Documentário sobre uma mulher e sua gestação de feto inviável

(Brasil, 2005, 20min. Direção:Debora Diniz e Ramon Navarro)

Comentários Wanderson Flor: O documentário acompanha o sofrimento de Tatielle, uma jovem mulher de Morrinhos, interior de Goiás. Grávida de 5 meses de um feto que não sobreviveria ao parto, um habeas corpus apresentado por um padre que sequer a conhecia impediu Tatielle de interromper a gestação. Já sentindo as dores do parto, Tatielle foi mandada embora do hospital onde estava internada em Goiânia. De volta para Morrinhos, Tatielle agonizou cinco dias as dores de um parto proibido pela Religião e pela Justiça.

Veja o vídeo:  Habeas Corpus

Violação de Direitos Humanos por condições degradantes de hospitalização e morte - Caso Ximenes Lopes

Leia o artigo: Decisões judiciais no campo da biotecnociência: a bioética como fonte de legitimação



Corte Interamericana de Direitos Humanos
Caso Ximenes Lopes versus Brasil
Sentença de 4 de julho de 2006
(Mérito, Reparações e Custas)
No caso Ximenes Lopes,
a Corte Interamericana de Direitos Humanos (doravante denominada “Corte Interamericana”,
“Corte” ou “Tribunal”), integrada pelos seguintes juízes∗
:
 Sergio García Ramírez, Presidente;
Alirio Abreu Burelli, Vice-Presidente;
 Antônio Augusto Cançado Trindade, Juiz;
 Cecilia Medina Quiroga, Juíza;
 Manuel E. Ventura Robles, Juiz; e
Diego García-Sayán; Juiz;
presentes, ademais,
Pablo Saavedra Alessandri, Secretário, e
Emilia Segares Rodríguez, Secretária Adjunta,
de acordo com os artigos 62.3 e 63.1 da Convenção Americana sobre Direitos Humanos
(doravante denominada “Convenção Americana” ou “Convenção”) e com os artigos 29, 31, 53.2,
56 e 58 do Regulamento da Corte (doravante denominado “Regulamento ”), profere a seguinte
Sentença.

I
INTRODUÇÃO DA CAUSA
1. Em 1º de outubro de 2004, em conformidade com o disposto nos artigos 50 e 61 da
Convenção Americana, a Comissão Interamericana de Direitos Humanos (doravante denominada
“Comissão Interamericana” ou “Comissão”) submeteu à Corte uma demanda contra a República
Federativo do Brasil (doravante denominado “Estado” ou “Brasil”), a qual se originou na denúncia
nº 12.237, recebida na Secretaria da Comissão em 22 de novembro de 1999.
2. A Comissão apresentou a demanda neste caso com o objetivo de que a Corte decidisse se
o Estado era responsável pela violação dos direitos consagrados nos artigos 4 (Direito à Vida), 5
(Direito à Integridade Pessoal), 8 (Garantias Judiciais) e 25 (Proteção Judicial) da Convenção
Americana, com relação à obrigação estabelecida no artigo 1.1 (Obrigação de respeitar os
direitos) do mesmo instrumento, em detrimento do senhor Damião Ximenes Lopes (doravante
denominado “senhor Damião Ximenes Lopes”, “senhor Ximenes Lopes” ou “suposta vítima”),
portador de deficiência mental, pelas supostas I
INTRODUÇÃO DA CAUSA
1. Em 1º de outubro de 2004, em conformidade com o disposto nos artigos 50 e 61 da
Convenção Americana, a Comissão Interamericana de Direitos Humanos (doravante denominada
“Comissão Interamericana” ou “Comissão”) submeteu à Corte uma demanda contra a República
Federativo do Brasil (doravante denominado “Estado” ou “Brasil”), a qual se originou na denúncia
nº 12.237, recebida na Secretaria da Comissão em 22 de novembro de 1999.
2. A Comissão apresentou a demanda neste caso com o objetivo de que a Corte decidisse se
o Estado era responsável pela violação dos direitos consagrados nos artigos 4 (Direito à Vida), 5
(Direito à Integridade Pessoal), 8 (Garantias Judiciais) e 25 (Proteção Judicial) da Convenção
Americana, com relação à obrigação estabelecida no artigo 1.1 (Obrigação de respeitar os
direitos) do mesmo instrumento, em detrimento do senhor Damião Ximenes Lopes (doravante
denominado “senhor Damião Ximenes Lopes”, “senhor Ximenes Lopes” ou “suposta vítima”),
portador de deficiência mental, pelas supostas condições desumanas e degradantes da sua
hospitalização; pelos alegados golpes e ataques contra a integridade pessoal de que se alega ter
sido vítima por parte dos funcionários da Casa de Repouso Guararapes (doravante denominada
“Casa de Repouso Guararapes” ou “hospital”); por sua morte enquanto se encontrava ali
submetido a tratamento psiquiátrico; bem como pela suposta falta de investigação e garantias
judiciais que caracterizam seu caso e o mantém na impunidade. A suposta vítima foi internada
em 1º de outubro de 1999 para receber tratamento psiquiátrico na Casa de Repouso Guararapes,
um centro de atendimento psiquiátrico privado, que operava no âmbito do sistema público de
saúde do Brasil, chamado Sistema Único de Saúde (doravante denominado “Sistema Único de
Saúde” ou “SUS”), no Município de Sobral, Estado do Ceará. O senhor Damião Ximenes Lopes
faleceu em 4 de outubro de 1999 na Casa de Repouso Guararapes, após três dias de internação.
3. Acrescentou a Comissão que os fatos deste caso se vêem agravados pela situação de
vulnerabilidade em que se encontram as pessoas portadoras de deficiência mental, bem como
pela especial obrigação do Estado de oferecer proteção às pessoas que se encontram sob o
cuidado de centros de saúde que integram o Sistema Único de Saúde do Estado. A Comissão, por
conseguinte, solicitou à Corte que ordene ao Estado a adoção de determinadas medidas de
reparação citadas na demanda e o ressarcimento das custas e gastos. ; pelos alegados golpes e ataques contra a integridade pessoal de que se alega ter
sido vítima por parte dos funcionários da Casa de Repouso Guararapes (doravante denominada
“Casa de Repouso Guararapes” ou “hospital”); por sua morte enquanto se encontrava ali
submetido a tratamento psiquiátrico; bem como pela suposta falta de investigação e garantias
judiciais que caracterizam seu caso e o mantém na impunidade. A suposta vítima foi internada
em 1º de outubro de 1999 para receber tratamento psiquiátrico na Casa de Repouso Guararapes,
um centro de atendimento psiquiátrico privado, que operava no âmbito do sistema público de
saúde do Brasil, chamado Sistema Único de Saúde (doravante denominado “Sistema Único de
Saúde” ou “SUS”), no Município de Sobral, Estado do Ceará. O senhor Damião Ximenes Lopes
faleceu em 4 de outubro de 1999 na Casa de Repouso Guararapes, após três dias de internação.
3. Acrescentou a Comissão que os fatos deste caso se vêem agravados pela situação de
vulnerabilidade em que se encontram as pessoas portadoras de deficiência mental, bem como
pela especial obrigação do Estado de oferecer proteção às pessoas que se encontram sob o
cuidado de centros de saúde que integram o Sistema Único de Saúde do Estado. A Comissão, por
conseguinte, solicitou à Corte que ordene ao Estado a adoção de determinadas medidas de
reparação citadas na demanda e o ressarcimento das custas e gastos.

site da Corte Internacional de Direitos Humanos

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Lei que obriga tratamento em 60 dias para câncer começa a valer dia 23

Prazo começa a contar após identificação no prontuário, informou ministro.

Governo dará incentivo fiscal para doações que beneficiem serviço na área.

Mariana OliveiraDo G1, em Brasília

A lei que estabelece prazo de até 60 dias para que pacientes com câncer comecem o tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS) começa a valer em todo o país na próxima quinta-feira (23).

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, apresentou nesta quinta (16) detalhes sobre a nova regra e informou que o prazo começa a ser contado a partir da inclusão do laudo que confirmou o diagnóstico no prontuário do paciente.

O intervalo de dois meses é válido para que o paciente passe por cirurgia ou inicie sessões de quimioterapia ou radioterapia.

A nova regra tem apenas três exceções de casos que não precisam ser tratados dentro desse prazo: câncer de pele não melanoma, câncer de tireoide que não seja de alto risco e casos sem indicação de cirurgia, radioterapia e quimioterapia. Segundo explicou a coordenadora de Oncologia do MInistério da Saúde, Patrícia Sampaio, em algumas dessas situações o tratamento com remédios começa imediatamente após o diagnóstico.

A nova legislação que obriga o tratamento foi sancionada pela presidente Dilma Rousseff em 23 de novembro de ano passado (o texto previa que a regra passaria a vigorar em 180 dias)

De acordo com Padilha, os pacientes deverão buscar os equipamentos de saúde do município e poderão cobrar a Secretaria Municial de Saúde caso o prazo máximo esteja próximo do fim e o tratamento não tenha começado. "Sabemos que será um grande desafio para os municípios cumprir o prazo, mas é preciso que o cidadão busque informações nos equipamentos de saúde. [...] O ministério também terá uma comissão de acompanhamento de cumprimento dos prazos em todo o país", disse.

Segundo ele, a partir desta quinta (16),  municípios e estados terão acesso ao Sistema de Informação do Câncer (Siscan), que reunirá o histórico de todos os pacientes e do tratamento de cada um. Prefeituras e governos estaduais serão obrigados a cadastrar as informações no sistema a partir de agosto. Quem não fizer, terá repasses suspensos por parte do governo federal.

Dados do ministério - que têm desasafem de dois anos e foram coletados após entrevistas com pacientes - mostram que, antes mesmo da nova lei, 78% dos casos de câncer em estágio inicial já são tratados em até 60 dias; nos casos de câncer em estágio avançado, o percentual sobe para 79%. As informações mostram ainda que 95% das crianças e adolescentes começam a ser tratados dentro desse prazo.

Conforme Padilha, apesar dessas informações positivas, há grande desigualdade em relação ao tratamento em cidades mais distantes dos grandes centros urbanos. "Queremos reduzir as desigualdades em relação ao tratamento de câncer no país. Queremos que todos sejam tratados em 60 dias."

Segundo o ministro, um dos principais entraves para cumprimento dos prazos é a falta de médicos oncologistas no Brasil. Para tentar solucionar a questão, disse ele, há convênios com hospitais para abertura de vagas em residência médica. O Ministério da Saúde também está investindo na compra de equipamentos, informou Padilha.

Incentivo fiscal
O governo também informou que dará incentivo fiscal a pessoas físicas e jurídicas que fizerem doações para iniciativas de prevenção e combate ao câncer. Pelas regras, o contribuinte poderá deduzir até 1% do Imposto de Renda devido.

Primeiramente, as entidades interessadas precisarão apresentar projetos na área assistencial, formação de profissionais e pesquisas. As iniciativas serão avaliadas pelo Ministério da Saúde. Se os projetos forem aprovados, as pessoas ou empresas que fizerem doações terão o benefício fiscal.

As doações podem ser feitas por transferência de valores ou cessão de bens móveis, material de consumo, hospitalar, medicamentos ou itens de alimentação. "Além de contribuir fortemente para humanizar o atendimento às pessoas com câncer, [o incentivo] certamente será um estímulo para pesquisas", avaliou o ministro Alexandre Padilha.

Dados sobre o câncer
O governo apresentou estimativa do Instituto Nacional do Câncer (Inca) de que 518 mil casos de câncer sejam diagnosticados somente neste ano. Somente no ano passado, foram mais de 500 mil casos constatados e o gasto público por internações com câncer foi de R$ 806 milhões. Trata-se da segunda doença que mais mata no Brasil, depois apenas das complicações cardiovasculares.

Entre as mulheres, o câncer que mais mata é o de mama - foram 12.705 casos entre 2010 e 2011 que representaram 15,3% das mortes femininas no país. Já entre os homens o câncer de traqueia, brônquios e pulmões somou 13.677 casos no mesmo período, alcançando 14,2% dos óbitos.

De acordo com o ministro Alexandre Padilha, a população também precisa melhorar hábitos como forma de prevenção da doença. "É um problema de saúde pública que será cada vez mais presente por conta do modelo de vida, urbanização e do envelhecimento da população. [...] A prevenção do câncer, antes de mais nada, é não fumar, ter hábitos saudáveis, fazer exercícios."

do site globo.co
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El consentimiento informado en pacientes vulnerables: el caso de los enfermos con alteraciones de conciencia

Universidad Libre Internacional de las Americas ULIA

Cursista: DrC. Ricardo Hodelín Tablada

                Doctor en Ciencias Médicas

                Especialista de 2do grado en Neurocirugía

                Investigador titular. Profesor auxiliar

                Presidente de la Cátedra de Bioética de la Universidad de Ciencias Médicas de Santiago de Cuba.

Resumen: El término consentimiento informado surgió en 1957 en los Estados Unidos durante un pleito contra Leland Standford Jr. University Borrad of Trastees. En sentencia de tribunal se dictaminó que el equipo médico estaba en la obligación de obtener el consentimiento de los enfermos, que previamente fueran informados en detalles de su padecimiento y la conducta que habría de asumirse al respecto. Hoy se define como la elección que realiza un adulto particular, de aceptar tratamiento médico, participar como sujeto en una investigación, o enfrentar adecuadamente un problema de salud En el presente trabajo se analiza el caso particular de los pacientes con alteraciones de conciencia que cumplen los criterios de muerte encefálica en los cuales el consentimiento informado debe solicitarse a los familiares. Se analiza el concepto de grupos vulnerables y decisiones subrogadas, así como los distintos tipos de consentimiento informado. Se relacionan las situaciones en las cuales la exigencia del consentimiento informado tiene límites o excepciones Se comentan las implicaciones jurídicas y legales establecidas en Cuba y las piezas fundamentales que componen la validez del consentimiento informado. Se explica cómo el paciente en muerte encefálica puede ejercer su autonomía y donar sus órganos, lo cual puede hacerse según diferentes legislaciones por tres vías: testamento, consentimiento presunto y tarjeta de donante.

Palabras clave: consentimiento informado, decisiones subrogadas, grupos vulnerables, muerte encefálica.

Introducción

El consentimiento informado (CI) supone un proceso oral, es decir un diálogo entre dos personas que posibilita al enfermo hacerse cargo de su decisión con conocimiento de causa. Ha sido definido como la elección que realiza un adulto particular, de aceptar tratamiento médico, participar como sujeto en una investigación, o enfrentar adecuadamente un problema de salud[1]. Para ser ética y legalmente válido, el CI debe estar exento de violencia y basarse en información adecuada sobre los riesgos y beneficio del tratamiento al igual que sobre las opciones disponibles.

La persona que proporciona el consentimiento debe tener la capacidad de comprender la información y hacer una elección libre. Desde el punto de vista ético, el CI es un proceso compartido de toma de decisiones que está basado en el respeto mutuo y la participación, por tanto no es un mero ritual que es obligatorio. En ocasiones se hace difícil obtener el CI porque estamos frente a enfermos que pertenecen al grupo de los vulnerables. En estos casos el médico tratante se enfrenta a interesantes dilemas, es objetivo del presente trabajo analizar el CI en pacientes vulnerables a través del grupo específico de pacientes con alteraciones de conciencia que cumplen los criterios de muerte encefálica.

Desarrollo

El término consentimiento informado o voluntario surgió en 1957 en un pleito contra Leland Standford Jr. University Borrad of Trastees. El paciente había quedado parapléjico como consecuencia de una aortografía lumbar cuyos riesgos no le habían sido advertidos. En sentencia de tribunal se dictaminó que el equipo médico estaba en la obligación de obtener el consentimiento de los enfermos, que previamente fueran informados en detalles de su padecimiento y la conducta que habría de asumirse al respecto. Así se expresó: “un médico viola el deber hacia su paciente y es sujeto de responsabilidades si no proporciona cualquier dato que sea necesario para fundamentar un consentimiento inteligente al tratamiento propuesto…en la discusión de los riesgos se debe emplear una cierta dosis de discreción consistente en la completa revelación de los hechos que es necesaria para un CI”[2].

Si bien el pronunciamiento sobre el CI sentó una importante jurisprudencia, dejó muchos dilemas sin resolver acerca de los modos concretos de entender y aplicar el concepto de CI[3]. Estos dilemas se han discutido desde diferentes ópticas en los últimos años y hoy no es solamente una norma ética sino que legalmente está reconocido en casi todos los países del mundo y sus principios están bien establecidos y detallados. Dentro del procedimiento del CI en la actualidad se contemplan dos variantes: el consentimiento de aquellas personas sanas o enfermas a ser utilizadas en una investigación y el de aquellas personas enfermas en la práctica médica asistencial[4].

Múltiples definiciones se han propuesto para el término CI. Torres Acosta[5] considera que es la toma de decisiones autónomas y competentes del paciente o de su representante legal, o de ambos, con el fin de recibir atención médica o de participar en alguna investigación científico médica. Colomar Pueyo[6] lo define como la autorización que otorga el enfermo, ya sea verbal o por escrito, para que se le practique una actuación terapéutica y/o diagnóstica determinada, una vez que ha sido informado de su objetivo, riesgos y alternativas posibles.

La noción del CI se encuentra actualmente en el corazón de la Medicina. Rodríguez Arce[7] sostiene que en las pruebas de riesgo debe existir un documento firmado por el paciente, donde quede constancia de su CI para realizarla; si éste no está en condiciones de hacerlo, son sus familiares quienes lo firmarán. Por otra parte compartimos con León Correa[8] que cada vez tenemos una mayor percepción de que los problemas de salud son más humanos que técnicos. El respeto hacia el paciente siempre ha presidido la práctica de la Medicina, pero con la peculiaridad de que la capacidad de las personas para consentir o decidir no recibía un valor ético significativo.

Hoy en día el profesional sanitario ejerce como experto en el cuidado de la salud, estableciendo para tal fin una alianza con sus pacientes. Con el CI no debemos limitarnos a un acto aislado y puntual como puede ser la aceptación de una prueba o un tratamiento. Nos estamos refiriendo a algo más amplio, a un modo de entender las relaciones clínicas como un diálogo entre agentes morales. Las piezas fundamentales que componen la validez de este proceso de CI son tres:

. la capacidad o competencia de la persona para adoptar decisiones responsables.

. la voluntariedad o libertad de coacciones externas o internas.

. la información sustantiva o necesaria para que el paciente pueda decidir.

Existen algunas situaciones en las cuales la exigencia del CI tiene límites o excepciones: a) cuando existe un grave peligro para la salud pública, b) cuando se da una situación de urgencia vital inmediata, c) cuando se comprueba una incompetencia o incapacidad del enfermo y la ausencia de sus representantes legales. Esta última está estrechamente vinculada a la capacidad o competencia que mencionamos anteriormente entre las tres piezas fundamentales. Otras veces estamos frente a enfermos con determinadas características como son los niños, pacientes psiquiátricos o con alteraciones de conciencia, por tanto son sujetos de una consideración especial, que pertenecen al grupo de los llamados vulnerables. Anguita Mackay[9] considera vulnerables aquellas personas que en principio no pueden consentir, por tanto son absoluta o relativamente incapaces para proteger sus derechos ya sea por insuficiencia de poder, inteligencia, educación, recursos, fuerza u otros atributos como por ejemplo libertad, conciencia.

Beauchamp y McCullough[10] han abordado con verdadera maestría el asunto de la estabilidad y variabilidad de las capacidades. Estos destacados bioeticistas defienden que la misma persona puede ser, a la vez, incompetente para desempeñar determinadas tareas y competentes para realizar otras, y una persona puede ser incompetente para hacer algo en un determinado momento y perfectamente competente para desempeñar la misma tarea en otro momento. Ellos ponen el ejemplo de un tribunal que en un proceso sobre la capacidad de consentimiento de un enfermo mental, se pudo comprobar que un paciente muy inteligente, a veces era competente para rechazar la medicación y a veces no, dependiendo del día. El caso que analizamos de pacientes con alteraciones de conciencia en muerte encefálica, son enfermos con capacidades totalmente abolidas sin posibilidades de recuperarse.

La vulnerabilidad de las personas puede ser definida desde distintas miradas, así pueden ser vulnerables los que están institucionalizados (presos, fuerzas armadas, internados escolares), los menores de edad, las embarazadas, los pueblos originarios, población cautiva (isleños) y los mentalmente incapaces. La consideración de vulnerabilidad de las personas posibilita un trato basado en una protección especial, lo cual está básicamente vinculado a los requisitos necesarios para lograr un adecuado CI. El caso de los pacientes con alteraciones de conciencia es particularmente interesante, en ellos el reto que nos plantea el CI es fundamentalmente ético, un auténtico ejercicio de estilo ético que es una expresión y una necesidad para promover la dignidad en la práctica de la Medicina.

Veamos las implicaciones que en el orden jurídico y legal tienen estos pacientes. En Chile[11] el Proyecto Ley 207 en su artículo 8^o plantea “Cuando la condición de la persona no le permita recibir la información directamente o padezca de dificultades de entendimiento o se encuentre con alteraciones de conciencia, la información… será dada a su representante legal, o en su defecto, a la persona bajo cuyo cuidado se encuentre”. El propio documento en su artículo 16º reza “Tratándose de personas con dificultades de entendimiento o con alteración de conciencia, o que carezcan de capacidad para expresar su voluntad…la decisión temporal deberá ser adoptada por quien tenga su representación legal o, en su defecto, por el apoderado designado para fines vinculados a su tratamiento y, en último caso, por la persona a cuyo cuidado se encuentre”.

En Cuba los aspectos jurídicos se han inclinado hacia los pacientes con alteraciones de conciencia que cumplen los criterios cubanos para el diagnóstico de la muerte encefálica. Se entiende por muerte encefálica el cese irreversible de las funciones de todo el encéfalo, es decir, de los hemisferios cerebrales, del tallo encefálico y del cerebelo, aceptándose que los que cumplen estos criterios están fallecidos con criterios neurológicos, lo cual es sinónimo de fallecimiento de la persona. En estos casos de muerte encefálica el CI se aplica cuando alguien debidamente informado sobre la importancia de la muerte encefálica y los trasplantes, decide a través de su autonomía, sin que se le ejerza ninguna coacción, donar sus órganos en caso de muerte, lo cual puede hacerse según diferentes legislaciones[12] por tres vías: testamento, consentimiento presunto y tarjeta de donante.

Sobre el testamento objetamos que en el orden práctico dificulta la finalidad perseguida por la donación, o sea los trasplantes, ya que las disposiciones testamentarias rara vez se notifican a tiempo para que la donación sea efectiva. Al morir el donante sus órganos tienen un tiempo medio definido para ser trasplantados, los trámites del testamento demoran el proceder médico, haciéndolo casi imposible. El consentimiento presunto, aplicado en muchos países europeos, establece que pueden utilizarse los órganos del fallecido, si este en vida no expresó voluntariamente su desacuerdo con el proceder. De esta forma cualquier extracción es legítima, excepto oposición manifiesta.

Implementar tarjetas de donantes o documentos públicos donde conste la manifestación de voluntad, ha sido la opción escogida por algunos países como Argentina y Canadá. La generalidad de los países de nuestro continente no acepta esta posición por razones de índole cultural, fundamentalmente por considerar tabú que un individuo en pleno goce de salud tenga que reflexionar sobre el hecho de su muerte. Es nuestra percepción que estamos en una etapa suficientemente avanzada de la civilización, como para darle a la muerte la interpretación que en su tiempo hicieron los primitivos.

Es la muerte un fenómeno natural y la única condición imprescindible para su ocurrencia, es estar vivo. En realidad todo ser humano reflexiona sobre la muerte, así pues, tomar una decisión en contra de una tarjeta de donante no hace incierto el hecho natural, ni disminuye el nivel de reflexión, es una forma de infructuosamente intentar construir una coraza para no ver la realidad. Consideramos más objetivo, humano, altruista, solidario, determinar el fin utilitario que pueden tener los órganos después de la muerte; recordemos que la muerte de un ser humano puede salvar y mejorar la calidad de vida de muchos otros si sus diferentes órganos y tejidos se usan para trasplantes.

En Cuba se utiliza este sistema de tarjetas de donantes[13]. La instrucción No. 3 de 1982 del Ministerio de Salud Pública (MINSAP), cuyo antecedente es un acuerdo entre el MINSAP y la Dirección del Carné de Identidad y Registro de Población del Ministerio del Interior (MININT), dispone que en la página 22 del carné de identidad -destinada a anotaciones especiales- se estampará el cuño de donante voluntario de órganos y tejidos. El carné de identidad es un documento público que dota a este acto de notoriedad y certeza; de manera que asegura el cumplimiento de la voluntad del fallecido. El nuevo modelo de carné de identidad, al dorso en la línea número 6, tiene una casilla que dice donante, donde se debe reflejar la decisión del portador. Ambos modelos de carné de identidad se encuentran vigentes en Cuba.

¿Cómo se procede en la práctica? Diversas situaciones se suscitan en el proceso de obtención de órganos. Cuando se declara la muerte encefálica, si en el carné de identidad del fallecido aparece su aprobación, se trabaja sobre la base del cumplimiento de la voluntad del donante y consiguientemente se informa a los familiares. El familiar de manera espontánea expresa la disposición de donar los órganos, que de no oponerse a la voluntad del fallecido, hace cumplir lo que éste expresó en vida. Si a pesar de que el fallecido decidiera en vida donar sus órganos, el familiar no lo acepta, no se realiza el proceder de la extracción porque se respeta la decisión familiar como responsable del cadáver. Cuando no se encuentra la aprobación en el carné de identidad, se trata de lograr la comprensión de los familiares, como expresión de la conciencia humana ante esta situación, o sea, salvar otras vidas.

El médico tratante debe tener mucho cuidado en seleccionar cuál es el familiar escogido para plantearle la solicitud de la donación. Coincidimos con Camps[14] en que lo más importante es la información y no el consentimiento. Y la información es un proceso relacional y no individualista, de ahí que el médico debe lograr empatía con los familiares para poder determinar a quién le va a realizar la solicitud de la donación de órganos. Su adecuada información es lo que puede lograr un buen CI. En estos casos de muerte encefálica que el enfermo ya no puede decidir se aplica lo que ha sido llamado como decisiones subrogadas[15], es decir, aquellas elecciones que se realizan a través de un sustituto, la persona no puede consentir y precisa que alguien decida por ella. Como afirma Martínez Gómez[16] del principio de respeto por las personas se derivan como procedimientos prácticos el requisito del CI y el de tomar decisiones de sustitución, cuando una persona presente limitaciones que le impidan realizar una acción con autonomía.

Las decisiones de los posibles sujetos de investigación o sus representantes, es crucial a la hora de evidenciar la legitimidad ética del proceder ya sea de tipo biomédico o de las ciencias sociales. El mundo del derecho aclara esta capacidad, básicamente de acuerdo a la edad, al desarrollo cognitivo y en relación con el manejo de los bienes. Es preciso definir la capacidad de acuerdo a asuntos específicos y no en término generales. Así cada incapaz, de derecho o de hecho, lo es únicamente en la medida establecida por la ley. La condición de incapacidad no puede extenderse por analogía.

Es bueno aclarar que alguna de estos planteamientos no son necesariamente extrapolables al ámbito de la salud. Cuando se habla de la capacidad de las personas en el ámbito sanitario, se han de suponer diferentes grados de la misma, así como también diferencias según se trate de una situación temporal, progresiva o permanente. Así una persona puede ser considerada incapaz para tomar ciertas decisiones y capaz para tomar otras. Claro está en el caso que nos ocupa de los pacientes con alteraciones de conciencia que cumplen criterios de muerte encefálica la incapacidad es total, por tratarse de un estado irreversible que como ya explicamos, es sinónimo de muerte. En consecuencia la decisión subrogada debe hacerse con el mayor rigor ético posible y siempre amparado por la legalidad.

En Cuba existen diversos cuerpos legales, que protegen toda la actividad científica  relacionada con la muerte encefálica. La Constitución de la República de Cuba[17] preceptúa en su artículo 49 que “todos tienen derecho a que se atiendan y protejan su salud”, estableciéndose las garantías que permitan materializar tan importante precepto. La Ley No. 41 del 13 de julio de 1983, Ley de Salud Pública[18] es la disposición jurídica fundamental y rectora en materia de salud. Esta ley en su artículo 4 plantea “la aplicación adecuada de los adelantos de la ciencia y la técnica médicas mundiales”. El planteamiento de la muerte encefálica, al igual que los demás, en Cuba tiene su fundamentación jurídica en el Decreto No. 139 de 1988 que es el Reglamento de la Ley de Salud[19]. Según las disposiciones legales anteriormente citadas para diagnosticar la muerte encefálica deben tenerse en cuenta los siguientes aspectos:

. El diagnóstico debe ser realizado por un personal de alta calificación, que estará encargado de ejecutar tales procedimientos en correspondencia con lo establecido en la Ley de Salud, su Reglamento y demás disposiciones reglamentarias.

. El certificado médico de defunción será expedido de acuerdo con las disposiciones legales vigentes que rigen al efecto, se deben cumplir los requisitos y formalidades establecidos una vez emitido dicho diagnóstico de muerte.

. Los procederes médicos relacionados con este diagnóstico estarán a cargo de un equipo distinto, al responsabilizado con la ejecución del trasplante de los órganos y tejidos.

. Una vez planteado, debidamente confirmado de acuerdo con los criterios cubanos establecidos por el MINSAP y reflejado en el modelo oficial dispuesto por el propio organismo (correctamente confeccionado y firmado por los facultativos actuantes), previo a la ejecución del proceder quirúrgico se deberá verificar si el donante tiene acreditada en el carné de identidad su conformidad con la donación y comprobar que la documentación relacionada con el donante, se encuentre completa y correctamente confeccionada.

El diagnóstico de la muerte encefálica surte los mismos efectos jurídicos que el de cualquier otro tipo de muerte, teniendo en cuenta las razones anteriormente expuestas. Una vez confirmada la muerte encefálica se puede proceder a extraer los órganos y tejidos, pues el individuo ha fallecido, es decir, estamos frente a un cadáver. El Código Civil[20] vigente en Cuba, con una posición desde el punto de vista técnico muy práctica, señala en su artículo 26.1 “la determinación de la muerte de la persona natural y su certificación se hace por el personal facultativo autorizado, conforme a las regulaciones establecidas por el organismo competente”.

Está claro que nos corresponde únicamente a los médicos, certificar el hecho de la defunción, por constituir el personal dotado de los conocimientos científicos requeridos para diagnosticar la muerte. Sólo cuando el personal médico haya confirmado que se cumplen los criterios para el diagnóstico de la muerte encefálica, se podrá certificar la defunción y por tanto proceder al trasplante. Certificar la muerte tiene una gran importancia para poder efectuar el proceder quirúrgico de la extracción de órganos y constituye un presupuesto indispensable del mismo. Así el artículo 83 del Decreto No.139 de 1988, Reglamento de la Ley de Salud[21] dispone que “todo proceder médico en la realización de trasplantes de órganos y tejidos donados estará condicionado a la certificación de la muerte del donante, conforme a la ley y ajustado a un severo criterio anatomodiagnóstico basado en métodos o procederes establecidos por el Ministerio de Salud Pública”.

El 21 de septiembre del año 2001 se publicó en la Gaceta Oficial de la República de Cuba, la resolución No. 90 de Salud Pública[22], que de forma magistral recoge todo lo relacionado con la muerte encefálica. Esta resolución constituye un logro de gran impacto social. Al legalizarse todos los aspectos vinculados con la determinación y certificación de la muerte mediante una Resolución Ministerial (MINSAP) y no por una ley emitida por el parlamento, facilita reevaluaciones y cambios futuros según los avances científico técnicos.

En estos pacientes con alteraciones de conciencia que cumplen los criterios de muerte encefálica el principio de autonomía no será completamente considerado, si el enfermo en vida no se refirió al respecto, puesto que principalmente primará el de beneficencia (derecho a que le hagan el bien) y el de no maleficencia (derecho a que no le hagan daño)[23]. Lo que sucede en estos casos es que clínicamente están fallecidos y por tanto no podemos hacer nada en el orden técnico que los devuelva a la vida. Corresponde entonces al médico tratante tomar todas las medidas para que se haga un correcto mantenimiento del posible donante, lo cual beneficiará a otros enfermos necesitados de un órgano para seguir viviendo. El trasplante de órganos, es un acto dotado de profundo carácter altruista con alta connotación social porque puede favorecer devolver a la sociedad a un paciente que al trasplantarle un nuevo órgano recupera sus funciones perdidas y se reincorpora a sus labores habituales.

Conclusiones

El CI en las relaciones clínicas actuales debe considerarse como un diálogo entre agentes morales, donde el enfermo tiene todo el derecho de recibir la información adecuada con sus riesgos, pronósticos y alternativas y el médico tratante está en el deber de explicarle adecuadamente al enfermo todo lo relacionado con su salud. Defendemos que el CI es un proceso donde lo más importante es la información y no el consentimiento o documento que firma el paciente. En ocasiones nos encontramos frente a enfermos con determinadas características como son los niños, pacientes psiquiátricos o con alteraciones de conciencia, por tanto son sujetos de una consideración especial, que pertenecen al grupo de los llamados vulnerables.

Se considera vulnerables aquellas personas que en principio no pueden consentir, por tanto son absoluta o relativamente incapaces para proteger sus derechos ya sea por insuficiencia de poder, inteligencia, educación, recursos, fuerza u otros atributos como por ejemplo libertad, conciencia. El caso de los pacientes con alteraciones de conciencia que cumplen los criterios de muerte encefálica es particularmente interesante, en ellos el reto que nos plantea el CI es fundamentalmente ético, un auténtico ejercicio de estilo ético que es una expresión y una necesidad para promover la dignidad en la práctica de la Medicina.

Cuando se diagnostica la muerte encefálica el enfermo ya no puede decidir se aplica entonces la decisión subrogada ya que su incapacidad es total, es decir, se trata de un estado irreversible y por tanto es sinónimo de muerte. En consecuencia la decisión subrogada debe hacerse con el mayor rigor ético posible y siempre amparado por la legalidad, lo cual en Cuba está bien refrendado en diferentes documentos jurídicos. En relación con los trasplantes de órganos consideramos más objetivo, humano, altruista, solidario, determinar el fin utilitario que pueden tener los órganos después de la muerte; recordemos que la muerte de un ser humano puede salvar y mejorar la calidad de vida de muchos otros si sus diferentes órganos y tejidos se usan para trasplantes.

Bibliografía consultada

1. Anguita Mackay V. Ética de la investigación en personas con capacidad mental disminuida: consentimiento informado. Revista Chilena de Neuropsicología 2010(5):131-137.
2. Beauchamp TL, McCullough LB. Ética médica. Las responsabilidades morales de los médicos. Prólogo de Diego Gracia. Barcelona: Editorial Labor SA;1987:235-239.
3. Burkle CM, Schipper AM, Wijdicks EF. Brain death and the courts. Neurology 2011;76(9):837-841. [consultado: 07 de febrero de 2013]. Disponible en: [http://preview.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21357836].
4. Camps V. La autonomía, el principio “por defecto”. Bioética & Debat 2011;17(62):11-13.
5. Constitución de la República de Cuba. Gaceta Oficial. Edición Extraordinaria No. 2, 24 de febrero 1976, p.3.
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8. Escudero D, Otero J. Avances clínicos y legales en el diagnóstico de muerte encefálica durante la década de los trasplantes en España. Nefrología 2011;XXI(4):30-40.
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10. Hodelín Tablada R. Aproximación crítica a los problemas sociales de la muerte encefálica. Humanidades Médicas 2012;1(1):119-136. [consultado: 07 de febrero de 2013]. Disponible en: [http://www.humanidadesmedicas.sld.cu/index.php/hm/article/viewFile/149/116].
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16. República de Cuba. Gaceta oficial. Decreto No. 139 del 4 de febrero de 1988 (Reglamento de la Ley de Salud). Edición ordinaria No. 12. La Habana, lunes 22 de febrero de 1988:177-192.
17. República de Cuba. Gaceta oficial. Ley No. 59 de julio de 1987 (Código Civil). Edición extraordinaria No. 9. La Habana, jueves 15 de octubre de 1987:39-81.
18. República de Cuba. Gaceta oficial. Resolución No. 90 de Salud Pública. Edición ordinaria del 21 de septiembre del 2001. Ciudad de La Habana. Ministerio de Justicia, 2001.
19. Rodríguez Arce MA. Relación médico paciente. La Habana: Editorial Ciencias Médicas, 2008:70.
20. Serra Valdés MA. Ética, bioética y el educador en la enseñanza de las ciencias clínicas. Educ Méd Sup 2012;26(3).[consultado: 08 de febrero de 2013]. Disponible en          [http://scielo.sld.cu/pdf/ems/v26n3/ems08312.pdf].
21. Torres Acosta R. Glosario de Bioética, 2da edición. La Habana: Editorial Ciencias Médicas, 2011:36.

Correspondencia: DrC. Ricardo Hodelín Tablada

                             Anacaona 133 esquina Padres Las Casas

                             Reparto: Terrazas de Vista Alegre.

                             Santiago de Cuba 4. CP:90400. Cuba

                             E,maial: rht@medired.scu.sld.cu

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[1]              Torres Acosta R. Glosario de Bioética, 2da edición. La Habana: Editorial Ciencias Médicas, 2011:36.

[2]                Sánchez Gómez MA. El consentimiento informado: Un derecho del enfermo y una forma distinta de tomar las decisiones. Cuad Progr Reg Bioét 1996;(2):77-92.

[3]              Hodelín Tablada R, Fuentes Pelier D. Apuntes en la discusión sobre el consentimiento informado. Revista Electrónica MEDISAN 2011;15(3):290-293. [consultado: 07 de febrero de 2013]. Disponible en: [http://bvs.sld.cu/revistas/san/vol_15_3_11/san03311.pdf].

[4]               Serra Valdés MA. Ética, bioética y el educador en la enseñanza de las ciencias clínicas. Educ Méd Sup 2012;26(3). [consultado: 08 de febrero de 2013]. Disponible en: [http://scielo.sld.cu/pdf/ems/v26n3/ems08312.pdf].

[5]              Torres Acosta R. Glosario de Bioética, 2da edición. La Habana: Editorial Ciencias Médicas, 2011:36.

[6]              Colomar Pueyo G. Aspectos ético-legales del consentimiento informado en enfermería. Enferm Clin 2000;10(2):71-73.

[7]              Rodríguez Arce MA. Relación médico paciente. La Habana: Editorial Ciencias Médicas, 2008:70.

[8]              León Cabrera FJ. Información y consentimiento informado de menores de edad en Chile. Rev Chil Pediatr 2012;83(2):113-116.

[9]              Anguita Mackay V. Ética de la investigación en personas con capacidad mental disminuida: consentimiento informado. Revista Chilena de Neuropsicología 2010(5):131-137.

[10]             Beauchamp TL, McCullough LB. Ética médica. Las responsabilidades morales de los médicos. Prólogo de Diego Gracia. Barcelona: Editorial Labor SA; 1987:235-239.

[11] León Correa FJ. Deber ético de promover la autonomía y competencia del paciente psquiátrico. Rev Chilena de Neuropsicología 2010;5(1):13-20.

[12] Escudero D, Otero J. Avances clínicos y legales en el diagnóstico de muerte encefálica durante la década de los trasplantes en España. Nefrología 2011;XXI(4):30-40. Sobre el mismo tema también puede consultarse Choi EK, Fredland V, Zachodni C, Lammers JE, Bledsoe P, Helft PR. Brain death revisited: the case for a national standard. J Law Med Ethics 2008;36(4):824-836. [consultado: 08 de febrero de 2013]. Disponible en:[http://preview.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19094009] y Burkle CM, Schipper AM, Wijdicks EF. Brain death and the courts. Neurology 2011;76(9):837-841. [consultado: 07 de febrero de 2013]. Disponible en: [http://preview.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21357836].

[13]             Hodelín Tablada R. Aproximación crítica a los problemas sociales de la muerte encefálica. Humanidades Médicas 2012;1(1):119-136. [consultado: 07 de febrero de 2013]. Disponible en: [http://www.humanidadesmedicas.sld.cu/index.php/hm/article/viewFile/149/116].

[14]            Camps V. La autonomía, el principio “por defecto”. Bioética & Debat 2011;17(62):11-13.

[15]             Oppligera W, Bascuñán ML. Consentimiento informado. Percepción de médicos, enfermeras y padres sobre el proceso comunicativo. Rev Chil Pediatr 2011;82(3):204-210.

[16]             Martínez Gómez JA. Los principios en la bioética médica. En: Martínez Gómez JA (coordinador y compilador). Temas de Filosofía, sociedad y economía. Sancti Spíritus: Ediciones Luminaria 2004:89-110.

[17] Constitución de la República de Cuba. Gaceta Oficial. Edición Extraordinaria No. 2, 24 de febrero 1976, p.3.

[18] República de Cuba. Gaceta oficial. Ley No. 41 del 13 de julio de 1983 (Ley de Salud Pública). Edición ordinaria No. 61. La Habana, lunes 15 de agosto de 1983:967-973.

[19] República de Cuba. Gaceta oficial. Decreto No. 139 del 4 de febrero de 1988 (Reglamento de la Ley de Salud). Edición ordinaria No. 12. La Habana, lunes 22 de febrero de 1988:177-192.

[20] República de Cuba. Gaceta oficial. Ley No. 59 de julio de 1987 (Código Civil). Edición extraordinaria No. 9. La Habana, jueves 15 de octubre de 1987:39-81.

[21]República de Cuba. Gaceta oficial. Ley No. 41 del 13 de julio de 1983 (Ley de Salud Pública). Edición ordinaria No. 61. La Habana, lunes 15 de agosto de 1983:967-973.

[22] República de Cuba. Gaceta oficial. Resolución No. 90 de Salud Pública. Edición ordinaria del 21 de septiembre del 2001. Ciudad de La Habana. Ministerio de Justicia, 2001.

[23] Anguita Mackay V. Ética de la investigación en personas con capacidad mental disminuida: consentimiento informado. Revista Chilena de Neuropsicología 2010(5):131-137.

Artigo enviado gentilmente pelo autor Dr. Ricardo Hodelín Tablada