Luiz Antonio Miguel
Ferreira
Promotor de Justiça/
SP
Resumo:
O
presente texto procura abordar a questão da bioética e
sua relação com o Estatuto da Criança e do Adolescente, com especial atenção aos
direitos fundamentais referentes à vida, à saúde, à liberdade, ao respeito e à
dignidade. Trata, ainda, de estabelecer uma ligação entre tais direitos e a
bioética e a implicação desta em relação à criança,
nas questões estabelecidas pela lei menorista.
Índice
Eletrônico do Documento
Analisando
a bioética, como um ramo do conhecimento
multidisciplinar, verifica-se que o seu fundamento é a pessoa, estabelecendo-se
uma relação ética na vida desta conforme se apresenta a
origem grega da palavra, que nos remete ao significado: bíos – vida e éthiké - ética.
A
vida, garantida com o nascimento da pessoa e seu posterior desenvolvimento,
encontrou no Direito, um instrumento necessário para a sua efetivação. E a
relação estabelecida entre o Direito e a Bioética
tornou-se um instrumento que busca não só a garantia da vida, como também a sua
dignidade, fixando parâmetros para a sua concretização e estabelecendo limites
para distinguir o lícito do ilícito. Isso porque, enquanto na ética “busca-se as
justificativas para as ações, a lei estabelece regras para as mesmas”[2]
Dentro
deste contexto, o Estatuto da Criança e do Adolescente, por ser uma lei que
trata especificamente deste segmento da comunidade, assume especial relevância,
uma vez que traz em seu bojo a preocupação com o nascimento e desenvolvimento da
criança e o reconhecimento desta como pessoa humana, com direito à dignidade.
Assim,
a relação entre a bioética e o Estatuto da Criança e
do Adolescente, como um ramo do Direito, assume especial relevância, a partir do
momento em que se busca uma atuação ética nos problemas envolvendo a criança,
com a garantia de seu nascimento e desenvolvimento. A questão é saber, como se
traduz esta relação e qual a sua implicação na prática.
02.
Bioética
(conceito e fundamentos) e o Direito
Antes
de serem analisadas as implicações decorrentes da relação estabelecida entre a
bioética e o ECA, é
importante ressaltar o seu conceito daquela e o fundamento e a relação
estabelecida com o direito, para melhor compreensão do tema.
Desde
o primeiro momento em que foi utilizado o termo Bioética, em 1970, pelo Prof. Van Rensselaer Potter, Doutor em Bioquímica e pesquisador na área de
Oncologia da Universidade de Wisconsin/E.E.U.U., em
artigo científico, posteriormente publicado no livro Bioethics: a Bridge to the Future (1971), o tema foi se
desenvolvendo e aprimorando, estruturando-se com os avanços
tecnológicos.
Utilizando-se
do conceito na Encyclopedia of Bioethics pode-se definir bioética
como sendo o “estudo sistemático da conduta humana no campo das ciências
biológicas e da atenção a saúde, na medida em que esta
conduta seja examinada à luz de valores e princípios morais”.
José
Emílio Medauar Ommati[3] esclarece que a Bioética é um
ramo do conhecimento transdisciplinar que sofre
influências da Sociologia, Biologia, Medicina, Psicologia, Teologia, Direito,
dentre outros, e que se preocupa, basicamente, com as implicações ético-morais
decorrentes das descobertas tecnológicas nas áreas da Medicina e Biologia.
Seu
fundamento é a vida da pessoa humana (numa visão ampla de vida que implica no
nascimento, desenvolvimento da pessoa, e morte), buscando garantir a sua
existência com dignidade, diante dos avanços tecnológicos e científicos,
revelando implicações com a Engenharia Genética, clonagem, fecundação in vitro, eutanásia, aborto, transplantes de órgãos, qualidade
de vida, meio ambiente, entre outros temas.
Em
síntese, a bioética “busca essencialmente, um agir
humano que aprimore a dignidade humana e a qualidade de vida, e culmine na
apreciação de valores humanos” [4].
O
avanço tecnológico, somado à capacidade de destruição do ser humano, revela a
importância da bioética como ciência. No entanto, há
necessidade de se estabelecer limites para à ação do
homem. Este limite, é dado pelo Direito,
através de normas e princípios que buscam assegurar a vida, o equilíbrio social
e a dignidade da pessoa humana.
O
direito à vida é consagrado no artigo 5º da Constituição Federal, como princípio
fundamental. É a partir deste direito que a ação humana,
guiada pela tecnologia, deve ser analisada e regrada, tendo como
parâmetro a bioética.
Esta
situação implica num desafio, que é
“encontrar
um equilíbrio (o justo meio aristotélico) entre o mundo dos valores e o mundo da
ciência, sem cercearmos seus avanços, mas também sem permitir que sejam
simplesmente incorporados à nossa vida novos conceitos e descobertas antes de
terem sido submetidos a um rigoroso juízo de interesse moral e ético para a
humanidade”[5].
Dentro
deste contexto, o direito deve buscar o equilíbrio entre o progresso e benefício
por ele trazido.
03. A criança e o
adolescente e a Bioética
É
nesse sentido, que atualmente o direito trata das questões envolvendo crianças e
adolescentes. Porém, a criança, nem sempre foi considerada pelo Direito e pela
Bioética como pessoa humana, possuidora de direitos
fundamentais a serem preservados e garantidos.
São
inúmeros os relatos de investigações científicas envolvendo crianças. O prof. José Roberto
Goldim[6] esclarece
que o teste da vacina para varíola humana, realizado por Edward Jenner, em 1768 foi efetuado em uma criança. A mesta situação ocorreu em 1885 com Louis
Pasteur quanto testou a sua vacina anti-rábica. Em 1891, Carl Janson, da Suécia informou que suas pesquisas sobre a
varíola estavam sendo realizadas em 14 crianças órfãs, apesar do modelo ideal
serem bezerros.
A
discussão envolvendo crianças em pesquisas científicas e o reconhecimento das
mesmas como possuidoras de direitos, acarretou, paulatinamente, uma limitação
das investigações, sendo que a primeira norma restritiva ocorreu na Prússia em
1901, onde a Instrução do Diretor das Clínicas e Policlínicas proibiu,
explicitamente, a pesquisa em criança.
A
esta norma seguiram-se Lei Nacional na Alemanha, em 1931 e o Código de Nuremberg, de 1947. A Declaração de Helsinki, proposta em 1964 e revista em 1989, possibilitou a
participação de crianças e adolescentes em pesquisas na área de saúde, desde que
ocorresse o consentimento dos responsáveis.
No
âmbito nacional, existe a possibilidade de participação de crianças e
adolescentes em pesquisas científicas, havendo a necessidade do consentimento do
responsável e a informação do menor, em respeito ao princípio da autonomia.
Nesse sentido, encontra-se a Resolução 041/95 do Conselho Nacional dos Direitos
da Criança e do Adolescente (CONANDA), que no artigo 12
estabelece:
“Direito
de não se objeto de ensaio clínico, provas diagnósticas e terapêuticas, sem
consentimento informado de seus pais ou responsáveis e o seu próprio, quanto
tiver discernimento para tal”..
Na
mesma direção, a Resolução n. 196/96 do Conselho Nacional de Saúde, que no item
IV 3, “a”, especifica:
“Em
pesquisas envolvendo crianças e adolescentes, portadores de perturbação ou
doença mental e sujeitos em situação de substancial diminuição em sua capacidade
de consentimento, deverá haver justificação clara da escolha dos sujeitos da
pesquisa, especificada no protocolo, aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa,
e cumprir as exigências do consentimento livre e esclarecido, através dos
representantes legais dos referidos sujeitos, sem suspensão do direito de
informação do indivíduo, no limite de sua capacidade”.
Estas
normas, surgiram após a promulgação da Constituição Federal e do Estatuto da
Criança e do Adolescente (lei n.º 9.099/90), que representam o marco para o
reconhecimento da cidadania infantil, contemplando-os com o direito à vida, à
saúde e à dignidade, implicando numa nova visão quanto a bioética.
04. O Direito à Vida e à
Saúde no ECA
O direito à vida e à saúde está
previsto nos artigo 5º “caput” e 227 da Constituição Federal, sendo que dentro
do contexto menorista (artigos 7º à 14 do ECA), revela-se como prioridade absoluta, que deve
ser efetivado através de políticas sociais públicas que permitam o nascimento e
desenvolvimento sadio e harmonioso em condições dignas de existência das
crianças e adolescentes.
A primeira conclusão que se extrai da
análise deste direito é que, o meio ou a forma pelo qual se garante o direito à
vida e à saúde, é através de políticas sociais públicas e o objetivo destas
políticas é garantir o nascimento e o desenvolvimento sadio das crianças e
adolescentes,
ou seja, o Estatuto não se satisfaz apenas com a garantia do
nascimento da criança, quer ele propiciar meios para que a mesma cresça e se
desenvolva. E mais, faz expressa referência às condições dignas de
existência.
O Estatuto da Criança e do
Adolescente apresenta, de forma separada e didática, as situações que implicam
na garantia do nascimento da criança e as ações que devem ser executadas para o
seu desenvolvimento.
Assim, as normas estampadas nos
artigos 8º, 9º e 10º do Estatuto dão especial atenção ao nascimento,
apresentando ações direcionadas à gestante, para possibilitar um parto com
dignidade; regulamenta o atendimento pré e perinatal,
apoio alimentar, aleitamento materno, registro dos prontuários e identificação
do recém nascido, prevenção de anormalidades metabólicas e alojamento conjunta do neonato e da
mãe.
Essas regras, apesar de aparentemente
estampar direitos relativos à gestante, na verdade buscam garantir o direito do
nascituro (nascimento sadio e harmonioso), daí porque foram inseridas no
Estatuto da Criança e do Adolescente.
Ao garantir a proteção à vida,
procura afastar qualquer referência ao aborto ou experiências genéticas que
venham a afetar o nascimento e a dignidade da criança. Garantindo a
permanência do neonato junto à mãe, busca humanizar os ambientes dos hospitais e
garantindo os exames visando ao diagnóstico de anormalidades no metabolismo,
promove os direitos do paciente. Tais questões mostra a interface da bioética no ECA.
A seguir, após assegurar o
nascimento, tratou o legislador menorista de garantir
o desenvolvimento dessa criança. As regras dos artigos 11º, 12º, 13º e 14º
referem-se ao atendimento médico da criança e do adolescente através do SUS; o
atendimento especializado aos portadores de deficiência, inclusive com o
fornecimento de próteses e medicamentos; garantia de condições para que, em caso
de internação, permaneça na companhia integral de um dos pais
ou responsáveis, e que os casos de suspeita ou confirmação de maus tratos
sejam obrigatoriamente comunicados ao Conselho Tutelar. Por fim, traçou normas sobre a prevenção
médica e odontológica e de vacinação obrigatória.
Estas ações, em sua totalidade, estão
voltadas para a proteção e qualidade da vida de crianças e adolescentes, que
devem almejar condições dignas de existência.
A aplicabilidade da lei, no que diz
respeito a estes direitos, requer a possibilidade de sancionar o infrator, no
caso de descumprimento. Assim, para a efetividade de tais dispositivos,
estabeleceu o Estatuto, a ocorrência de crime e infração administrativa para
algumas situações.
Os crimes previstos, referem-se aos
encarregados de serviço ou dirigente de Hospitais que não cumprirem as
obrigações impostas no ECA. quanto à manutenção de
registro de suas atividades, fornecimento da declaração de nascimento (Art. 10),
respondendo pela infração penal prevista no artigo 228 da citada lei.
O médico, enfermeiro ou dirigente de
estabelecimento de atenção à gestante que não identificar corretamente o neonato
e a parturiente na ocasião do parto ou não realizar os exames visando ao
diagnóstico de anormalidades no metabolismo, também são responsabilizados
criminalmente, por força da infração prevista no artigo 229 do
ECA.
Como infração administrativa, a garantia do direito à saúde e à vida foi regulamentado no artigo
245 do Estatuto, que estabelece a obrigatoriedade do médico ou
responsável por estabelecimento de atenção à saúde, entre outros, de comunicar à
Autoridade competente, os casos envolvendo suspeita ou confirmação de maus
tratos.
Observa-se do citado dispositivo, que
diante da preocupação com a integridade física da criança e do adolescente, até
os casos de suspeita de maus tratos, obrigam a comunicação.
05. A Liberdade, o Respeito
e a Dignidade das crianças e dos
adolescentes.
O Estatuto da Criança e do
Adolescente, ao estabelecer que as crianças e adolescentes, têm direito à
liberdade, ao respeito e à dignidade (artigos 15 a 18) como pessoas em
desenvolvimento, assegurando-lhes direitos civis, humanos e sociais, elevou-os à
condição de cidadãos, retirando-os da condição de meros receptores de benefícios
para satisfação de suas necessidades básicas ou de objetos de intervenção.
O direito à liberdade,
pelo Estatuto
“se volta especialmente contra constrangimentos de autoridades
públicas e de terceiros, mas também contra os pais e responsáveis que,
porventura imponham à criança ou ao adolescente um constrangimento abusivo que
possa ser caracterizado como uma
situação cruel, opressiva ou de violência ou, mesmo, de cárcere privado, o que pode até dar margem
ao exercício do direito de buscar refúgio e auxílio.[7]
Está previsto no ECA, no artigo 16, e demonstra intrínseca relação com a
Bioética, posto que garante o direito a opinião e
expressão (II) da criança e do adolescente, que deve ser levando em consideração
quando da realização de ensaio clínico, pesquisas e provas diagnósticas e
terapêuticas. Este direito foi
contemplado pela Resolução n. 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. O direito à
liberdade também compreende a liberdade de crença e culto religioso, o direito
de brincar e divertir-se, buscar refúgio, auxílio e orientação.
Quanto ao direito ao respeito, o
Estatuto da Criança e do Adolescente, refere-se à inviolabilidade da integridade
física, psíquica e moral da criança e do adolescente que por sua vez abrange a
preservação da imagem, da identidade, da autonomia, dos valores, idéias e
crenças dos espaços e objetos pessoais. O Estatuto, em obediência a tal direito,
estabelece a obrigação de se colocar a criança e o adolescente à salvo de qualquer forma de negligência, discriminação,
exploração, violência, crueldade e opressão.
A inviolabilidade da integridade física,
como forma de expressão do direito ao respeito, “consiste em não poder o cidadão
ser submetido a atentados que venham comprometer parcial ou totalmente a
integridade física”[8]. Assim, o direito ao respeito deve, em primeiro plano,
assegurar a incolumidade física das crianças e dos adolescentes.
Ao tratar da integridade psíquica e
moral, como parte do direito ao respeito, objetiva garantir às crianças e
adolescentes, pleno desenvolvimento em condições de liberdade e dignidade,
visando ao seu desenvolvimento físico, mental, moral, espiritual e social
(ECA., art. 3º), respeitando a sua condição de pessoa
em desenvolvimento.
O direito à dignidade vem tratado no
artigo 18 do ECA
e resume-se no tratamento respeitoso que deve ser dispensado às crianças
e adolescentes. O dispositivo legal impõe tal obrigação a todos,
indistintamente, e não somente aos pais ou responsáveis.
A dignidade será alcançada quando a
criança e o adolescente forem postos a salvo de qualquer tratamento desumano,
violento, aterrorizante, vexatório ou constrangedor.
Segundo o Dicionário Aurélio, vexame
é tudo aquilo que causa vergonha, afronta, ultraje; constranger é obrigar pela
força, coagir, tolher a liberdade; desumano refere-se a tratamento bárbaro,
cruel, bestial; aterrorizante reflete o ato
que causa terror, pavoroso, fazer medo e violento o uso da força bruta. A criança e o
adolescente
devem ser postos à salvo desses tratamentos, como forma de
respeito à sua dignidade.
Todos
estes dispositivos têm relação direta com a Bioética e
buscam garantir os direitos fundamentais das crianças e dos adolescentes, contra
os avanços tecnológicos e científicos que venham a comprometer o seu
desenvolvimento.
06. A bioética e o estatuto da criança e do
adolescente.
O
artigo 227 da Constituição Federal apresentou um novo paradigma para as crianças
e os adolescentes, estabelecendo:
“É
dever da família, da sociedade e do Estado, assegurar à criança e ao
adolescente, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação,
à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito,
à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo
de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e
opressão”.
(grifo nosso).
Observa-se
do mandamento Constitucional, os parâmetros estabelecidos em prol das crianças e
dos adolescentes, em todas as atividades que estiverem envolvidas. Tais
parâmetros, como já analisado, foram digeridos pelo Estatuto da Criança e do
Adolescente, que apresenta a forma como tais direitos se concretizam.
O
novo paradigma adotado pelo Constituinte em relação à população infanto-juvenil
e devidamente especificado no Estatuto da Criança e do Adolescente é que deve
nortear todas as questões que envolvam:
·
Aborto;
·
Reprodução
artificial;
·
Transplantes
de órgãos (com reflexos na adoção internacional);
·
Família
- pátrio
poder – paternidade e maternidade;
·
Pesquisas
científicas;
·
Humanização
dos hospitais;
·
Consentimento
da criança e do adolescente em procedimentos médicos;
·
Identidade
(com implicação na questão das clonagens).
Em
todas estas situações, a ética deve proteger a criança e o adolescente e o
direito (Estatuto da Criança e do Adolescente) reconhece e garante tal proteção,
como prioridade absoluta. Revela tal assertiva, que eventual conflito entre os avanços
tecnológicos e a criança e o adolescente, estes devem ser preservados, pois se
tratam de pessoas em desenvolvimento que não podem ser objeto de qualquer forma
de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade, opressão (Art.
5º do ECA), tratamento desumano, aterrorizante, vexatório ou constrangedor (Art.
18 do ECA), devendo ser respeitado e garantido o seu direito a vida, a saúde, a
liberdade, respeito e dignidade.
O
desenvolvimento tecnológico e o progresso devem encontrar um meio para garantir
o equilíbrio entre os benefícios a serem alcançados e o respeito à pessoa
humana.
O
equilíbrio, representado pela Bioética, nem sempre é
levado em consideração, diante da natureza do homem. Quando isto ocorre, surge o
Direito para retomar a condição inicial, restabelecendo a supremacia da pessoa,
com proteção à sua vida.
Na
área da infância, esta relação apresenta-se mais delicada, já que existe a opção
de se garantir à criança e ao adolescente a prioridade absoluta para todos os
direitos que lhe foram consagrados, tais como a vida, a saúde, o respeito, a
liberdade e a dignidade.
Assim,
a bioética encontra no Estatuto da Criança e do
Adolescente, os parâmetros necessários para os problemas advindos do avanço
biotecnológico, restando evidente que “nem tudo que
pode ser feito, deve ser feito”.
A
criança e o adolescente devem encontrar na bioética o
significado que foi proposto por Darryl Macer da Universidade de Tsusuka
no IV Congresso Mundial de Bioética (4-7/11/98)
fundamentado no ideal universal do amor. Segundo o pesquisador, os quatros
princípios básicos da bioética/amor, podem ser
resumidos no: amor de si (autonomia), amor para com os outros
(justiça), amor pela vida (não maleficência) e amor pelo bem
(beneficência). Em termos de infância, nada mais “precioso para promover- lhe os
direitos que o amor”, que é a principal força do universo.
NOTAS
[1] Promotor de Justiça do Ministério
Público do Estado de São Paulo.
[2] GOLDIM, José Roberto. Bioética e Interdisciplinaridade.
[3] Bioética e Direito. Disponível na Internet: www.geocities.com/collegepark/union/bioética.
[4] MIRANDA,
Carolina Mastins. Justiça e vida autenticamente humana. In: SIQUEIRA, José
Eduardo de. PROTA, Leonardo. ZANCANARO, Lourenço (Org.). Bioética. Estudos e reflexões. Londrina: Ed. UEL, 2000, pág.
48.
[5] MIRANDA, Carolina Martins. Obra
citada, pág. 66.
[6] Pesquisa em crianças e
adolescentes. Disponível na Internet: www.ufrgs.br/hcpa/gppg/bioética.htm.
[7] SILVA, José Afonso da. In: CURY, Munir et
alii (coordenadores). Estatuto da Criança e do
Adolescente Comentado. São Paulo: Malheiros Editores, 1992,
p.66.
[8] MATTIA, Fábio Maria de. In: CURY,
Munir et alli
(coordenadores). Estatuto da Criança e do Adolescente Comentado. São Paulo:
Malheiros Editores, 1992,
p.73.