Médica especialista em cuidados paliativos conta como é lidar com a morte todos os dias

"

A grandiosidade não é você não depender de ninguém, é você deixar alguém trocar a sua fralda. Isso é um ato de coragem." (

Ana Claudia Quintana Arantes )

Marina Rossi - El País (13/5/2015)

A médica Ana Claudia Quintana Arantes olha nos olhos enquanto fala. Não envia mensagens pelo Whatsapp nem olha o Facebook no celular enquanto conversa com alguém. Especialista em medicina paliativa, seu trabalho é estar presente e essa é a postura dela mesmo quando não está exercendo o ofício.

Formada em medicina pela USP, fez um curso do Instituto Palio após a faculdade e fundou a Casa do Cuidar, o primeiro curso aqui no Brasil de cuidados paliativos, de acordo com ela. Trabalha em São Paulo, no setor de geriatria do Hospital Israelita Albert Einstein e no Recanto São Camilo, onde cuida de pacientes em estado terminal, que chegam encaminhados pelo Hospital das Clínicas. É lá que ela pratica os cuidados paliativos. “Trato ali de pacientes que já foram avaliados pelas equipes médicas e já foi dito a eles que não há nada que a medicina possa fazer para modificar o curso da doença. Não há cura e não há controle”, explica ela. Todos são financiados pelo Sistema Único de Saúde.

O Recanto São Camilo fica no bairro do Jaçanã, na zona norte de São Paulo, em frente a uma escola pública. A área de cuidados paliativos recebe pacientes em estágio avançado de diversas doenças, não só de câncer. E, embora sejam maioria, os idosos não são os únicos a receber os cuidados que, nas palavras de Ana Claudia, “agem sobre o sofrimento” dos pacientes. Adolescentes a partir dos 16 anos também chegam, embora em uma frequência menor. “A morte chega para qualquer idade”, diz ela. Ali, eles não são entubados, não passam por cirurgias invasivas, não recebem nenhuma medicação para tentar curar a doença que têm. Apenas para atenuar a dor. Chegam, muitas vezes, sem andar e sem falar. E não são raros os casos de pacientes que voltam a falar, a comer e até mesmo a andar.

Em sua sala no Einstein, ela conversou com EL PAÍS por mais de uma hora. Depois, a reportagem acompanhou o trabalho dela por alguns dias no hospital de cuidados paliativos. O resultado está nessa reportagem.

Os pacientes que estão morrendo não têm tempo para desperdiçar com a minha distração

Pergunta. Como funciona o hospital de cuidados paliativos?

Resposta. É um hospital comum. Mas tem uma forma de cuidados diferente da dos hospitais. O tratamento passa por algo muito mais amplo que só medir pressão, ver a frequência cardíaca ou medir a temperatura dos pacientes. As pessoas pensam que cuidados paliativos significa tirar ou suspender o tratamento, mas na verdade você amplia. O processo de adoecimento, desde o diagnóstico até que a morte aconteça, esse período é recheado por muito sofrimento. O cuidado paliativo vai agir sobre o sofrimento. Eu trabalho com essa questão do conforto físico do paciente: tirar a dor, fazer o intestino funcionar direito, fazer ele dormir direito, buscar tirar o cansaço... Só que a brincadeira começa quando você controla os sintomas. Porque é quando eu tiro a sua dor, que você começa a experimentar a finitude.

P. A maioria das doenças que esses pacientes têm é câncer?

R. Cerca de 60% dos pacientes que chegam têm câncer. Há uma visão um pouco viciada de que os cuidados paliativos são feitos só com pessoas com câncer. Mas as pessoas morrem de outras coisas também. Anualmente, mais de um milhão de brasileiros morrem todos os anos. Desses, 800.000 morrem de morte anunciada, ou seja, de alguma doença.

P. Como é lidar diariamente com o fim da vida?

R. Eu digo muito para os estudantes: não tem problema você estudar para cuidar de doenças, mas é preciso ter consciência disso, você é um cara que curte doenças. Eu curto pessoas. É outra coisa. As doenças fazem parte, são ossos do meu ofício ter doenças para que eu possa descobrir quem é a pessoa que está por trás dessa doença. Esse trabalho de você retirar o sofrimento, para mim, é um trabalho magnífico. Não porque eu tenha um gosto mórbido pela morte ou pelo sofrimento. É exatamente o contrário.

P. Você não se apega aos pacientes? Como lida com isso?

R. Eu me vinculo. Não tem como não me vincular.

P. E você não sofre quando ele morre?

R. Claro que tem um sofrimento, mas eu penso que isso deveria ser um exercício de todos. Porque não sou só eu que me vinculo. Você se vincula aos seus colegas de trabalho, aos seus amigos, à sua família. O que a gente não entende é que esses vínculos não são definitivos. Por exemplo, eu te encontrei hoje, minha vida pode mudar muito depois que eu te encontrei, eu posso ser uma outra pessoa depois disso, mas eu não sei se vou te encontrar de novo. Então quando eu estou com você, eu estou com você. Eu posso favorecer com que este encontro seja transformador para nós duas,  mas eu não sei se te encontro de novo, então esse momento é o momento que precisa existir. Quando você trata com uma pessoa que está morrendo, você não disfarça. Ela olha pra você, e ela tem o poder de te deixar nua, ela sabe direitinho se você está falando a verdade, se você está falando mentira, se você está com medo, se sentindo insegura. Ela identifica isso. Claro que talvez não identifique numa porção de consciência que a gente quer ter acesso. Por isso, não importa quanto tempo eu tenha com você. Supondo que eu tenha apenas 15 minutos pra olhar pra você, eu estarei prestando a atenção no que você está dizendo durante esses 15 minutos. A grande dificuldade de todo mundo é ficar mais do que 15 segundos prestando atenção. Os pacientes que estão morrendo não têm tempo para desperdiçar com a minha distração.

P. Existem peculiaridades culturais que se revelam no hora da morte?

O processo cultural da morte é muito peculiar

R. Tive uma paciente muito amada, a dona Almira, que não podia morrer de cabelo trançado. Na cultura dela, ali no meio do nada na Bahia, as pessoas não podiam morrer de cabelo trançado. E aí, como faz? Deixa o cabelo solto direto? Se você deixar o cabelo dela solto o tempo todo, você estará dizendo a ela que ela está pronta pra morrer.

P. E ai?

R. Foi uma história linda, porque ela não queria falar sobre a morte, ela tinha medo da morte. Mas ela foi vendo ao longo do tempo de fim da vida dela as oportunidades de despedida, as emoções, a coisas boas que aconteciam, as realizações, as demonstrações de afeto, os pedidos de perdão. Nos últimos fins de vida, ela pediu pra me chamar, segurou a minha mão e falou bem baixinho no meu ouvido: “Destrança o meu cabelo?”. E foi resolvido. Ela não precisou fazer terapia por 50 anos para resolver as questões dela, nem precisou de recursos de enfrentamento para a morte. A morte ensinou como ela deveria fazer ao longo dos últimos meses de vida dela. Agora, imagina se essa senhora fosse morrer nos Estados Unidos? Quem ia entender de trançar ou não o cabelo dela? O processo cultural da morte é muito peculiar e vai fazer com que a sua família se sinta mais ou menos confortável com a sua partida se isso for respeitado.

P. E como vem avançando no Brasil os trabalhos de cuidados paliativos?

R. Principalmente na medicina, quando você carrega a bandeira da morte natural, você está na contramão do resto dos médicos, que são umas crianças infantilóides que acham que a morte pode ser vencida. Não existe ninguém que tenha se curado do câncer até hoje e que não tenha morrido ou que não vá morrer. Essa percepção de que a morte faz parte da vida humana está muito distante da faculdade de medicina. Em 2010 foi feito um estudo pela Economistsobre a qualidade da morte no mundo, que está relacionado a conversas nesse processo, número de leitos, de hospitais de cuidados paliativos no país, a formação dos profissionais em relação a isso, e aí se estabeleceu um ranking com 40 países. O Brasil ficou em 38º lugar. Então se você pretende morrer, aqui não é um lugar legal.

Pegar uma mulher de 60 anos que é contra o aborto, tudo bem, ela nunca mais vai abortar. Ela pode ser contra o aborto dela, mas ela não pode dar palpite no dos outros. É uma tendência do ser desumano, de tratar de assuntos sobre os quais não os dizem respeito. Mas a morte diz respeito a todos

P. Tem algum paciente que pede para morrer?

R. Muita gente pede, quando não suporta o sofrimento. Se está impossível viver, você pede para morrer. Se eu cuido do seu sofrimento, sua vida fica gostosa, então você quer ficar mais um pouquinho. A maior parte das pessoas que chega lá [no hospital], não foi para lá porque queria. Mas uma vez que elas experimentam esses cuidados, elas não querem ir embora. Tá cheio de pacientes que chegam lá, passam um dia e dizem “não me dê alta”.

P. Mas existe alta?

R. Sim. As pessoas melhoram.

P. Mas elas não estavam em fase terminal?

R. Sim, mas nos cuidados paliativos elas voltam a comer, a falar, a andar, voltam a viver. Porque antes elas tinham sido enterradas vivas pela equipe médica e pela família. Ninguém olha mais pra a pessoa. Aí eu chego lá e digo: Você está com dor? Então vamos melhorar a sua dor. Vamos descer no Jardim? O que você quer comer hoje?” As pessoas comem pratos alucinantes [no cardápio do hospital tem pratos como feijoada, dobradinha e bife à milanesa]. Alguns dizem “eu quero champanhe para brindar”, e nós arrumamos um champanhe. Outros dizem “eu quero ver meu cachorro”, vamos buscar seu cachorro. “Ah, eu quero passar o fim de semana em casa, ver meus amigos e ir na igreja”, nós programamos tudo para conseguir com que a pessoa vá. Então eu escuto o que você quer e te ofereço o que eu posso fazer para realizar aquilo que você deseja.

P. Se a morte fosse encarada, culturalmente, de outra maneira, isso também contribuiria para que esse paciente chegasse antes ao hospital? Eles não chegam em um estágio já muito avançado?

A eutanásia ou o suicídio assistido é como você ver um bolo lindo na vitrine. É lindo, aquele confeito perfeito, morangos perfeitos, mas é feito de isopor. Não é vivo. A morte fabricada é uma morte fake

R. Sem dúvida. Essa demora é cultural. Se você tem uma pessoa que você ama muito e essa pessoa está gravemente doente, você a leva ao médico e ele diz "olha, infelizmente a medicina não tem mais como reverter o processo de doença da pessoa que você ama". O que você faz? Diz “ah, tá bom”, e marca outro médico. Até que você encontra um médico que diz “olha, tem um trabalho mostrando que, se a pessoa responder a um tipo de tratamento, há uma chance de 0,01% [de ser curada], aí você cai na roubada de dizer “nós temos esperança. E aí a gente vai lutar e vender a alma para pagar esse tratamento e vai salvar a alma dessa pessoa”.

P. As pessoas confundem o seu trabalho com um trabalho ligado à eutanásia?

R. Confundem, direto. Mas a eutanásia, dentro do cuidado paliativo, não tem espaço. A gente parte do princípio que a gente aceita a morte natural. Eu não pratico eutanásia. Não queria eutanásia pra mim e não faria eutanásia para ninguém. Há médicos que são especializados em suicídios assistidos. Na Europa tem. Eles acreditam que eles estão fazendo muito bem para os pacientes, porque existe quem queira e existe quem faça. Não sou contra ou a favor. Não é a minha prática.

P. Seu trabalho então é justamente o contrário da eutanásia?

R. Sim. Para que você tenha a possibilidade de viver até o último dia da sua vida, do jeito que ela veio para você. A eutanásia ou o suicídio assistido eu penso que é como você ver um bolo lindo na vitrine. É lindo, aquele confeito perfeito, morangos perfeitos, mas é feito de isopor. Não é vivo. A morte fabricada é uma morte fake. Acontece, de fato, tem aquela cena linda da despedida, do perdão e tal, todo mundo te beija e você morre. Que gosto tem isso? Como o processo da tua morte pode te fazer melhor? Como o processo da sua morte pode transformar as pessoas à sua volta? Que legado você deixa de aprendizado quando você decide enfrentar esse processo? É nesse momento em que você enfrenta a sua fragilidade, que você sabe o quão corajoso você é, o quão grande você é. A grandiosidade não é você não depender de ninguém, é você deixar alguém trocar a sua fralda. Isso é um ato de coragem.

P. Fala-se mais sobre o aborto do que sobre a eutanásia...

R. Como se todo mundo fosse abortar, né? Então falam mais sobre coisas que não servem para todo mundo. E você se mete a dar opinião sobre aquilo que você não vai vivenciar. Pegar uma mulher de 60 anos que é contra o aborto, tudo bem, ela nunca mais vai abortar. Ela pode ser contra o aborto dela, mas ela não pode dar palpite no dos outros. É uma tendência do ser desumano, de tratar de assuntos sobre os quais não os dizem respeito. Mas a morte diz respeito a todos.

P. E qual a diferença entre eutanásia, distanásia e ortotanásia?

R. Tudo isso gira em torno do processo de sofrimento. Eutanásia, o prefixo euquer dizer bom, então significa uma "boa morte". Culturalmente, uma boa morte é uma morte rápida, que não tem dor nem sofrimento. Mas veja, a dengue está bombando aí. Você quer pegar dengue? É uma morte rápida! Mas, na verdade, ninguém está a fim de morrer. A ortotanásia, orto  significa "certo", então é a "morte certa", a morte no tempo certo. E a distanásia é a morte funcional, é um processo de morte prolongado. Por exemplo, você tem 95 anos, câncer no fígado, nos ossos, no cérebro, tem demência, desnutrição e a sua filha diz pra mim: "Dr. Ana, salve a minha mãe. Ponha ela na UTI, faça tudo". Aí entubamos ela, fazemos diálise, colocamos sonda, e, mesmo assim, você morre. E se, invés disso, eu virasse para essa filha e dissesse “olha, a sua mãe está muito doente, essa doença não tem cura e nem controle e ela está muito tranquila. Você topa que a gente cuide dela na sua casa? Você acha que ela vai gostar de ficar em casa?". A morte vai ocorrer nas duas situações. A diferença é o que preencherá o seu tempo até lá.