentimentos diante do isolamento social e das incertezas.

 Durante a terceira edição do Conexão Fiocruz Brasília, a instituição recebeu e ainda tem recebido por e-mail e pelas mídias sociais muitas perguntas sobre o novo coronavírus e a saúde mental. Para responder essas questões, em conjunto com a pesquisadora Débora Noal e a equipe do Centro de Estudos e Pesquisas em Emergências e Desastres em Saúde (Cepedes) da Fiocruz, criamos um guia de perguntas e respostas, que você confere abaixo. 

 Leu o guia, mas não encontrou a resposta que procurava? Não se preocupe. A página está em permanente atualização e, em breve, teremos mais informações aqui. Inclusive, as respostas poderão ser atualizadas conforme avançam as evidências científicas sobre o assunto. Não deixe de acessar o nosso site e indicá-lo aos amigos e à família.  Informação de confiança e qualidade é a melhor prevenção!

SENTIMENTOS/EFEITOS COLATERAIS DO DISTANCIAMENTO SOCIAL E DA PANDEMIA

 Quais danos psicológicos desse confinamento para a população? A piora do estado de saúde mental das pessoas em época de quarentena é real?

 RESPOSTA: Durante uma pandemia é esperado que estejamos frequentemente em estado de alerta, preocupados, confusos, estressados e com sensação de falta de controle frente às incertezas do momento. Estima-se que entre um terço e metade da população exposta a uma epidemia pode vir a sofrer alguma manifestação psicopatológica, caso não seja feita nenhuma intervenção de cuidado específico para as reações e sintomas manifestados. Entretanto, é importante destacar que nem todos os problemas psicológicos e sociais apresentados poderão ser qualificados como doenças. A maioria será classificada como reações normais diante de uma situação anormal.

 Como lidar com as frustrações geradas pelo impacto do coronavírus?

 RESPOSTA: Entre as estratégias de cuidado psíquico em situação de pandemia, destacam-se, entre outras:

Reconhecer e acolher seus receios e medos, procurando pessoas de confiança para conversar;

Reenquadrar os planos e estratégias de vida, de forma a seguir produzindo planos de forma adaptada às condições associadas à pandemia.

Como se manter informado e lidar com a expectativa de piora do quadro de contaminação e mortes sem ter crises de ansiedade? Como evitar pensar nos cenários futuros (de doença e crise econômica)?

 RESPOSTA: Entre as estratégias de cuidado psíquico em situação de pandemia, destacam-se, entre outras:

Buscar fontes confiáveis de informação, como o site da Organização Mundial da Saúde;

Reduzir o tempo que passa assistindo ou ouvindo coberturas midiáticas.

O que recomendam para as pessoas que moram só, incluindo as que vivem fora do país? Como lidar com a solidão?

 RESPOSTA: Entre as estratégias de cuidado psíquico em situação de pandemia, destacam-se, entre outras:

Manter ativa a rede socioafetiva, estabelecendo contato, mesmo que virtual, com familiares, amigos e colegas;

Investir e estimular ações compartilhadas de cuidado, evocando a sensação de pertença social (como as ações solidárias e de cuidado familiar e comunitário).

Quais sugestões prioritárias e de fácil ação para os que estão em casa e já se sentem solitários e desmotivados?

 RESPOSTA: Entre as estratégias de cuidado psíquico em situação de pandemia, destacam-se, entre outras:

Retomar estratégias e ferramentas de cuidado que tenha usado em momentos de crise ou sofrimento e ações que trouxeram sensação de maior estabilidade emocional;

Investir em exercícios e ações que auxiliem na redução do nível de estresse agudo (meditação, leitura, exercícios de respiração, entre outros mecanismos que auxiliem a situar o pensamento no momento presente), bem como estimular a retomada de experiências e habilidades usadas em tempos difíceis do passado para gerenciar emoções durante a epidemia.

Como fazer para diminuir a sensação de que sempre estamos sujos? Acho que estou desenvolvendo TOC (Transtorno Obsessivo Compulsivo). Lavo o banheiro repetidamente todos os dias!

RESPOSTA: Durante uma pandemia, pensamentos e atitudes recorrentes sobre a saúde da nossa família (como as ações relacionadas à higienização da casa) estão entre as reações comportamentais mais comuns. Alguns critérios para determinar se uma reação psicossocial considerada esperada está se tornando sintomática e precisará ser encaminhada são: sintomas persistentes; sofrimento intenso; comprometimento significativo do funcionamento social e cotidiano; dificuldades profundas na vida familiar, social ou no trabalho etc. Nesses casos, e quando as estratégias utilizadas não estiverem sendo suficientes para sua estabilização emocional, deve-se buscar um profissional de saúde.

 Como lidar com a procrastinação nos afazeres com tanto tempo disponível e não se culpar por isso? Como controlar o distúrbio alimentar com o aumento da ansiedade?

 RESPOSTA: Durante uma pandemia, letargia e alterações de apetite estão entre as reações comportamentais mais comuns. Alguns critérios para determinar se uma reação psicossocial considerada esperada está se tornando sintomática e precisará ser encaminhada são: sintomas persistentes; sofrimento intenso; comprometimento significativo do funcionamento social e cotidiano; dificuldades profundas na vida familiar, social ou no trabalho etc. Nesses casos, e quando as estratégias utilizadas não estiverem sendo suficientes para sua estabilização emocional, deve-se buscar um profissional de saúde.

Qual a importância de coletividade para o enfrentamento da quarentena?

RESPOSTA: Ela é muito importante. Entre as estratégias de cuidado psíquico em situação de pandemia, destaca-se estimular o espírito solidário e incentivar a participação da comunidade.

 Quais os impactos da pandemia principalmente para os profissionais da saúde e pessoas com transtornos mentais?

RESPOSTA: O contexto de pandemia requer maior atenção ao trabalhador de saúde: ele está mais sujeito a ter sua saúde mental afetada, seja por situações vivenciadas direta ou indiretamente. É recorrente o aumento dos sintomas de ansiedade, depressão, perda da qualidade do sono etc. Os familiares dos profissionais de saúde também estão mais propensos a apresentarem sofrimento psíquico durante a pandemia.

 Esse contexto também pode provocar a descompensação de transtornos psíquicos preexistentes. Por isso, uma das linhas de ação consiste em atenção clínica especializada direta a pessoas que apresentam demandas mais complexas ou que já tenham histórico de distúrbios, transtornos e adoecimentos psicopatológicos anteriores à epidemia.

Quais as estratégias de saúde mental que podem ser usadas com a população economicamente vulnerável, que não tem recursos básicos mínimos para a sua sobrevivência e se preocupam com a falta de alimentos e de insumos básicos?

 RESPOSTA: O novo coronavírus e as populações em situação de vulnerabilidade e de rua foi o tema da terceira edição do Conexão Fiocruz Brasília, que pode ser conferida aqui

 Será que estamos usando o termo correto de isolamento social? Não seria mais correto se usar afastamento físico? Não estamos todos muito ativos e conectados em redes sociais?

 RESPOSTA: Sim, o afastamento é físico e, inclusive, recomenda-se, entre as estratégias de cuidado psíquico em situação de pandemia, manter ativa a rede socioafetiva, estabelecendo contato, mesmo que virtual, com familiares, amigos e colegas.

Como lidar com vícios nesse período de quarentena? Qual a recomendação para as famílias nas questões relacionadas a uso abusivo álcool como fuga de contato com este momento?

 RESPOSTA: A recomendação é evitar o uso de tabaco, álcool ou outras drogas para lidar com as emoções. Quando a primeira fase da epidemia não recebe um suporte adequado em saúde mental e atenção psicossocial, pode-se encontrar, depois, um grande número de pessoas com problemas como depressão, consumo excessivo de álcool e outras drogas, comportamento violento etc.

 Como ajudar uma pessoa que está com muita ansiedade e nunca realizou tratamento, mas devido às crises passar a ter sintomas parecidos com o do coronavírus?

 RESPOSTA: Durante uma pandemia, reações como essa não são incomuns e existem estratégias para lidar com elas, como investir em exercícios e ações que auxiliem na redução do nível de estresse agudo (meditação, leitura, exercícios de respiração, entre outros mecanismos que auxiliem a situar o pensamento no momento presente), bem como estimular a retomada de experiências e habilidades usadas em tempos difíceis do passado para gerenciar emoções durante a epidemia. Entretanto, caso as estratégias recomendadas não sejam suficientes para o processo de estabilização emocional, é importante buscar auxílio de um profissional de Saúde Mental e Atenção Psicossocial (SMAPS) para receber orientações específicas.

Depois que isso passar, será que vamos vivenciar um aumento dos números de suicídio?

 RESPOSTA: A violência doméstica e a conduta suicida são complicações graves que podem estar associadas ao contexto de pandemia. Isso reforça a importância do acolhimento e da garantia de atenção psicossocial para situações emergenciais, como crise psicótica e tentativa de suicídio, entre outras. Reforça também que as estratégias de intervenção em saúde mental são importantes “antes”, “durante” e “depois” da epidemia.

Leia mais nas cartilhas Saúde Mental e Atenção Psicossocial na Pandemia Covid-19 – recomendações para gestores

 SAÚDE MENTAL DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE E FAMILIARES

 Qual orientação para os gestores e profissionais de saúde que trabalham diretamente com a assistência? Como incentivar os profissionais que estão na linha de frente dos atendimentos aos doentes? Como diminuir ou minimizar o medo e ansiedade da equipe e dos profissionais de saúde?

RESPOSTA: No cuidado psicossocial aos trabalhadores de saúde, entre outras iniciativas, recomenda-se:

Fazer um acompanhamento relativo ao bem-estar da equipe de forma regular, deixando-a à vontade para falar sobre seu estado mental e sua capacidade de trabalho;

Municiar a equipe com conhecimento sobre a doença e treinamento sobre o uso adequado dos Equipamentos de Proteção Individual (EPIs);

Alternar os trabalhadores entre atividades de alta e baixa tensão;

Cuidar para que existam espaços adequados para alimentação e descanso;

Garantir que os trabalhos sejam realizados em turnos definidos, com descanso regular;

Divulgar ações de cuidado em saúde mental disponíveis para os trabalhadores, como suporte psicológico online, equipes de saúde mental que possam atendê-los e/ou atuar junto a eles in loco com os pacientes, até núcleos de saúde do trabalhador.

 Como cuidar da saúde mental da família dos profissionais que não podem parar? Qual a melhor estratégia para ajudar os profissionais de saúde quando têm medo de se contaminar e contaminar a família?

 RESPOSTA: Trabalhadores de saúde e também seus familiares estão mais propensos a apresentarem sofrimento psíquico durante a pandemia. É importante que os profissionais busquem colegas de trabalho e supervisores que possam compartilhar das mesmas dificuldades, buscando soluções compartilhadas. Garantir comunicação de boa qualidade e atualizações precisas das informações pode ajudar a atenuar as preocupações com as incertezas que os trabalhadores têm. É importante realizar reuniões periódicas com a equipe, onde as questões que surgirem possam ser faladas por todos. Manter a equipe protegida contra estresse crônico e problemas de saúde mental significa que ela terá uma melhor capacidade para desempenhar suas funções. Não responsabilize individualmente o trabalhador que não estiver conseguindo lidar com a situação.

 O que propor no ambiente hospitalar para melhorar o trabalho dos profissionais? Como cuidar da saúde mental do profissional de saúde nesse período? E após?

 RESPOSTA: Mesmo após a pandemia, é fundamental atenção à saúde mental das equipes que trabalharam na linha de frente, particularmente daqueles profissionais que trabalharam junto aos casos mais graves.

Como trabalhar com o luto?

 RESPOSTA: Entre os princípios básicos para a elaboração de um plano de resposta em saúde mental e atenção psicossocial para a pandemia Covid-19, destaca-se criar condições para o desenvolvimento de funerais e ritos de passagem culturalmente aceitos que garantam a biossegurança, mas que permitam que os ritos culturais sejam realizados, a fim de mitigar os impactos de um possível luto patológico.

 Como você vê o atendimento online? E os grupos terapêuticos online? Quais são as principais ferramentas de mediação? Como abordar os públicos diversos no atendimento e acolhimento, uma vez que nosso contato agora se dá virtualmente?

 RESPOSTA: O atendimento online apresenta vantagens para a oferta de suporte psicossocial durante a COVID-19, uma vez que corrobora com as recomendações de distanciamento social, quarentena e/ou isolamento domiciliar. Dessa forma é possível evitar a circulação desnecessária e, ao mesmo tempo, garantir atendimento psicossocial e/ou psicoterápico de qualidade. A migração para o atendimento remoto exige adequações da prática do psicólogo para o atendimento deve seguir o código de ética das categorias profissionais, informações dos conselhos profissionais e autoridades sanitárias.

 Muito se fala dos profissionais de saúde das linhas de frente, mas existe tbm um exército auxiliar que ainda está invisível. Limpeza, alimentação, etc, também estão atuando junto e sofrendo. Como cuidar?

 RESPOSTA: Os cuidados – acompanhamento relativo ao bem-estar, espaço para falar sobre suas emoções e estado mental, informações acessíveis, treinamento sobre uso de EPIs etc. – devem se estender igualmente a todos os trabalhadores envolvidos, nas diferentes funções.

Leia mais nas cartilhas Saúde Mental e Atenção Psicossocial na Pandemia Covid-19 – recomendações para gestores

 SE ISOLAR OU NÃO … EIS A QUESTÃO

 O que fazer ao presenciar casos de agressão física de vizinhos? O número de mulheres agredidas têm aumentado, mas em caso de denúncia não sei o que mudaria neste período de epidemia…

RESPOSTA: O aumento da violência doméstica é uma complicação grave que pode estar associada ao contexto de pandemia.  Como profissional de saúde, é preciso estar particularmente atento ao aumento da violência doméstica para o devido registro de casos e seu encaminhamento às esferas competentes, para a punição dos agressores.

 Que fases ou estágios costumamos ter que vivenciar nas pandemias?

 RESPOSTA: Na estruturação de um plano de resposta em saúde mental e atenção psicossocial, é fundamental compreender o “antes”, o “durante” e o “depois”. Para cada fase, é importante compreender os impactos e as demandas da população de modo que os gestores possam implantar as estratégias adequadas.

Leia mais nas cartilhas Saúde Mental e Atenção Psicossocial na Pandemia Covid-19 – recomendações para gestores

​SAÚDE MENTAL DAS CRIANÇAS/ ADOLESCENTES/ALUNOS

 Compartilhe conosco experiência com o cuidado da saúde mental da infância e adolescência em período de crise.

 RESPOSTA: Crianças têm uma forma diferente do adulto de compreender a pandemia e de comunicar seus sofrimentos e pesares. É importante, portanto, pensar estratégias de cuidado específicas para elas. Algumas crianças negam completamente ou se mostram indiferentes quando confrontadas com situações que causam grande sofrimento, como o afastamento dos avós, colegas e professores da escola. O impacto emocional gerado pelo sofrimento agudo, quando não adequadamente manejado, pode ser tão grave que as crianças se recusem a falar sobre o que viveram. Ajude as crianças a encontrar maneiras de expressar sentimentos, por meio de atividades criativas, como brincar e desenhar.

 SAÚDE NAS ORGANIZAÇÕES/EMPRESAS

Como orientar em relação a saúde mental dos que trabalhadores dentro das indústrias que não podem ficar em casa?

 RESPOSTA: Se você estiver trabalhando durante a epidemia, fique atento a suas necessidades básicas, garanta pausas sistemáticas durante o trabalho e entre os turnos (se possível em um local calmo e relaxante). Evite o isolamento junto a sua rede socioafetiva, mantendo contato, mesmo que virtual. É importante que todos os trabalhadores tenham acompanhamento relativo ao seu bem-estar, espaço para falar sobre suas emoções e estado mental, informações acessíveis, treinamento sobre uso de EPIs etc.

 

​VARIEDADES

 Qual a importância do exercício físico?

 RESPOSTA: É importante investir em ações que auxiliem na redução do nível de estresse agudo. O exercício físico pode ser uma dessas ações.

 Como deve ser o cuidado com as crianças, em especial com aquelas que precisarem ser hospitalizadas?

RESPOSTA: Pesquisadores colaboradores do Centro de Estudos e Pesquisas em Emergências e Desastres em Saúde (Cepedes) respondem na cartilha Saúde Mental e Atenção Psicossocial na Pandemia Covid-19 – recomendações para o cuidado de crianças em situação de isolamento hospitalar.

 A abordagem dos Cuidados Paliativos pode ser útil no contexto da pandemia de Covid-19?

RESPOSTA: Pesquisadores colaboradores do Centro de Estudos e Pesquisas em Emergências e Desastres em Saúde (Cepedes) respondem na cartilha Saúde e Mental e Atenção Psicossocial na Pandemia Covid-19 – cuidados paliativos – orientações aos profissionais de saúde.

 

 do site: https://www.fiocruzbrasilia.fiocruz.br/coronavirus-e-saude-mental-tire-suas-duvidas-aqui/

em 30 de maio de 2020

A better way to care for the dying

 Print edition | International

Apr 29th 2017| TOKYO

Site: The Economist
A STROLL from Todoroki station, at the kink of a path lined with cherry trees, lies a small wooden temple. A baby Buddha sits on the sill. The residents of the Tokyo suburb ask the infant for pin pin korori. It is a wish for two things. The first is a long, spry life. The second is a quick and painless death.
Just part of this wish is likely to be granted. The paradox of modern medicine is that people are living longer, and yet doing so with more disease. Death is rarely either quick or painless. Often it is traumatic. As the end nears, people tend to have goals that matter more than eking out every last second. But too few are asked what matters most to them. In the rich world most people die in a hospital or nursing home, often after pointless, aggressive treatment. Many die alone, confused and in pain.

Latest updates

• The importance of art arrangement

  PROSPERO12 MINUTES AGO

• How St Louis became America’s chess capital

  THE ECONOMIST EXPLAINS3 HOURS AGO

• The decline of Arctic sea ice

  GRAPHIC DETAILA DAY AGO

• Why are most corporate bonds still traded on the phone?

  THE ECONOMIST EXPLAINSA DAY AGO

• Donald Trump skipped the White House correspondents’ dinner

  DEMOCRACY IN AMERICAA DAY AGO

• Heavyweight boxing is waking from a prolonged slumber

  GAME THEORYA DAY AGO

See all updates

The distress is largely unnecessary. Fortunately medicine is beginning to take a more thoughtful approach to people with terminal illness. Reformers are overhauling how end-of-life care is delivered and improving communication between doctors and patients. The changes mean that patients will experience less pain and suffering. And they will have more control over their lives, right up until the end.
Many aspects of death changed during the 20th century. One was when it happens. The average lifespan increased by more over the past four generations than over the previous 8,000. In 1900 global life expectancy at birth was about 32 years, little more than at the dawn of agriculture. It is now 71.8 years. In large part that is a result of lower infant and child mortality; a century ago about a third of children died before their fifth birthday. But it is also because adults live longer. Today a 50-year-old Englishman can expect to live for another 33 years, 13 more than in 1900.
The chance of an adult dying was once largely unrelated to age; infections were indiscriminate. Michel de Montaigne, a French essayist who died in 1592, wrote that death in old age was “rare, singular and extraordinary”. Now, says Katherine Sleeman of King’s College London, death mostly comes by stealth. She estimates that in Britain only a fifth of deaths are sudden, for example in a car crash. Another fifth follow a swift decline, as with some cancer patients, who stay fairly active until their final few weeks. But three-fifths come after years of relapse and recovery. They involve a “slow, progressive deterioration of function”, Dr Sleeman says.
People in rich countries can spend eight to ten years seriously ill at the end of life. Chronic illness is rising in poorer countries, too. In 2015 it accounted for more than three-quarters of premature mortality in China, according to the Global Burden of Disease, a survey. In 1990 the share was just a half. The World Health Organisation (WHO) predicts that rates of cancer and heart disease in Sub-Saharan Africa will more than double by 2030.
A side-effect of progress, however, has been what Atul Gawande, a surgeon and author, calls “the experiment of making mortality a medical experience”. A century ago most deaths were at home. Now, according to a survey of 45 rich countries by the WHO, fewer than a third are. Death also used to be egalitarian, says Haider Warraich of Duke University Medical Centre and the author of “Modern Death”. Income did not much affect when or where people died. Today poor people in rich countries are more likely than their better-off compatriots to die in hospital.

No dying fall

Many deaths are preceded by a surge of treatment, often pointless. A survey of doctors in Japan found that 90% expected that patients with tubes inserted into their windpipes would never recover. Yet a fifth of patients who die in the country’s hospitals have been intubated. An eighth of Americans with terminal cancer receive chemotherapy in their final fortnight, despite it offering no benefit at such a late stage. Nearly a third of elderly Americans undergo surgery during their final year; 8% do so in their last week.
The way health care is funded encourages over-treatment. Hospitals are paid for doing things to people, not for preventing pain. And not only patients, but those who love them, suffer. Many people who may need intubation or artificial ventilation are not in a condition to indicate consent. An American study found that in about half of cases involving decisions about the withdrawal of treatment there is conflict between family and doctors. A third of relatives of patients in intensive-care units (ICUs) report symptoms of post-traumatic stress disorder.
Many people will want to “rage, rage against the dying of the light”, as the poet Dylan Thomas put it. Others will have particular events they want to attend: a grandchild’s graduation, say. But the medical crescendo often occurs by default, not as a result of personal choice based on a clearly understood prognosis.
The huge gap between what people want from end-of-life care and what they are likely to get is visible in a survey conducted by The Economist in partnership with the Kaiser Family Foundation, an American health-care think-tank. Representative samples of people in four large countries with differing demographics, religious traditions and levels of development (America, Brazil, Italy and Japan) were asked a set of questions about dying and end-of-life care. Most had lost close friends or family in the previous five years.
In all four countries the majority of people said they hoped to die at home (see chart 1). But fewer said they expected to do so—and even fewer said that their deceased loved ones had. Apart from in Brazil, only small shares said that extending life as long as possible was more important than dying without pain, discomfort and stress (see article). Other research suggests that wish, too, is increasingly unlikely to be granted. One study found that between 1998 and 2010 the shares of Americans experiencing confusion, depression and pain in their final year all increased.

What healthy people think they will want when they are mortally ill may well change when that moment comes. “Life becomes mighty precious when there is not a lot left,” says Diane Meier, a geriatrician at Mount Sinai Hospital in New York. It is common, for example, to hate the idea of a feeding tube but grudgingly accept one when the alternative is death.

Words I never thought to speak

Yet the gap between what people hope for and what they get cannot be explained away so easily. Dying people’s wishes are often unknown or ignored. Among those involved in making decisions about a loved one’s end-of-life care, more than a third in Italy, Japan and Brazil said they did not know what their friend or family member wanted. Either they never asked, or only thought to do so too late. A Japanese woman who cared for her mother, an Alzheimer’s patient, says she regrets that “once the door closed there was no way of knowing what she wanted.”
And sometimes, even when relatives know a loved one’s wishes, they cannot make sure they are granted. Between 12% and 24% of those who had lost someone close to them said that the patient’s wishes had not been carried out. Between 25% and 38% said that friends or family had experienced needless pain. Across the whole survey most people rated the quality of end-of-life care as “fair” or “poor”.
End-of-life care can resemble a “conspiracy of silence”, says Robert Fine of Baylor Scott & White Health, a Texan health-care provider. In our survey majorities in all four countries said that death is a subject which is generally avoided. An obvious reason is that death is feared. “In every calm and reasonable person there is a hidden second person scared witless about death,” says the narrator of a Philip Roth novel. One school of psychology—“terror management theory”—holds that fear of death is the source of everything distinctively human, from phobias to religion.
But death was once what Philippe Ariès, a French historian, called a “public ceremony”, where friends and family gathered. Now, changing family structures mean the elderly and dying are more isolated from younger people, who are therefore less likely to witness death up close, or to find a suitable moment to talk about its approach. Just 10% of Europeans aged over 80 live with their families; half live alone. By 2020, 40% of Americans are expected to die alone in nursing homes.
In Japan, where survey respondents were most likely to say that not being a financial burden was a primary consideration, daughters are abandoning their traditional caring role. That has given rise to institutions such as the House of Hope, a hospice in east Tokyo that looks after people who are too poor for hospital care and too alone to die at home. A decade ago Hisako Yanagida, 88, lost her husband, with whom she had sung in a traditional Japanese troupe. Now her sight is going but she can still make out the faded pictures of the two of them on her wall. She tries not to think about death: “There is no point.”
But the chief responsibility for the failures of end-of-life care lies with medicine. The relationship between doctors and seriously ill patients is one of “mutual suspicion”, says Naoki Ikegami of St Luke’s International University, in Tokyo. A decade ago it was common for Japanese doctors to withhold cancer diagnoses. Today they are more honest, but still insensitive. One Japanese woman recalls her oncologist saying that if her chemotherapy made her bald, it would not be a big deal.

And doctors commonly overestimate how long the terminally ill will live, making it more likely that they will duck frank conversations, or recommend drastic treatments that have little chance of success. One international review of prognoses of patients who die within two months suggests that seriously ill people live on average little more than half as long as their doctors suggested they would. Another study found that, for patients who died within four weeks of receiving a prognosis, doctors had predicted the date to within a week in just a quarter of cases. Mostly, they had erred on the side of optimism.
Doctors often neglect palliative care, which involves giving opioids for pain, treating breathlessness and counselling patients. (The name comes from the Latin palliare, as in “to cloak” pain.) A typical question is “What is important to you now?” It does not seek to cure. As a result, “it is seen as what you do when you give up on a patient,” sighs Dr Ikegami. It receives just 0.2% of the funding for cancer research in Britain and 1% in America.

Breaking the taboo

What studies there have been show the cost of this neglect. Since 2009 several randomised controlled trials have looked at what happens when patients with advanced cancer are given palliative care alongside standard treatment, such as chemotherapy. In each, the group receiving palliative care had lower rates of depression; and in all but one study, patients in that group were less likely to report pain.

Remarkably, in three trials the patients receiving palliative care lived longer, even though the quantity of conventional treatment they opted to receive was lower. (The other two trials showed no difference.) In one study their median survival was a year, compared with nine months for the group receiving only ordinary treatment. A review in 2016 of cases where palliative care was used instead of standard treatment found that even when it was the only care given, it did not seem to shorten life.
The reason for the results is unclear, and the research has mostly been on cancer patients. Those receiving palliative care spend less time in hospital, so may contract fewer infections. But some researchers think that the explanation is psychological: that through counselling they reduce depression, which is linked to earlier death. “A conversation can be more powerful than technology,” says Dr Sleeman.
At St Luke’s hospital in Tokyo, Yuki Asano supports the argument. Ever the executive, the 76-year-old slides his business card across the tray of his bed. The former boss of a brewery company (and 7th dan in kendo, a Japanese martial art) is riddled with cancer. He stopped chemotherapy last year. The care at one of Japan’s few dedicated palliative centres has helped him feel ready for death. “I achieved everything I wanted in life,” he says. “Now I am waiting for the awards ceremony.”
But few of the 56m or so people who die each year receive good end-of-life care. A report published in 2015 by the Economist Intelligence Unit, our sister company, assessed the “quality of death” in 80 countries. Only Austria and America, the EIU found, had the capacity to ensure that at least half the patients for whom palliative care was suitable received it.
Many countries promise public access to palliative care but do not pay for it. Spain has passed two laws to ensure palliative care is available but in reality, just a quarter of patients can get it. Though the hospice movement, dedicated to providing high-quality care to dying patients, started in Britain in the 1960s, only about a fifth of the country’s hospitals provide access to palliative care every day of the week.
The way health-care providers are funded often sidelines palliative care. In Japan hospital doctors receive no payment from insurers for talking to patients about end-of-life options. In America hospitals suck up a big share of spending, even though the seriously ill are often better treated elsewhere. Nine in ten emergency visits are because of escalations in symptoms, such as breathlessness; most of these patients could be treated better, faster and more cheaply at home. Medicare, the public-health scheme for the elderly, does not generally cover spells in nursing homes.
Slowly, however, countries are reforming. In 2014 the WHO recommended integrating palliative care with health systems. Some developing countries, including Ecuador, Mongolia and Sri Lanka, are beginning to do so. In America some insurers are realising that what would be better for patients would be better for them, too. In 2015 Medicare announced that it would pay for conversations about end-of-life care between doctors and patients.
“Talking almost always helps and yet we don’t talk,” says Susan Block of Harvard Medical School. To improve end-of-life care, she says, “every doctor needs to be an expert in communicating.” American oncologists, for example, need to have an average of 35 conversations per month about end-of-life care. In a study of patients with congestive heart failure, doctors rarely followed up after a patient expressed a fear of death. Nearly three-quarters of nephrologists were never taught how to tell patients they are dying. A common cause of burnout among doctors is an inability to talk with patients about death.
To fill this gap Ariadne Labs, a research group founded by Dr Gawande, has launched the “Serious Illness Conversation Guide”. It is a straightforward checklist of the topics doctors should be sure to talk about with their terminally ill patients. They should start by asking what patients understand about their conditions, check how much each wants to know, offer an honest prognosis, and ask about their goals and the trade-offs each is willing to make.
Early results from a trial of the guide at the Dana-Farber Cancer Institute in Boston suggest it led to doctors having more and earlier conversations. Patients reported less anxiety. Tension between doctors and families was eased. The scheme is being expanded; in February Baylor Scott & White became the first big provider to use it for all its staff. England’s National Health Service is trying it out in Clatterbridge, near Liverpool. Japan is retraining its oncologists in how to talk about death.
In America advance directives and living wills, documents that spell out the treatment people want if they become incapacitated, have become more popular over the past few decades. In our survey 51% of Americans over 65 had written down their end-of-life wishes. Yet such documents cannot cover all the possibilities that may arise as the end nears. Doctors worry that patients may have changed their minds. In one study just 43% of people who had written living wills wanted the same treatment course two years later.

Living wills are rare outside America (see chart 2). But there is a broader cultural shift. More than 4,400 “death cafés”, where people eat cake and talk about mortality, have sprung up. They discuss books such as “When Breath Becomes Air”, by the late Paul Kalanithi, a neurosurgeon, and the documentary “Extremis”, which is set in an intensive-care unit and offers a more honest account of hospital care than in popular TV shows. In Japan “ending notebooks” are now available, to record messages and instructions for relatives.

Here at the end of all things

In 2010 Ellen Goodman, an American author, founded the Conversation Project, which started with people gathering to share stories of the “good deaths” and “bad deaths” experienced by their loved ones. It publishes guides like those from Ariadne Labs, but for use by people without medical training. Laurie Kay from Boston, who is 70, recently told her husband and daughter that what mattered to her was dignity. She wants to look good: her nails should be painted. Her views may change, she says, but “having opened the conversation now we can reopen it later.”
Experiences of death are being shared online. Dying Matters is a popular forum. In 2013 Scott Simon, a journalist, tweeted from his mother’s bedside as she died (“Heart rate dropping. Heart dropping”, read one tweet). Kate Granger, an English geriatrician who died of cancer last year, planned to tweet during her final days using the tag #deathbedlive. She did not quite manage it, but a tweet she prepared was sent posthumously: “TY all for being part of my life. Pls look after my amazing hubby @PointonChris (Ps - Don’t let him spend all his money on a Range Rover) xx”.
Bringing death “within the pale of conversation” is needed to overhaul end-of-life care, argues Dr Warraich. Yet the “death positive” movement is not an excuse for medicine to remain stuck in its ways. Death will remain terrifying for many people. Unless the way health care is organised changes, most people will continue to suffer unnecessarily at the end.
Correction (April 30th): A previous version of this piece said that Laurie Kay is in her 80s. She is in fact only 70. Apologies.

This article appeared in the International section of the print edition under the headline "Mending mortality"

Jornal Médico - “Insistir em colocar cuidados paliativos versus despenalização da MMA não faz sentido”

Site Jornal médico.pt

Longe de alcançar consenso, o tema da morte medicamente assistida (MMA) está a ganhar passos na sociedade, incluindo todos. Mais do que o ato em si mesmo, em causa estão conceitos como dignidade e liberdade, cujos sentidos atribuídos dividem os movimentos cívicos que se apresentam favoráveis e contrários a esta alteração legislativa. Diferenças à parte, há um ponto em que ambos os movimentos cívicos acordam entre si: a infrutuosidade de referendar o tema. O Jornal Médico esteve à conversa com um dos fundadores do movimento "Direito a morrer com dignidade", Jorge Espírito Santo. Leia aqui a entrevista do movimento "Stop Eutanásia".

JORNAL MÉDICO | O nome do movimento cívico do que integra faz-nos pensar na vida e na morte como direitos. Considera que são, de facto, direitos? A quem pertencem? Ao próprio indivíduo, à sociedade onde se insere ou à sua família? E como contrapomos este direito com um outro, o da liberdade?

JORGE ESPÍRITO SANTO | A morte não é um direito, é uma inevitabilidade.

JM | Mas a dignidade que é conferida a esses momentos é um direito?

JES | É um dever de cidadania.

JM | Por parte de quem?

JES | Da sociedade. As pessoas que hoje “arrancam” cabelos em defesa da vida talvez não prestem muita atenção à forma como algumas pessoas vivem. Não basta dizer que a vida é inviolável. Obviamente que o é, na perspetiva do próprio. Ninguém pode tirar a vida de outrem, mas isto não implica que, no fim dessa vida, o seu detentor não tenha o direito de escolher como é que quer morrer.

JM | Além de uma questão de cidadania, é uma questão de dignidade?

JES | Por todas as razões. Não posso impor aos outros os meus critérios e os outros também não o podem fazer. É uma regra básica de vida numa sociedade livre e democrática. Esta é uma prática que não obriga nem prejudica ninguém, não viola a consciência de terceiros e não impõe nenhum tipo de regra. Sob essa perspetiva, não entendo por que devo ser sujeito a uma norma imposta por outros para seu próprio uso. Tenho de ser respeitado desde que nasci, mas quantas crianças passam fome neste país? Quantas não têm acesso a coisas básicas, como Saúde e Educação? Quantos destes adolescentes e jovens adultos têm oportunidade de desenvolver as suas capacidades e potencialidades? Quantos destes adultos vivem em condições de dignidade? Quantos têm emprego ou o suficiente para se bastarem a si próprio? Quantos têm proteção na doença e no infortúnio?

JM | De que tipo de condicionalismos na vida e na morte dependem a dignidade?

JES | Se não respeitamos quem está ao nosso lado, violamos os seus direitos e permitimos que tenha uma vida em condições miseráveis, não estamos a respeitar a dignidade da vida. Para isso precisava que alguns dos doentes não me dissessem que não tinham feito uma determinada terapêutica por não terem dinheiro. Ou situações em que foram despedidos porque tiveram um cancro e a entidade patronal soube. O respeito pela dignidade humana ocorre em todos estes momentos. Uma pessoa que é igual a nós, que desenvolve uma doença incurável para a qual se esgotaram as capacidades técnicas da Ciência para reverter o processo, passou uma vida inteira com dificuldades, não teve direito a um emprego, uma vida familiar desfeita, ninguém o apoiou em nada, viveu miseravelmente. É só nessa altura que a pessoa tem direito à dignidade dos cuidados?

JM | A voz dos movimentos contra a prática da eutanásia reitera a crença na melhoria dos cuidados continuados e dos cuidados paliativos como forma de dar mais conforto ao doente, evitando assim pedidos de eutanásia. Faz-lhe sentido esta questão?

JES | Não, porque, como sabe, sou coordenador do Grupo de Cuidados Paliativos Domiciliários do Hospital Nossa Senhora do Rosário, no Barreiro. Desde que sou oncologista que trabalho em cuidados paliativos. São questões completamente diferentes. Insistir em colocar cuidados paliativos versusdespenalização da MMA não faz sentido e só serve para discutir de forma desonesta o problema. Demonstrei, no programa televisivo “Prós e Contras”, o gráfico que indica os 10 países onde há melhores cuidados paliativos, cinco dos quais despenalizaram esta prática. Toda a gente tem direito a ter excelentes cuidados paliativos, assim como excelentes cuidados de saúde, habitação e emprego para viver e criar os seus filhos.

JM | Na sua opinião, a despenalização da prática da MMA pode tornar mais vulneráveis as camadas mais sensíveis da nossa população? Pessoas sós, idosos, crianças (embora estas não estejam aqui contempladas), em suma, pessoas eutanasiadas contra a sua vontade?

JES | A proposta que está feita retira as crianças. Esta questão é muito complicada porque elas não têm capacidade para decidir. O pressuposto é que haja um pedido consciente e reiterado para que se possa iniciar o processo. As crianças não têm essa capacidade. O último estudo, feito em julho de 2016, publicado no The Journal of the American Medical Association não confirmou a tal “rampa deslizante”. A incidência das doenças oncológicas, que qualificam um cidadão para iniciar o processo de morte medicamente assistida, aumentaram 12% em oito anos. Supondo que a despenalização seria aprovada, os números iam aumentar durante uns anos porque as pessoas iriam saber que essa possibilidade existe e iam começar a pedir. Em países como a Holanda, a percentagem de casos de MMA tem-se mantido mais ou menos constante, com ligeiras flutuações.

JM | Que leitura faz dos comentários sobre “eugenia” trazidos pela prática da eutanásia?

JES | Como é que se pode falar de eugenia se a iniciação do processo depende de uma vontade reiterada pelo próprio doente e este tem de estar na plenitude das suas capacidades cognitivas, não podendo haver nenhuma circunstância que possa moldar a decisão, nomeadamente depressões associadas a doenças raras? Uma vez excluído isto, o processo é iniciado por vontade expressa do próprio, é reiterado ao longo do tempo e pode ser parado a qualquer momento.

JM | O médico Francisco Crespo defendeu recentemente que o juramento de Hipócrates se centra na “defesa do doente no direito à saúde, à diminuição do sofrimento, físico e psíquico”. Esta justificação é suficiente para não colocar em causa o compromisso feito pelos médicos?

JES | O juramento de Hipócrates foi mudando ao longo do tempo e expressa um conjunto de conceitos filosóficos segundo os quais a saúde do doente é a principal preocupação. Na versão original do Juramento de Hipócrates proibiam-se os atos cirúrgicos e é natural que assim fosse pois não havia instrumentos médicos e não se conhecia em pormenor a anatomia humana. A questão principal é que há momentos em que já não é possível ter saúde ou evoluir para uma situação mais favorável. E há outro princípio do Juramento que nos diz que “o interesse do doente será a minha maior preocupação”. Temos de ser os grandes defensores dos interesses dos nossos doentes contra qualquer forma de pressão. Quando Hipócrates desenvolveu estes princípios a evolução da Ciência Médica era incipiente, havia escravatura e a vida humana tinha pouco valor e ele marcou uma posição contrária. Não teve medo de contrariar alguns cânones da sociedade em que vivia. Para ele, qualquer vida humana merecia respeito e enquanto o doente estivesse a seu cargo, tinha obrigação de garantir a sua saúde e o seu melhor interesse. Qual é o maior interesse do meu doente que eu já não posso curar e que está numa situação de sofrimento intolerável, manifestando o desejo de morrer porque a sua noção de estar vivo não inclui a situação em que se encontra? Sou eu que o defino? O seu melhor interesse é a minha convicção pessoal ou a dele? Não defendo nenhuma alteração da filosofia e creio que é impossível sermos médicos se não tivermos por base a filosofia hipocrática, mas ela não me obriga a torturar o meu doente nem a impor-lhe aquilo que quero em detrimento daquilo que ele quer. Nesse aspeto, a criação do Testamento Vital é uma boa forma de expressar a vontade de cada um. O movimento saúda o aparecimento dessa possibilidade e exorta todos os portugueses a escreverem-no enquanto se encontram na plenitude das suas capacidades.

JM | Nessa ótica, a suspensão das medidas de suporte vital e a aceleração do fim da vida têm o mesmo sentido prático? 

JES | Além dos princípios incluídos no Juramento de Hipócrates há um código de ética internacional, aprovado pela Assembleia Médica Mundial, em Genebra, em que o que predomina é a defesa intransigente dos interesses do doente. O encarniçamento terapêutico é uma forma de má prática médica. Só faz sentido manter medidas de suporte de vida quando são úteis: a partir do momento em que o doente não tem possibilidade de melhoria, as medidas de suporte vital tornam-se encarniçamento terapêutico. O cerne da questão é saber identificar essa diferença.

JM | Que custos para o Serviço Nacional de Saúde podem estar aqui em causa?

JES | Os medicamentos utilizados na MMA são baratos, mas eu acho que o problema não pode ser posto desta forma. Este é um critério que não pode estar presente. O que importa é a vontade livre, consciente e reiterado do doente e se as circunstâncias estão de acordo com o contexto.

JM | Quem serão as entidades competentes para aferir e fazer a “triagem” dos pedidos de MMA?

JES | Intervêm três médicos, nomeadamente aquele a quem é dirigido o pedido, um especialista na área e, eventualmente, um psiquiatra. Tem de haver concordância na capacidade e autonomia do doente.

JM | E é possível fazê-lo com objetividade, no sentido de proteger o doente de pressões?

JES | A Medicina não é uma ciência matemática. Contudo, é possível aferir com algum grau de segurança que um pedido é feito de forma consciente, livre de pressões. É preciso garantir que se trata de uma situação irreversível e que não há qualquer opção terapêutica que retroceda a situação. Tem ainda de ser garantido que o sofrimento em que o doente está não é tolerável para o próprio.

JM | É exequível aferir, atravésmétricas objetivas, a dor?

JES | Há escalas de dor, bem-estar, sofrimento, etc. A questão tem de ser ponderada, mas hoje em dia já é possível fazer aferições razoavelmente apuradas para que depois de constituído o processo, possa ser tomada uma decisão final e é revisto por uma comissão, à semelhança daquilo que está previsto nos anteprojetos.

JM | A legalização desta prática é uma forma de combate ao acesso facilitado de barbitúricos via on-line, uma vez que a sua venda está proibida em muitos países e não há garantias de fiabilidade do produto, nem do ponto de vista das quantidades, nem da sua veracidade?

JES | Quando uma situação é criminalizada e proibida, a tendência é para fazer as coisas às escondidas, e essa é a pior maneira de cumprir os desejos dos cidadãos, escondendo-os. Quando não sabemos qual é a prática, fica sempre a dúvida. A descriminalização destes procedimentos poderá melhorar muito a capacidade de auditar e aferir o que aconteceu.

JM | Considera que a relação médico--doente pode estar em perigo? De que forma pode ser mantida a transparência desta prática?

JES | Não conheço nenhum caso de eutanásia ou suicídio assistido, mas como é proibida, eventualmente, pode ocorrer às escondidas. Se for descriminalizada passa a haver um quadro de obrigações, transformando uma situação desconhecida numa prática conhecida e regulada. Isto aumenta muito a transparência e só pode melhorar a relação de confiança com o médico assistente. A partir desse momento, o doente tem a certeza de que há práticas que são proibidas e outras penalizadas. Há garantia de que é e continuará a ser crime praticar um ato deste tipo contra a sua vontade.

JM | Sem que isso implique influenciar a sua opinião?

JES | De maneira nenhuma.

JM | Faz sentido referendar este tema?

JES | Não estamos aqui a falar de uma situação de interesse coletivo. Não posso referendar se alguém tem direito à saúde ou se pode ser livre ou não.

JM | Tem receio que a opinião pública seja contrária à do movimento cívico que integra?

JES | De todo. A maneira como eu vejo a minha vida e a minha dignidade, aquilo que deve ser a minha vida ou morte não são assuntos de referendo, mas assumo que haja opiniões diferentes. Daquilo que se conhece dos países onde a prática foi despenalizada, a opinião das pessoas é maioritariamente favorável.

JM | Considera que os portugueses estão esclarecidos sobre o tema?

JES | Estão pouco esclarecidos, mas curiosamente aderem muito à discussão nos debates em que tenho vindo a participar, o que é natural. Esta é uma questão do foro da mais pura cidadania e é natural que as pessoas se interessem por ele.

JM | Como é que comenta o silêncio do ministro da Saúde a toda esta questão?

JES | Não tenho de comentar. É uma opção do senhor ministro que eu respeito perfeitamente. Quando entender que se deverá pronunciar, assim o fará.

JM | Apesar de ser favorável à prática, existem preocupações do movimento relativamente à necessidade de manter a transparência desta questão?

JES | Não. Se tudo correr como está previsto, a prática vai ter a transparência, o escrutínio e a auditoria necessários para que não haja abusos.

JM | Etimologicamente, este termo grego “eu + thanatos”, que pode ser traduzido como “boa morte” ou “morte sem dor”. A proposta do movimento defende que é possível?

JES | A “boa morte” depende de os cidadãos terem acesso àquilo de que precisam para o processo decorra como deve ser. É preciso que tenham acesso a bons cuidados, a apoio, às condições necessárias para que o seu sofrimento seja reduzido ao mínimo. É esse processo de morrer que permite uma “boa” ou “má” morte.

Café Filosófico 4 - Longevidade e Finitude de vida e o Direito - Juíza Maria Aglaé

Assista ao vídeo

Manter o princípio constitucional da dignidade humana até sua finitude é tarefa conferida aos juízes, orientados pela bioética. cuidados de fim de vida, mas também do morrer, respeito à autonomia da vontade do idoso exigem planejamento e são os temas desta discussão.
Maria Aglaé é juíza e doutora em bioética aplicada e saúde coletiva pela UERJ.
Esta palestra faz parte do módulo "a finitude face à revolução da longevidade", com curadoria de Alexandre Kalache.

Médica especialista em cuidados paliativos conta como é lidar com a morte todos os dias

"

A grandiosidade não é você não depender de ninguém, é você deixar alguém trocar a sua fralda. Isso é um ato de coragem." (

Ana Claudia Quintana Arantes )

Marina Rossi - El País (13/5/2015)

A médica Ana Claudia Quintana Arantes olha nos olhos enquanto fala. Não envia mensagens pelo Whatsapp nem olha o Facebook no celular enquanto conversa com alguém. Especialista em medicina paliativa, seu trabalho é estar presente e essa é a postura dela mesmo quando não está exercendo o ofício.

Formada em medicina pela USP, fez um curso do Instituto Palio após a faculdade e fundou a Casa do Cuidar, o primeiro curso aqui no Brasil de cuidados paliativos, de acordo com ela. Trabalha em São Paulo, no setor de geriatria do Hospital Israelita Albert Einstein e no Recanto São Camilo, onde cuida de pacientes em estado terminal, que chegam encaminhados pelo Hospital das Clínicas. É lá que ela pratica os cuidados paliativos. “Trato ali de pacientes que já foram avaliados pelas equipes médicas e já foi dito a eles que não há nada que a medicina possa fazer para modificar o curso da doença. Não há cura e não há controle”, explica ela. Todos são financiados pelo Sistema Único de Saúde.

O Recanto São Camilo fica no bairro do Jaçanã, na zona norte de São Paulo, em frente a uma escola pública. A área de cuidados paliativos recebe pacientes em estágio avançado de diversas doenças, não só de câncer. E, embora sejam maioria, os idosos não são os únicos a receber os cuidados que, nas palavras de Ana Claudia, “agem sobre o sofrimento” dos pacientes. Adolescentes a partir dos 16 anos também chegam, embora em uma frequência menor. “A morte chega para qualquer idade”, diz ela. Ali, eles não são entubados, não passam por cirurgias invasivas, não recebem nenhuma medicação para tentar curar a doença que têm. Apenas para atenuar a dor. Chegam, muitas vezes, sem andar e sem falar. E não são raros os casos de pacientes que voltam a falar, a comer e até mesmo a andar.

Em sua sala no Einstein, ela conversou com EL PAÍS por mais de uma hora. Depois, a reportagem acompanhou o trabalho dela por alguns dias no hospital de cuidados paliativos. O resultado está nessa reportagem.

Os pacientes que estão morrendo não têm tempo para desperdiçar com a minha distração

Pergunta. Como funciona o hospital de cuidados paliativos?

Resposta. É um hospital comum. Mas tem uma forma de cuidados diferente da dos hospitais. O tratamento passa por algo muito mais amplo que só medir pressão, ver a frequência cardíaca ou medir a temperatura dos pacientes. As pessoas pensam que cuidados paliativos significa tirar ou suspender o tratamento, mas na verdade você amplia. O processo de adoecimento, desde o diagnóstico até que a morte aconteça, esse período é recheado por muito sofrimento. O cuidado paliativo vai agir sobre o sofrimento. Eu trabalho com essa questão do conforto físico do paciente: tirar a dor, fazer o intestino funcionar direito, fazer ele dormir direito, buscar tirar o cansaço... Só que a brincadeira começa quando você controla os sintomas. Porque é quando eu tiro a sua dor, que você começa a experimentar a finitude.

P. A maioria das doenças que esses pacientes têm é câncer?

R. Cerca de 60% dos pacientes que chegam têm câncer. Há uma visão um pouco viciada de que os cuidados paliativos são feitos só com pessoas com câncer. Mas as pessoas morrem de outras coisas também. Anualmente, mais de um milhão de brasileiros morrem todos os anos. Desses, 800.000 morrem de morte anunciada, ou seja, de alguma doença.

P. Como é lidar diariamente com o fim da vida?

R. Eu digo muito para os estudantes: não tem problema você estudar para cuidar de doenças, mas é preciso ter consciência disso, você é um cara que curte doenças. Eu curto pessoas. É outra coisa. As doenças fazem parte, são ossos do meu ofício ter doenças para que eu possa descobrir quem é a pessoa que está por trás dessa doença. Esse trabalho de você retirar o sofrimento, para mim, é um trabalho magnífico. Não porque eu tenha um gosto mórbido pela morte ou pelo sofrimento. É exatamente o contrário.

P. Você não se apega aos pacientes? Como lida com isso?

R. Eu me vinculo. Não tem como não me vincular.

P. E você não sofre quando ele morre?

R. Claro que tem um sofrimento, mas eu penso que isso deveria ser um exercício de todos. Porque não sou só eu que me vinculo. Você se vincula aos seus colegas de trabalho, aos seus amigos, à sua família. O que a gente não entende é que esses vínculos não são definitivos. Por exemplo, eu te encontrei hoje, minha vida pode mudar muito depois que eu te encontrei, eu posso ser uma outra pessoa depois disso, mas eu não sei se vou te encontrar de novo. Então quando eu estou com você, eu estou com você. Eu posso favorecer com que este encontro seja transformador para nós duas,  mas eu não sei se te encontro de novo, então esse momento é o momento que precisa existir. Quando você trata com uma pessoa que está morrendo, você não disfarça. Ela olha pra você, e ela tem o poder de te deixar nua, ela sabe direitinho se você está falando a verdade, se você está falando mentira, se você está com medo, se sentindo insegura. Ela identifica isso. Claro que talvez não identifique numa porção de consciência que a gente quer ter acesso. Por isso, não importa quanto tempo eu tenha com você. Supondo que eu tenha apenas 15 minutos pra olhar pra você, eu estarei prestando a atenção no que você está dizendo durante esses 15 minutos. A grande dificuldade de todo mundo é ficar mais do que 15 segundos prestando atenção. Os pacientes que estão morrendo não têm tempo para desperdiçar com a minha distração.

P. Existem peculiaridades culturais que se revelam no hora da morte?

O processo cultural da morte é muito peculiar

R. Tive uma paciente muito amada, a dona Almira, que não podia morrer de cabelo trançado. Na cultura dela, ali no meio do nada na Bahia, as pessoas não podiam morrer de cabelo trançado. E aí, como faz? Deixa o cabelo solto direto? Se você deixar o cabelo dela solto o tempo todo, você estará dizendo a ela que ela está pronta pra morrer.

P. E ai?

R. Foi uma história linda, porque ela não queria falar sobre a morte, ela tinha medo da morte. Mas ela foi vendo ao longo do tempo de fim da vida dela as oportunidades de despedida, as emoções, a coisas boas que aconteciam, as realizações, as demonstrações de afeto, os pedidos de perdão. Nos últimos fins de vida, ela pediu pra me chamar, segurou a minha mão e falou bem baixinho no meu ouvido: “Destrança o meu cabelo?”. E foi resolvido. Ela não precisou fazer terapia por 50 anos para resolver as questões dela, nem precisou de recursos de enfrentamento para a morte. A morte ensinou como ela deveria fazer ao longo dos últimos meses de vida dela. Agora, imagina se essa senhora fosse morrer nos Estados Unidos? Quem ia entender de trançar ou não o cabelo dela? O processo cultural da morte é muito peculiar e vai fazer com que a sua família se sinta mais ou menos confortável com a sua partida se isso for respeitado.

P. E como vem avançando no Brasil os trabalhos de cuidados paliativos?

R. Principalmente na medicina, quando você carrega a bandeira da morte natural, você está na contramão do resto dos médicos, que são umas crianças infantilóides que acham que a morte pode ser vencida. Não existe ninguém que tenha se curado do câncer até hoje e que não tenha morrido ou que não vá morrer. Essa percepção de que a morte faz parte da vida humana está muito distante da faculdade de medicina. Em 2010 foi feito um estudo pela Economistsobre a qualidade da morte no mundo, que está relacionado a conversas nesse processo, número de leitos, de hospitais de cuidados paliativos no país, a formação dos profissionais em relação a isso, e aí se estabeleceu um ranking com 40 países. O Brasil ficou em 38º lugar. Então se você pretende morrer, aqui não é um lugar legal.

Pegar uma mulher de 60 anos que é contra o aborto, tudo bem, ela nunca mais vai abortar. Ela pode ser contra o aborto dela, mas ela não pode dar palpite no dos outros. É uma tendência do ser desumano, de tratar de assuntos sobre os quais não os dizem respeito. Mas a morte diz respeito a todos

P. Tem algum paciente que pede para morrer?

R. Muita gente pede, quando não suporta o sofrimento. Se está impossível viver, você pede para morrer. Se eu cuido do seu sofrimento, sua vida fica gostosa, então você quer ficar mais um pouquinho. A maior parte das pessoas que chega lá [no hospital], não foi para lá porque queria. Mas uma vez que elas experimentam esses cuidados, elas não querem ir embora. Tá cheio de pacientes que chegam lá, passam um dia e dizem “não me dê alta”.

P. Mas existe alta?

R. Sim. As pessoas melhoram.

P. Mas elas não estavam em fase terminal?

R. Sim, mas nos cuidados paliativos elas voltam a comer, a falar, a andar, voltam a viver. Porque antes elas tinham sido enterradas vivas pela equipe médica e pela família. Ninguém olha mais pra a pessoa. Aí eu chego lá e digo: Você está com dor? Então vamos melhorar a sua dor. Vamos descer no Jardim? O que você quer comer hoje?” As pessoas comem pratos alucinantes [no cardápio do hospital tem pratos como feijoada, dobradinha e bife à milanesa]. Alguns dizem “eu quero champanhe para brindar”, e nós arrumamos um champanhe. Outros dizem “eu quero ver meu cachorro”, vamos buscar seu cachorro. “Ah, eu quero passar o fim de semana em casa, ver meus amigos e ir na igreja”, nós programamos tudo para conseguir com que a pessoa vá. Então eu escuto o que você quer e te ofereço o que eu posso fazer para realizar aquilo que você deseja.

P. Se a morte fosse encarada, culturalmente, de outra maneira, isso também contribuiria para que esse paciente chegasse antes ao hospital? Eles não chegam em um estágio já muito avançado?

A eutanásia ou o suicídio assistido é como você ver um bolo lindo na vitrine. É lindo, aquele confeito perfeito, morangos perfeitos, mas é feito de isopor. Não é vivo. A morte fabricada é uma morte fake

R. Sem dúvida. Essa demora é cultural. Se você tem uma pessoa que você ama muito e essa pessoa está gravemente doente, você a leva ao médico e ele diz "olha, infelizmente a medicina não tem mais como reverter o processo de doença da pessoa que você ama". O que você faz? Diz “ah, tá bom”, e marca outro médico. Até que você encontra um médico que diz “olha, tem um trabalho mostrando que, se a pessoa responder a um tipo de tratamento, há uma chance de 0,01% [de ser curada], aí você cai na roubada de dizer “nós temos esperança. E aí a gente vai lutar e vender a alma para pagar esse tratamento e vai salvar a alma dessa pessoa”.

P. As pessoas confundem o seu trabalho com um trabalho ligado à eutanásia?

R. Confundem, direto. Mas a eutanásia, dentro do cuidado paliativo, não tem espaço. A gente parte do princípio que a gente aceita a morte natural. Eu não pratico eutanásia. Não queria eutanásia pra mim e não faria eutanásia para ninguém. Há médicos que são especializados em suicídios assistidos. Na Europa tem. Eles acreditam que eles estão fazendo muito bem para os pacientes, porque existe quem queira e existe quem faça. Não sou contra ou a favor. Não é a minha prática.

P. Seu trabalho então é justamente o contrário da eutanásia?

R. Sim. Para que você tenha a possibilidade de viver até o último dia da sua vida, do jeito que ela veio para você. A eutanásia ou o suicídio assistido eu penso que é como você ver um bolo lindo na vitrine. É lindo, aquele confeito perfeito, morangos perfeitos, mas é feito de isopor. Não é vivo. A morte fabricada é uma morte fake. Acontece, de fato, tem aquela cena linda da despedida, do perdão e tal, todo mundo te beija e você morre. Que gosto tem isso? Como o processo da tua morte pode te fazer melhor? Como o processo da sua morte pode transformar as pessoas à sua volta? Que legado você deixa de aprendizado quando você decide enfrentar esse processo? É nesse momento em que você enfrenta a sua fragilidade, que você sabe o quão corajoso você é, o quão grande você é. A grandiosidade não é você não depender de ninguém, é você deixar alguém trocar a sua fralda. Isso é um ato de coragem.

P. Fala-se mais sobre o aborto do que sobre a eutanásia...

R. Como se todo mundo fosse abortar, né? Então falam mais sobre coisas que não servem para todo mundo. E você se mete a dar opinião sobre aquilo que você não vai vivenciar. Pegar uma mulher de 60 anos que é contra o aborto, tudo bem, ela nunca mais vai abortar. Ela pode ser contra o aborto dela, mas ela não pode dar palpite no dos outros. É uma tendência do ser desumano, de tratar de assuntos sobre os quais não os dizem respeito. Mas a morte diz respeito a todos.

P. E qual a diferença entre eutanásia, distanásia e ortotanásia?

R. Tudo isso gira em torno do processo de sofrimento. Eutanásia, o prefixo euquer dizer bom, então significa uma "boa morte". Culturalmente, uma boa morte é uma morte rápida, que não tem dor nem sofrimento. Mas veja, a dengue está bombando aí. Você quer pegar dengue? É uma morte rápida! Mas, na verdade, ninguém está a fim de morrer. A ortotanásia, orto  significa "certo", então é a "morte certa", a morte no tempo certo. E a distanásia é a morte funcional, é um processo de morte prolongado. Por exemplo, você tem 95 anos, câncer no fígado, nos ossos, no cérebro, tem demência, desnutrição e a sua filha diz pra mim: "Dr. Ana, salve a minha mãe. Ponha ela na UTI, faça tudo". Aí entubamos ela, fazemos diálise, colocamos sonda, e, mesmo assim, você morre. E se, invés disso, eu virasse para essa filha e dissesse “olha, a sua mãe está muito doente, essa doença não tem cura e nem controle e ela está muito tranquila. Você topa que a gente cuide dela na sua casa? Você acha que ela vai gostar de ficar em casa?". A morte vai ocorrer nas duas situações. A diferença é o que preencherá o seu tempo até lá.